И все же большинство детей умирало от РДСН (19), пока в этой сфере не случился прорыв. Основная причина, по которой уровень смертности был так высок, – у детей не хватало сурфактанта. В наших легких находятся маленькие эластичные мешочки, называемые альвеолами. Кислород попадает в кровоток через наружные мембраны этих мешочков. Альвеолы могут увеличиваться и тем самым вбирать в себя больше кислорода. В конце 1950-х годов ученые выяснили, что смесь жира и белка, которая естественным образом вырабатывается у детей к моменту рождения и называется сурфактантом (склизкая жидкость, по консистенции напоминающая шампунь), помогает альвеолам увеличиваться.
Легкие новорожденного похожи на воздушные шарики: они становятся ужасно хрупкими, когда альвеолы увеличиваются. Сурфактант обволакивает их, не позволяя шарику легко сдуваться.
Мэри Эллен Эйвери, исследовательница из Гарвардской медицинской школы, установила, что у недоношенных младенцев этого вещества не хватает. Когда дыхание происходит без него, альвеолы раздражаются и в них появляется гиалин – стекловидное вещество, мешающее поступлению кислорода. Дыхание становится затруднительным, частым и поверхностным.
Итак, у детей, чьи легкие были более развитыми, в организме присутствовало поверхностно-активное вещество, и они могли дышать самостоятельно при рождении. Даже если им и нужна была искусственная вентиляция легких, они выживали. Те младенцы, чьи легкие не могли расширяться естественным путем, не образовывали сурфактант и не были способны к дыханию, обычно погибали, несмотря на вентиляцию (20). Сын Джона и Жаклин Кеннеди, Патрик Бувье, родившийся в 1963 году, был одним из тех, кого не удалось спасти. Он родился всего за пять с половиной недель до назначенного срока и весил достаточно (21). Прошло больше десяти лет, и в 80-х годах ученые нашли, чем заменить сурфактант. Вещество заливалось в легкие за несколько секунд через интубационную трубку (22).
Постепенно в больницах стали появляться отделения интенсивной терапии. Там новорожденных лечили при помощи аппаратов искусственной вентиляции легких (аппаратов ИВЛ), введения жидкостей внутривенно, а также круглосуточного наблюдения. Но неонатология, как и вся фетальная медицина, финансировалась плохо. В 80-х годах на всю Великобританию приходилось 12 рабочих мест, предназначенных для врачей-неонатологов (23). Количество медицинского персонала стало увеличиваться, и это происходило как раз вовремя: детей, которым требовалась интенсивная терапия, тоже стало больше. Но в то время развивалась не только фетальная медицина. Женщины все чаще вылечивались от бесплодия и могли забеременеть двойней или даже тройней (24), что увеличивало риск преждевременных родов. Недоношенных детей, раньше считавшихся почти обреченными, все чаще стали спасать, ведь развивались аппараты ИВЛ и СИПАП-терапии[24]
, появился аналог поверхностно-активного вещества, распространялось парентеральное питание[25].Внимание врачей в 1970–1980-х годах было обращено на кровоизлияния и поражения головного мозга. Они возникали у некоторых недоношенных младенцев, которые подвергались искусственной вентиляции легких или страдали от нехватки кислорода при рождении.
Теперь врачи могли исследовать неврологические повреждения, используя новейшие технологии (25). Ос Рейнольдс наиболее известен своим инновационным подходом: он начал применять технику охлаждения детей. Сейчас она является стандартной и используется для уменьшения вероятности повреждений головного мозга. Еще один скачок далеко вперед произошел в середине 1990-х годов: матерям с подозрением на преждевременные роды начали вводить стероиды, чтобы легкие их малышей развились достаточно (26).
Теперь врачи могли спасать жизни, но стоило ли оно того? Все эти годы люди были недовольны, ведь, как резюмировал один доктор, «эти безнравственные, одержимые вредители из кожи вон лезли, вылечивая бедняжек и не позволяя им умереть спокойно, в конечном счете выписывая из больницы инвалидов» (27).
Только с 2004 по 2017 год количество детей с особыми потребностями в Великобритании увеличилось более чем на 50 % (28). Врачи спасают все больше людей с врожденными пороками развития, впрочем, назначаемое лечение может спровоцировать физические или неврологические нарушения. Думаю, в результате революции, произошедшей в медицине, обществу в конце концов пришлось принять людей с инвалидностью.