Но именно с Бэт первой случилась неприятность. Через 48 часов после рождения близнецов наступил переломный день. В тот день сигнал тревоги впервые позвал врачей к кроватке одной из близняшек. Сирена в больнице раздавалась для всего медперсонала, все бросали свои дела и со всех ног бежали спасать пациента. Этот звук в отделении новорожденных слышится каждый день – осложнения в связи с недоношенностью могут возникать совершенно внезапно – и родители привыкли прижиматься к стенам, пока врачи и медсестры бегут по коридорам к ребенку, жизнь которого в опасности.
Позже Элли привыкла к сигналам тревоги, к тому, что ей приходилось оставлять своих детей, когда вся команда вбегала в палату; она научилась отбегать в сторону, уступая врачам место, чтобы они спасли ее ребенка от смерти. Но тот раз был первым и самым важным. В то воскресное утро в 6:00, когда Элли и Том были в своей палате в родильном отделении, у Бэт сильно упал уровень кислорода в крови. Тревога сработала, и девочку реанимировали.
Когда Элли и Том пришли в палату, доктор обернулся и вывел их за дверь, чтобы рассказать, что случилось.
Из-за недостаточной вентиляции в мозгу Бэт разорвались кровеносные сосуды: у нее случилось кровоизлияние.
Оно создало тромб, который блокировал поток спинномозговой жидкости снаружи и внутри канала спинного мозга. Бэт потребуется люмбальная пункция[31]
, чтобы попытаться удалить жидкость, скопившуюся в мозгу, а затем нужна будет операция на мозге в больнице Грейт Ормонд Стрит.Элли понятия не имела, какой долгий путь ей предстоит. Когда мы встретились, она призналась, что это событие навсегда изменило жизнь Бэт и их семьи. Кровоизлияние вызвало церебральный паралич и тяжелую форму эпилепсии, что означало: Бэт не сможет ходить, говорить или есть. Но тогда, когда это только случилось, Элли, пребывая в шоке, чувствовала прилив странной надежды. Ей казалось, что Бэт будет страдать от слабости или скованности в какой-то части тела.
– Я ничего не понимала, – шесть лет спустя поделилась со мной Элли. – Мне сейчас так странно думать, что мы ничего тогда не знали. Существует какая-то невероятная способность отрицать происходящее и верить, что все будет хорошо.
Джоэлу повезло. Мы были в восторге, когда после недели на аппарате искусственного дыхания доктора решили, что можно начинать СИПАП-терапию[32]
. Наконец-то нас перевели в палату для пациентов, требовавших специального ухода. Мы сделали большой шаг вперед. Когда новорожденные больше не нуждаются в вентиляции легких, они поступают сюда. Тут используются менее инвазивные формы подачи кислорода. Также ребенок начинает совмещать кормление через трубку и грудное вскармливание. Атмосфера здесь более спокойная, чем в интенсивной терапии, родители лучше узнают друг друга и медперсонал, они общаются и обнимаются. В этом месте время длится вечно, вы размещаете фотографии своей семьи рядом с детской кроваткой, всегда кто-то поет своему малышу. Хотя многие младенцы, находящиеся в этой части отделения, больны сильнее, чем те, что находятся в интенсивной терапии, здесь можно встретить детей с серьезными заболеваниями, иногда смертельными. И именно здесь Джоэл, похоже, перестал идти на поправку.Младенцы ненавидят СИПАП-терапию, однако ее изобретение на заре 1970-х годов стало настоящей находкой для еще совсем новой области неонатологии, потому что вентиляция легких все еще часто приводила к неутешительным результатам. СИПАП-терапия резко снизила уровень смертности детей с респираторным дистресс-синдромом новорожденных (РДСН) (5). Возможно, она и помогала Джоэлу дышать, но он терпеть не мог носить маску, и чем больше и сильнее он становился, тем отчаянней боролся за то, чтобы ее снять. Тем не менее настоящие проблемы начались, когда врачи попытались снизить СИПАП-терапию.
Вам может казаться, что доктора только пылинки сдувают с новорожденных, но нужно понимать, что они делают все возможное, даже иногда неприятное, лишь бы малыши были в безопасности.
С первого дня терапии они хотели посмотреть, сможет ли Джоэл обойтись без нее в течение часа. Они планировали убирать терапию сначала на один час в день, затем на два, и так дойти до момента, когда она понадобится только на полдня, затем на несколько часов в день, а после ее можно будет убрать окончательно. Тогда мой сын перешел бы на кислород, поставляемый через маленькие назальные канюли (они были намного удобнее маски). Такая подача кислорода тоже должна будет со временем уменьшаться, пока Джоэл не перестанет нуждаться в помощи и не начнет дышать воздухом.