Сири с любовью. История необычной дружбы

«Работа. Р-А-Б-О-Т-А. Для меня это слово обладает внутренней гармонией и красотой. И дело не в зарабатывании денег. Дело в уверенности, что ваш ребенок получит свое место в мире. До того, как у меня родился Гас, я прочитала прекрасную книгу Стадса Теркела «Работа» (1974). В этой книге он приводит интервью с десятками работников из различных сфер промышленности. Идея, которая пришлась мне больше всего по душе, была высказана одним редактором: «Большинство из нас ищет призвание, а не работу. Большинство из нас заняты делом, которое мало что приносит нашему духу. Работой, на которой людям не развернуться».

Точно. Я согласна. Но, держу пари, Теркел не разговаривал ни с одним аутистом. Потому что он мог бы узнать, что для некоторых людей работа наполняет духовный мир, как гелий надувает воздушный шарик.

* * *

Более пятисот тысяч людей с аутизмом станут взрослыми в течение следующих десяти лет, и большинство из них не будут работать. Это данные исследования, проведенного в 2015 году Институтом аутизма Э. Дж. Дрекселя. У двух третей детей с аутизмом нет никаких планов ни относительно работы, ни дальнейшего образования после школы. Когда им исполнится двадцать, около 58 процентов молодых людей с расстройствами спектра получат какую-либо занятость, по сравнению с 74 процентами тех, у кого ограничены интеллектуальные способности, и 91 процентом тех, кто страдает нарушениями речи или эмоциональной сферы.

Существует множество людей, которым нечего делать и некуда идти. И хотя есть те, у кого существуют медицинские проблемы или трудности с обучением, настолько серьезные, что снимают любой вопрос о занятости, есть и такие, и их больше, кто прекрасно может работать, если применить немного гибкости и изменить отношение. Занятость – это не благотворительность, но распознавание скрытых талантов, которые часто скрываются за аутизмом, и их эксплуатация, черт возьми.

Я не говорю о том небольшом проценте исключительных чокнутых талантливых аутистов, которые широко представлены в Силиконовой долине; Темпл Грандинс и Джон Элдер Робинсон позаботятся о себе. (Хотя даже в этих случаях я не хочу рубить с плеча. Высокого IQ и специальных навыков иногда недостаточно. Одна сотрудница факультета Нью-Йоркского университета, который тогда назывался Институтом Аспергера, рассказала мне, что существенный процент ее самых блестящих пациентов не могут сохранить работу из-за трудностей в социальных взаимодействиях. Получение медицинского диплома – это одно. И совсем другое – практиковать в качестве врача и обладать всеми необходимыми человеческими навыками.) Скорее я имею в виду более простые задания, которые будут созвучны любви аутистов к повторениям или их страсти к категоризации предметов. Сколько человек в этом мире искренне любят разбирать электронику и сортировать детали? Если у вас расстройство спектра, то такая деятельность поднимает вам настроение. Определенно, так думал Билл Моррис, когда запускал Blue Star Recyclers в Денвере, компанию по сортировке деталей от старых электронных приборов, и в то же время обеспечивал работой людей, которые прекрасно справлялись с разборкой и сортировкой.

Компания Specialisterne USA изначально появилась в Финляндии. Ее создатель Торкил Сонне отказался признать, что его сын с аутизмом, который мог по памяти воспроизводить карты и расписания поездов, нетрудоспособен. Сегодня его компания нанимает испытателей программного обеспечения и людей, собирающих данные. Это работа, где требуется умение выполнять задания, которые кажутся утомительными и рутинными, и это конек многих людей с аутизмом. Йохан Цимилес, адвокат и недавний дипломант МВА Колумбийского университета, и его жена поняли, что существует очень мало сфер деятельности, в которых они могли бы представить занятым своего подрастающего сына с аутизмом. Тогда Цимилес открыл в Мейплвуде, штат Нью-Джерси, книжный магазин, куда нанимали на работу людей с расстройствами спектра. Йохан верит в «ручную работу», то есть работу, подобранную индивидуально. Хотя всегда встречаются определенные проблемы, не так уж трудно найти людей с расстройствами спектра, которым нравится расставлять книги по категориям, или упорядочивать их, или проводить инвентаризацию на компьютере, даже если они не самые лучшие продавцы в мире.