Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Даже мировая организация, продвигавшая «интеграцию семейного ухода» (инициатива, призванная вовлечь родителей в уход за ребенком, чтобы они чувствовали себя частью процесса и испытывали стресс реже), похоже, не до конца поняла, что такое быть родителем в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных. Меня потряс один из плакатов, висевших в отделении: родителям предлагалось расписание, в котором говорилось о том, что они могут – а особенно чувствительные мамы прочли бы «должны» – делать днем и ночью. Оно включало в себя сцеживание молока и кормление по часам, нелепое упоминание физических упражнений вне больничных стен (потому что, разумеется, у матерей должны быть свободное время и энергия на спорт), время прибытия в больницу утром (с 8:00 до 10:00) и список дел с начала для и до послеобеденного времени. Конечно, это расписание никому не навязывалось, но выглядело оно как очередной список ожиданий от и без того перегруженных матерей.

Чувство, будто есть в больнице родитель, который делает больше тебя, – иллюзия, рожденная виной. А вину, по иронии судьбы, испытывают в основном те, кто усерднее других подходит к делу.

Вернувшись в отделение шесть лет спустя, я поняла, что на самом деле не так много людей навещает своих малышей. За три полных дня, что я провела там, лишь к троим детям из двенадцати приходили родители или бабушки с дедушками. В отделение специального ухода они заглядывали обычно в течение дня, возможно, после обеда, чтобы пару часов побыть с ребенком. Их время уходит на другие обязанности: сцедить молоко, присмотреть за детьми, оставшимися дома, поесть и отдохнуть. Матери обычно находятся в декретном отпуске, а отцам приходится работать. Легко сказать: «Просиди у инкубатора несколько часов». Тот, кто проходил через подобное, знает, как это непросто. Кроме как держать ребенка на руках (даже когда тебе наконец разрешают его держать, существуют ограничения по часам; к тому же, ходить по палате с младенцами нельзя), почти ничего делать не получается.

«Приходится просто наблюдать за тем, что происходит в палате, – заметила Элли. – Ты смотришь за разворачивающимся действом, и твоя роль в нем крошечная».

Жизнь в больнице может течь удивительно тихо. Недели превратились в месяцы, а я обзавелась привычкой регулярно протирать снаружи инкубатор Джоэла, ящики комода и специальный столик на колесах с медицинской карточкой и другими вещами Джоэла. Звучит глупо, ведь персонал натирал все поверхности до блеска, но я переняла эту повадку у других матерей. Многие так делали. Мы занимали себя в те долгие часы, пока наши дети спали.

Возможно, это как-то связано с четвертой проблемой, с которой сталкиваются матери: тревогой насчет гигиены. Как и я, Ева стала, по ее собственным словам, «воинственным активистом, ратующим за мытье рук». Почти всем сложно выносить эту страшную ответственность – впервые быть родителем, но когда твой малыш очень болен, ты отвечаешь не просто за беспомощного младенца, а за младенца, который действительно может умереть. Любую новоиспеченную мать переполняет чувство страха, что с ее ребенком может случиться что-то ужасное, но в нашем отделении это не просто паранойя. Когда Джоэл родился, стоял сезон гриппа, дети умирали, а количество посетителей ограничили. Моя сестра прилетела проведать племянника, однако ее не пустили. В больнице повесили знак, запрещавший посетителям входить внутрь, если они больны. Я все принимала близко к сердцу, поэтому той зимой накручивала себя. Я думала, стоит ли мне идти к сыну, если я вышла из кишащего чихающими и кашляющими людьми метро. Я постоянно задавалась вопросом: это я сейчас вся в соплях, потому что простудилась? Стоит ли мне появляться в отделении со своими микробами?

Узаконенное правилами гигиены обсессивно-компульсивное расстройство в больнице подкинуло дров в костер моего чувства вины.

Насколько скрупулезной мне нужно быть, чтобы обеспечить безопасность Джоэла? Когда можно сказать «хватит»?