Сири с любовью. История необычной дружбы

Чаще всего родители обсуждают такой вопрос: быть или не быть, разрешать ребенку самостимуляцию или нет? Родители спрашивают себя: что еще может делать мой ребенок, вместо того чтобы часами напролет совершать внешне бессмысленные действия? Я размышляла над ответом много лет, выслушивала различные мнения родителей и учителей. В конце концов меня осенило, и я решила обратиться к тем людям, которые действительно могут пролить свет на то, что происходит во время самостимуляции: к взрослым людям с аутизмом. Можно бурно обсуждать, сколько именно нужно самостимуляции и когда, но, кажется, консенсус существует: пусть себе занимаются. Если человек не тратит хотя бы некоторое количество времени в день на самостимуляцию, он может заплатить за это слишком высокую цену.

Амитест Скабер, которая выглядит как мультяшная девчонка с короткой стрижкой, сняла серию видео на YouTube под названием «Спроси аутиста». (Она также делает футболки с надписями типа «Нейроразнообразие», «Инвалидность – нормальное слово» и – моя любимая – «Качастье – когда нужно выразить счастье, но нет неверных слов».) Эти видео нужно показывать всем родителям детей с аутизмом. Самостимуляция возникает по разным причинам, и она больше всего требуется для саморегуляции тем, кто страдает от сенсорных расстройств. Например, как говорит Скабер, яркий верхний свет не просто доставляет ей неудобство, но «словно заливает горячей болью глаза». И она не преувеличивает. Сверхчувствительность (а иногда и ослабленная чувствительность тоже) к таким ощущениям, как освещение, звуки, запахи и вкусы, очень часто встречается при аутизме. В случае Скабер, она справляется со светом, да и с другими ужасными ощущениями, как другие люди жуют жвачку или громко разговаривают – с помощью различной самостимуляции: трет ластиком бумагу, режет ее на мелкие кусочки, иногда крутится на стуле.

Когда Скабер была маленькой, ее родители не одобряли подобное поведение, пытаясь (по вполне понятным причинам) представить ее внешне нормальной. Но, как утверждает Скабер, ценность нормы преувеличена. Она задает вопрос, который следует задать всем нам: если поведение выглядит странным, но никому не мешает, почему его нужно прекращать? Если, скажем, ребенок сделал уроки, съел ужин и принял душ, почему вы расстраиваетесь, если ему доставляет радость светить фонариком себе в лицо или включать и выключать лампочку два часа подряд?

«Чтобы выглядеть нормальной, нужно тратить много энергии, – делится Скабер. – Ужасно, когда приходится скрывать все неприятные сенсорные ощущения и не иметь возможности с ними справиться… Это выматывает. Выбиваясь из сил, вы тратите целый час на вечеринке, вместо того чтобы просто покрутиться десять минут».

«Если на одной чаше весов лежит нормальный вид, а на другой – возможность жить и функционировать с аутизмом, для чего человеку нужна самостимуляция, то я выберу последнее», – добавляет она.

Я тоже.

* * *

Страсть к однообразию и повторениям, скорее всего, останется с Гасом навсегда. Когда человек обладает огромными когнитивными способностями, его аутистическая целеустремленность может изменить мир. Исаак Ньютон, который, по слухам, страдал от расстройства аутистического спектра, обладал многочисленными интересами и вовсе не занимался открытием гравитации; он просто все время размышлял об этой проблеме. У Гаса не такие выдающиеся способности, но это значит, что когда он болтается в холле нашего дома, то каждый человек, который сомневается в том или ином маршруте поездки на метро, должен всего лишь спросить моего сына, и тот немедленно подскажет кратчайший путь. Многие соседи знают, что им не нужно больше обращаться к Гугл-картам. Гас стал их Гугл-картами.

Я изо всех сил стараюсь найти полезное применение желанию Гаса повторять одни и те же занятия. Он мой маленький главный координатор, радостно скачущий по ступенькам вверх и вниз, чтобы выключить свет, если мне слишком лень подниматься. Каждый вечер, перед тем как я собираюсь лечь спать, он – вне зависимости от того, нужно мне это или нет – с огромным удовольствием приносит мне стакан воды. Очень трудно заставить его разучить музыкальную пьесу, которая ему нравится. Но разве не повторение суть практики?

Понимает ли он в принципе, что большинство людей не околдованы эскалаторами? Видит ли он мир не так, как другие? Я неоднократно пыталась выяснить этот вопрос: «Ты знаешь, что у тебя аутизм?» И он всегда ведет себя так, словно не слышит меня. Я хочу понять, что он думает. Думает ли он вообще?

Я не оставляю попыток выяснить.

* * *

Я обожаю все новое, как и большинство журналистов. Но моя любовь к Новизне такая сильная, не мешает мне время от времени понимать, что чувствует Гас.