Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Непохожие на других люди – это дар, который общество еще учится принимать. Оригинальность и чувствительность Джоэла всегда были его силой. С раннего возраста мы замечали его душевность и серьезность. Пока он рос, он проявлял философскую заинтересованность в жизни, показывал свою глубоко любящую и нежную натуру. В нем не было грубости, не было озлобленности. Когда я расстраивалась, он тут же замечал это и мчался обнять меня и успокоить. Он мог начать разговор с кем угодно. Однажды в закусочной он спросил у неулыбчивого строителя: «А вы возьмете пудинг?». У женщины, управляющей автобусом, поинтересовался: «Как вас зовут? А какие рептилии вам нравятся?».

Он не был глуп. Он обладал живым умом и в возрасте пяти-шести лет уже жадно интересовался идеями бесконечности, реальности и смерти. Наряду с этим в нем плескался интерес, например, к медузам и грибам. Он никогда особенно не переживал, что о нем подумают другие, – он наслаждался происходящим вокруг него. Когда люди встречали его, то запоминали надолго: в нем жил дух радости жизни. Было что-то магическое и до боли чистое в том, с каким удовольствием он играл, вечно юный, как Питер Пен. Взрослея, Джоэл мог больше говорить о своих чувствах, поэтому как-то раз попросил меня больше не упоминать смерть. Когда учитель спросил его о заветном желании, он ответил, что хотел бы жить вечно. Его напугала картинка в одной книге: на ней был изображен мужчина в преклонном возрасте, который, склонившись, опирался на трость.

– Так будет и со мной? – спрашивал Джоэл нас с Филом снова и снова.

Шаг за шагом он понимал, что ему делать, чтобы чувствовать себя хорошо. И хоть он всему учился позже сверстников, но как когда-то он смог начать дышать самостоятельно, а затем – есть и пить, так было и сейчас: постепенно ему все удавалось. Мы раз за разом изумлялись тому, как внезапно наш сын совершает прорывы. Когда ему было пять, я волновалась, потому что он не мог нарисовать круг. Одним субботним утром, когда Джоэлу было шесть с половиной лет, он проснулся и нарисовал иллюстрацию для толстой книги о ядовитых грибах. Это был большой, во всю страницу, пухлый мухомор. Ему нравилось представлять, как он летит на Марс («возвращаясь домой к чаю») или охотится на смертельно опасных гадюк в саду.

К шести с половиной годам Джоэл перестал жевать одежду других детей (и почти перестал жевать собственную), нормально принимал душ и даже научился не пугаться сушилки для рук в школе (хотя в любых других местах сушилки по-прежнему наводили на него страх). И все же ему по-прежнему было сложно спокойно усидеть на месте, когда он уставал, а еще он не мог быстро сформулировать приходящие ему в голову мысли. Пока он не был приучен к окружающим реалиям, ему нужно было помогать поворачивать ручки дверей, также он не мог поймать брошенный мяч.

Медицинские осмотры и прививки до сих пор пугали его. На осмотрах Джоэл ужасался тому, как манжета тонометра раздувается на его руке, и боялся эхокардиографии, хоть я столько раз объясняла ему, что все операции в прошлом и никто не причинит ему боли.

– Что они сделают с моим сердцем? – плакал он на процедуре. – Мне нужна еще одна операция? – спрашивал перед обычным осмотром, гнездясь у меня на руках, словно маленькая дикая птичка.

Вне всяких сомнений, многие трудности Джоэла были связаны с синдромом Нунан. Но мы с Филом, как и врачи, полагали, что на нашего сына также повлияло медицинское вмешательство, случившееся еще до его рождения. А как же иначе?

Я впервые почувствовала, что не одинока, когда прочитала в интернете статью о двухлетнем американском мальчике по имени Элайджа. Во время открытой операции на плоде, описание которой было будто из научно-фантастической книги, Скотт Адзик в больнице Филадельфии вырезал из левого легкого ребенка опухоль размером с апельсин. Элайджа родился на семь недель раньше положенного срока. Его мать, Эйприл, описывала своего сына, а я находила столько общего у них с Джоэлом.

«Нам было трудно его купать, менять подгузник. Он кричал и плакал, долго приспосабливался ко всему новому… Новым людям, новым вещам. Ветру в лицо. Снегу в руках, – Эйприл добавила: – Не знаю, от того ли, через что ему пришлось пройти, или он просто был вот таким» (1).

Будто это я писала про Джоэла.

Незадолго до того, как сына выписали из больницы, я прочла отчет журналиста Давида Аароновича о его восстановлении после малоинвазивной операции по удалению предракового образования в толстой кишке (2).