Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Однажды Джоэла сильно вырвало. Врачи осмотрели его желудок, пытаясь выяснить, что случилось. Они подозревали, что у него развился некротический энтероколит (НЭК), инфекция, которая ввергает в ужас всех, кто работает в отделениях новорожденных. НЭК может начаться внезапно и резко или проявиться менее явно. У ребенка замедляется пульс и появляются трудности с дыханием. Живот разбухает, а в стуле появляются кровь и слизь. Если его не лечить, могут последовать повреждение легких, неврологические расстройства, а также расстройство кишечника, что после перерастет в полиорганную недостаточность, а затем наступит смерть. НЭК иногда волной проходит по отделению, поражая нескольких детей одновременно. Джоэл снова откатился в своем прогрессе, вернувшись к центральному катетеру. Врачи больше не улыбались. Я видела, насколько все серьезно. Мой сын мог умереть.

В какой-то момент во время беременности, родов или первого года жизни большинство родителей здоровых детей чувствуют, что их ребенок может умереть, даже если эта паника недолгая. Может, у малыша легкая болезнь, которая быстро пройдет, и родители спешат в неотложку; или снижается сердцебиение, или ребенок падает, или задыхается, или на снимках при обследовании врачей что-то тревожит. В большинстве случаев это просто мимолетный страх, жизнь продолжается, девочка или мальчик живет дальше, а родитель чувствует себя старше и мудрее. Но для семей в отделении новорожденных страх не уходит так запросто.

К настоящему времени мой малыш уже столько раз был на волоске от смерти, что я больше не могла это выносить. На этот раз я не пошла домой, чтобы просидеть в интернете, выискивая информацию. В тот день Джоэл внезапно показался мне простым ребенком в больничном боксе, ребенком, которого я едва ли много раз держала на руках и хорошо знала. Мне казалось, что врачи и медсестры беспокоились за него куда больше, чем я.

Через неделю все прояснилось: будь дело действительно в НЭК, Джоэл уже был бы мертв. Но в аспиратах вновь обнаружилась кровь – как показало исследование, рефлюкс оказался серьезной проблемой.

Безлактозное молоко мало чем помогало. Однажды Джоэл вдохнул собственную рвоту, это могло вызвать пневмонию и стать угрозой для жизни. После этого случая врачи извлекли трубку из нестабильного желудка моего сына и переместили в тощую кишку, проведя ее через нос. Медсестрам удалось провести трубку по лабиринтам внутренностей – рентген подтвердил, что она оказалась в нужном месте. Процедуру нужно было повторять каждые несколько дней, когда Джоэл вытаскивал трубку. Но даже кормление напрямую в тощую кишку не помогло: Джоэла все равно рвало прозрачной жидкостью. Хирург из больницы Грейт Ормонд Стрит сказал, что нужна операция на брюшной полости. Так Джоэла включили в список ожидания.

Медсестрам приходилось быть крайне чуткими, чтобы не напирать, когда они передают родителям некоторые обязанности, которые касаются детей. Когда Джоэл перешел в палату со специальным уходом, одна из медсестер из лучших побуждений сказала мне, что я должна сама менять ему подгузники и кормить. «Он ваш ребенок!» – говорила она. Такое, возможно, подстегнуло бы другую мать, но меня лишь довело до слез. Да, Джоэл был моим ребенком. Он все еще находился в инкубаторе, весь в трубках и проводах, и я слишком боялась брать его на руки. Врачи были обеспокоены его состоянием. Все, о чем я могла думать – это смерть. Последнее, чего мне хотелось, – притворяться, будто Джоэл – нормальный ребенок, а я нормальная мама, и учиться менять подгузники. Я могла бы сделать это позже, если жизнь снова вернется в колею.

Мне так сильно хотелось, чтобы Джоэл покинул инкубатор. Ему можно было носить только подгузник, чтобы врачи могли постоянно контролировать, нет ли смещения грудной клетки, но как я мечтала, чтобы на нем были ползунки! Наконец мой сын получил желанную открытую кроватку, а вместе с ней – право, которое было у других детей и которому я так завидовала. Оно гласило: «Я ношу свою собственную одежду» (некоторые дети были одеты в больничные ползунки, и если домашние вдруг попадали в больничную прачечную, с ними можно было попрощаться: считайте, они канули в Лету).

Когда крышка инкубатора поднималась, а ребенка доставали и кутали в одеяла, он вдруг становился как будто живее, реальнее. Хотя любой родитель здесь знал, что это обман: ребенок в закрытом инкубаторе не менее реален, просто больше скрыт ото всех.