Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

В книге 1979 года «Профилактика инвалидности и женское здоровье»[41] поднимается вопрос, могут ли дети с синдромом Дауна прожить хоть сколько-нибудь долгую жизнь. Авторы делятся своим мнением: если новая процедура – пункция плодного пузыря – сможет предотвратить рождение хотя бы 10 % детей с синдромом Дауна, это «станет вкладом в решение очень серьезной проблемы» (35). И все же со временем мы многое узнали о данном «отклонении», узнали, что такие дети – дар родителям. Человек с синдромом Дауна, родившийся в развитой стране в XXI веке, при необходимости может получить операцию на сердце, а также дожить до 50 или даже до 70 лет. Некоторые, если есть возможность, живут отдельно от своих семей, получая определенную поддержку, строят карьеру, отношения и ведут активную социальную жизнь (36).

В 2015 году миниатюрная блондинка лет 40 предстала перед аудиторией TEDx и горячо заявила: «Врачи говорили, что мне повезет, если я смогу самостоятельно завязывать шнурки или научусь писать свое имя».

Карен Гаффни из Орегона имеет ученую и почетную докторскую степени, является чемпионкой по плаванию и когда-то она пересекла Ла-Манш в командной эстафете. У нее синдром Дауна, и в своем выступлении она объяснила, почему настороженно относится к погоне за «новыми, быстрыми способами диагностирования генетических заболеваний до рождения».

Гаффни подробно рассказала, как семьи и активисты за последние 40 лет «открыли двери» для нового поколения людей с синдромом Дауна: теперь они могут получить образование и стать полноценными гражданами. (И все-таки впереди еще долгий путь. Вирусные видеоролики, рассказывающие о людях с синдромом Дауна, которые празднуют свои достижения, согревают душу, однако нельзя забывать и о том, что дети-инвалиды, которые еще не могут вести «нормальную» жизнь, заслуживают этого не меньше.)

Кэролайн Уайт, сын которой, Себ, родился с синдромом Дауна, ведет откровенный блог о проблемах инвалидности.

– Если бы мне сообщили, что мой ребенок болен, во время беременности, – бесстрашно заявляет она, – я бы доверилась врачам и сделала аборт. Сейчас такая мысль даже не приходит мне в голову.

Кэролайн замечает печальную иронию в том, как люди идут на прерывание беременности, потому что у их ребенка обнаружили синдром Дауна, и как в то же самое время общество становится более благосклонно к таким детям. Друзья Себа даже не знают, что он болен. Если бы вы попросили их описать его, они бы сказали: «Он спортивный, веселый и вежливый».

– Я за выбор, но выбор должен быть осознанным. Люди должны знать, что такое растить ребенка с синдромом Дауна в XXI веке.

Джейн Фишер – директор благотворительной организации «Результаты анализов и выбор». Она консультирует беременных, у которых обнаружили аномалии развития плода, и поддерживает их право прервать беременность после 24-й недели, если диагностирован синдром Дауна. Она категорически не согласна с тем, что женщины идут на аборт, потому что на них повлияло общественное мнение.

– Мне кажется спорным утверждение, что синдром Дауна – незначительное заболевание, – сказала она мне. – Те, у кого есть дети с синдромом Дауна, иногда склонны верить, что женщины принимают неосознанные решения, что к аборту их подталкивает устаревшая информация. Некоторым кажется, что такие женщины ведут себя эгоистично, потому что хотят родить идеального ребенка и не готовы к дополнительным сложностям – мы категорически против таких убеждений.

Журналистка Джен Ганн в своей статье для The Cut рассказала, как во время беременности они с мужем прошли генетическое тестирование. Они хотели определить, являются ли носителями муковисцидоза[42]. Больного в этом случае ожидает тяжелая жизнь в больнице и за ее пределами. В 2016 году половине умерших от этой болезни было меньше 30 лет. Из больницы никто не позвонил, чтобы сообщить Ганн и ее мужу, что они оба – носители заболевания. Ошибка вскрылась только после того, как их сын появился на свет больным. В статье Ганн написала о своей любви к сыну и о том, что если бы она знала, что у него муковисцидоз, то прервала бы беременность.