«Разве ты не стесняешься?» – спрашивает меня Генри, когда мы идем по улице, и Гас тихонько квакает. Генри напомнил мне, что весь прошлый год Гас страстно желал ходить в школу самостоятельно, и это казалось ему совершенно обоснованным, а я чувствовала себя так, словно приглашаю сына поиграть в его собственную игру «Фроггер».
«Я хочу сказать, представь, что он будет так себя вести, когда пойдет в школу один. ГАС, ПРЕКРАТИ СЕЙЧАС ЖЕ!» – заорал Генри в сотый раз за этот день. Когда Генри чувствовал, что у него еще есть надежда, он высказывал некую теорию: «Представь, через тридцать лет после этого момента мы обнаружим, что Гас просто прикидывался, а на самом деле он британский шпион, который проник в нашу семью».
Существует огромное количество исследований на тему стыда. Некоторые из них довольно забавные: что происходит, когда вы просите кого-нибудь посмотреть на фотографию группы людей, а потом говорите ему, что он гораздо дольше рассматривал промежность у людей на фотографии, чем средний человек? Бурное веселье вам обеспечено. Но, в целом, стыд и смущение, считаются социальной эмоцией: мы чувствуем смущение, когда мы или кто-то другой делаем что-то, вступающее в противоречие с нашим представлением о себе, да еще в присутствии группы людей. Ключевые слова здесь «представление о себе». Если одно из главных проявлений аутизма заключается в неспособности понимать, что другие люди думают, какие они испытывают мысли и желания, отличные от ваших, то становится понятным, почему аутисты не смущаются. У них отсутствует ощущение себя по отношению к другим людям. Определенно, у Гаса нет такого ощущения.
Хорошо, а что делать родителям? С одной стороны, вы пытаетесь ограничивать наиболее неприемлемое в обществе поведение. «Я могу трогать себя, только находясь в одиночестве в своей комнате!» – объявлял мне Гас в различных ситуациях. Я с радостью думала, что мои уговоры не пропали даром, и молилась о том, чтобы Гас не посчитал это интересной темой для начала разговора с приятелем на вечеринке по случаю дня рождения.
И потом, существует множество видов бестолкового поведения, которое я неспособна прекратить вообще, но которому иногда могу найти полезное применение. Например, многие годы я не могла отучить Гаса отвечать на телефонные звонки; его потребность общаться с людьми намного превосходила понимание того, что такое настоящее общение. Он со всех ног кидался отвечать, и потом я обнаруживала, что он глубоко погряз в дискуссии с каким-нибудь моим знакомым с работы. Он спрашивал, где живут эти люди, куда они собираются вечером, давал советы, как лучше туда добраться. Со временем большинство людей стало связываться со мной по электронной почте или смс, и я поняла, что по телефону мне звонят только торговцы. Генри, который жил от одной проделки до другой, убедил меня: пусть Гас отвечает. Теперь Гас терпеливо ожидал, пока закончится запись и на линию выйдет живой человек. И тогда начиналось веселье. «Моя мама прямо тут. Хотите, я позову ее? Где вы живете? Какая остановка метро у вас рядом?» Мне сначала было немного стыдно, но, как верно заметил Генри, «торговцы по телефону зря тратят ваше время, так что вы просто платите им той же монетой».
С недавнего времени нам стало звонить очень мало торговцев. Я подозреваю, что наш номер попал в список под названием: «Не звонить. Дома ребенок – конченый псих».
Как я тут недавно обнаружила, существуют вещи похуже, чем ребенок с аутизмом, которого невозможно смутить. Намного хуже.
Мы с Гасом были на концерте, устроенном обществом «Музыка для людей с аутизмом», замечательной организацией, которая собирает бродвейских исполнителей в одноактном концерте для детей с расстройством спектра. Бог с ними, с детьми; это блаженство для родителей. Целый час мы можем не волноваться за поведение своих детей, одиозное в социальном плане, которое мешает другим получать удовольствие. Танцы в проходах и вопли во всю мощь легких на этом концерте только приветствуются. Другими словами, на мероприятии общества «Музыка для людей с аутизмом» я была так же лишена стыда, как и Гас.
Во время этого отдыха от реальности артисты исполняли хиты из музыкального спектакля Глории Эстефан «У твоих ног!». Гас делал все, о чем всегда мечтал, но ему раньше запрещали: он подбирался все ближе и ближе к певице, полностью захваченный чудом, пока не подошел вплотную и не начал танцевать вместе с ней. Ритм не мог вас не захватить – он захватывал всех людей и, конечно, Гаса.
Но потом появился этот ребенок. Он был примерно одного возраста с Гасом, с оливковой кожей, необыкновенно красивый и не очень адекватный. Он просто повторял родителям, как заведенный: «Простите… простите… простите».