Слепая физиология. Удивительная книга про зрение и слух

Лиам и Зохра входят в число редких людей, которые приобрели новое чувство после раннего детства и сумели к нему адаптироваться. Беверли Байдерман сумела принять свой новообретенный слух, хотя поначалу ей пришлось трудно^[31]. Фон Зенден и Вальво описывали истории нескольких пациентов с счастливым исходом^[32]; Майкл Мэй, герой книги Crashing Through («Прорыв»), сумел приспособиться к своему зрению^[33], и в Главе 6 мы поговорим о том, как многие дети и взрослые, вылеченные в рамках проекта Пракаш, прекрасно пользуются новым зрением^[34]. Что позволяет некоторым людям найти свое место в новом и поначалу сумбурном перцептивном мире, тогда как другие с этим не справляются? На этот вопрос нет единого ответа, поскольку у разных людей результаты различаются и зависят от того, как складывалась и разворачивалась их жизнь. Каждый из нас воспринимает мир и адаптируется к нему уникальным образом.

Я познакомилась с Лиамом, когда ему было двадцать лет, то есть через пять лет после его операций, а с Зохру – когда ей было двадцать два года, через десять лет после установки кохлеарного импланта. Хотя оба они описывали первый шок от возможности впервые видеть и слышать, мы не пытались реконструировать их прогресс в адаптации к новому чувству; вместо этого мы исследовали, как они воспринимают мир сегодня. Только узнав об их детстве и разделив с ними небольшую часть их повседневной жизни, я постепенно начала понимать, как они реконструировали и реорганизовали свой перцептивный мир. Мы обсудили сложности и удачи, которые они пережили в детстве, поддержку своих семей и врачей, их образование, их цели, процесс их перцептивного обучения и стратегии, которые они выработали, чтобы адаптироваться в обществе, предполагающем, что все могут видеть и слышать. Мы обменялись множеством писем по электронной почте, я заходила к ним в гости домой, познакомилась с их семьями и пережила с ними огорчения и радости их обычного дня. За десять лет нашего знакомства Лиам и Зохра рассказали мне свои истории – истории, которые обнажают субъективную и глубоко личную природу нашего восприятия и нашу силу преобразовывать и адаптировать его к физическому и социальному миру, в котором мы все живем.

Часть I. Лиам

Подарить зрение слепому от рождения человеку – это работа скорее педагога, нежели хирурга. Ф. Моро, цит. по М. фон Зенден, «Пространство и зрение: Восприятие пространства и формы у слепого от рождения пациента до и после операции по восстановлению зрения» Space and Sight: The Perception of Space and Shape in the Congenitally Blind Before and After Operation (Glencoe, IL: Free Press, 1960), 160.

Глава 1. «Как далеко ты видишь?»

В прологе одного романа-бестселлера куратор знаменитого музея убит выстрелом в живот. Как мы позднее узнаем, его убийца – светловолосый человек с альбинизмом. Мой друг Лиам Маккой считает, что это совершенно бессмысленная деталь: у Лиама – альбинизм, и он прекрасно знает, что большая часть людей с этим заболеванием никогда не смогли бы совершить такое убийство – у них для этого слишком плохое зрение.

С Лиамом меня познакомил его офтальмолог, доктор Лоуренс Тайксен, который пригласил меня прочитать лекцию в центре офтальмологии в Университете Вашингтона в Сент-Луисе. Доктор Т., как зовет его Лиам, занимается детьми с неврологическими нарушениями – зачастую столь серьезными, что другие врачи считают их слишком сложными для обследования и лечения. Его заинтриговала моя история о том, как я обрела стереоскопическое зрение уже во взрослом возрасте, и он решил поделиться со мной историей одного из своих пациентов. «Вы обязательно должны познакомиться с Лиамом», – отметил он. Я решила последовать его совету. В череде звонков и личных встреч, а также в длительной переписке жизнь Лиама постепенно раскрывалась передо мной.