Сири с любовью. История необычной дружбы

Хотя диагноз Гаса был шокирующим и печальным, он указал общее направление его обучения. И первое, что мы должны были сделать, это определить нашего «особенного» шестилетнего сына в правильную школу. Нейропсихологическое тестирование, которое мы прошли, было обязательным для помещения ребенка в «соответствующие» условия в системе школьного образования Нью-Йорка. Теперь мы лучше понимали, что предстоит Гасу. Существовали государственные и частные программы. В государственных школах дети с различными нарушениями были свалены в одну кучу: медицинские, эмоциональные и когнитивные проблемы варились в одном котле. И хотя мне нравилась государственная школа, в которой учился Генри, я с ужасом представляла в таких же условиях Гаса – милого, бесхитростного, неспособного постоять за себя – там, где полно детей с непредсказуемой смесью различных проблем. Помещение ребенка в одну из многих частных школ «специального образования» – это целый процесс, полный интриг и подводных камней. Вы должны доказать, что у Департамента образования нет ресурсов, чтобы соответствующим образом обучать вашего ребенка. Это все очень сложно, но возможно, и я благодарна за все нашему городу. В противном случае пришлось бы выложить 62 тысячи долларов за соответствующую школу – «подходящие» условия и другие вещи, которые позволили бы родителям спокойно спать по ночам, – или же поместить Гаса в несоответствующую, вероятно, даже очень несоответствующую школу.

Вы чувствуете, что дело плохо, когда ваш адвокат пожимает вам руку.

«Ведите себя правильно на завтрашней встрече в Департаменте образования», – сказала Регина Скайер, одна из немногих адвокатов, специализирующихся на делах в области образования в Нью-Йорке. Мне понравилась Регина. Во-первых, она умница, во‑вторых, в ней есть шик. Она единственная американка в моем окружении, которая умеет носить шарфик. Но ее работа заключается в том, чтобы мрачными красками расписать ситуацию вашего ребенка и создать правильное впечатление: только та школа, которую вы выбрали, может принять его. Регина пришла со мной на первую встречу в Департамент образования. На встрече она суфлировала почти стенографическими записками, которые помогали мне задавать наводящие вопросы. Особенно мне понравилась такая (заглавными буквами): БЕЗ СООТВЕТСТВУЮЩ. ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНОК ПОПАДЕТ В ТЮРЬМУ! Предполагалось озвучить эту записку, но в комнате, полной незнакомцев, невозможно сказать, что вы боитесь, как бы вашего шестилетнего сына не арестовали, если эти люди ему не помогут.

Регина работала прекрасно и очень профессионально, и Гас попал в «Весеннее обучение», начальную и среднюю школу, организованную специально для детей с расстройствами аутистического спектра. И до сегодняшнего дня, стоит мне войти в кабинет Регины, как из глаз у меня начинают течь слезы. Недавно мне потребовалось найти старшую школу для мальчика, двенадцатилетнего по документам, который выглядит на девять, а вел себя, словно ему семь лет. Регина обняла меня и сказала: «Знаешь, не каждый может играть первую скрипку. В оркестре остается еще много других инструментов!»

Дааа, думала я, сможет ли мой маленький сын поднять хотя бы небольшой треугольник и заставить его звучать? Потому что если сможет, я буду очень, очень счастлива.

* * *

В первые несколько лет после того, как Гасу поставили диагноз, я убедилась во многих вещах. Начиная с простого: у моего маленького мальчика не будет настоящих друзей. Пока я защищаю его или его брат рядом, его не обидят… А если с нами что-то случится? Все ключевые события нормальной жизни – вечеринки, свидания, первая работа, первая любовь – все это чужое для него. Он будет одним из тех, кто никогда не понимает шуток.

Когда вы узнаёте, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, вы чувствуете себя, как обычные граждане из фильма «Люди в черном»: оказывается, на самом деле половина населения города прилетела с другой планеты. Что такое человек с аутизмом? Похоже, что они повсюду, но никто не может их видеть. Что могла видеть я – так это ночи, полные боли. Боли не за него или за себя. Скорее это были побочные боли. Дети из моего прошлого. Если бы я раньше догадывалась!..