Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом

У нас трое детей. Младшему, Даниле, только вот будет два года – он еще ничего не понимает, средней дочери, Кристине, 7 лет – она знает, что отец болен раком и борется с ним. Она знает, что папе удалили желудок, и по выходным специально для него готовит полезные завтраки. Но до конца Кристина все равно не понимает, с чем пришлось столкнуться нашей семье. А вот нашей старшей, Софье, уже 14. Ей пришлось сложнее всего. Да и возраст непростой, переходный. У нее есть свой взгляд и свое мнение по любому вопросу и это очень хорошо. У нас не возникает трудностей в общении – мы самые настоящие подружки. Мы с Андреем приняли решение не скрывать его болезнь от детей, а Софье рассказать все подробно – ведь она уже совсем взрослая. Мы постарались максимально безболезненно, насколько это возможно в данной ситуации, ввести ее в курс дела. Отец начал разговор с ней один на один, я же подключилась в конце беседы. Андрей объяснил Софье, что ему предстоит пройти несколько курсов химиотерапии, а после – операция. Сказал ей, насколько для него важна ее поддержка. Я думаю, осознание серьезности положения пришло к Софье позднее. Дочь очень привязана к отцу, впрочем, как и остальные детки. Дома у нас запрета на обсуждение болезни отца нет, и, я думаю, это правильно. Нужно быть честными друг с другом, тогда и дети станут настоящими помощниками.

В связи с высокой занятостью нашего папы мы постарались часть семейных дел распределить, сняв с Андрея решение тех вопросов, где сможем разобраться сами. Вместе с девочками придумываем блюда с наибольшей калорийностью. Старшая дочь ведет дневник веса папы – это очень важный момент! Дети становятся участниками общего большого дела – настоящей борьбы за отца. И не нужно их лишать возможности быть с вами плечом к плечу.

В нашей семье есть теплая традиция раз в неделю, если получается, и чаще, за чаем обсуждать события, проблемы, происшедшие в жизни домашних. Жизнь продолжается, и мы дорожим каждым прожитым днем, каждым часом, проведенным вместе! Наверное, больше стали ценить время. И дети это чувствуют.

Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell

Работа продолжается

Андрей

Я уже говорил о том, что мы вышли на завершающую прямую: в работе по созданию фонда в настоящее время поданы на регистрацию документы, и через месяц мы ждем уже, что нас Министерство Юстиции зарегистрирует. Что это будет? Если коротко, то это будет механизм для финансирования онкологических проектов. Онкологические проекты будут включать в себя образовательный аспект, который направлен на улучшение обучения в области хирургической онкологии, на создание такой новой программы, которая бы гарантировала проходящему ее хирургу получение тех навыков, которые необходимы для самостоятельного оперирования. Это первая часть онкологической программы.

Вторая часть – это финансирование клинических исследований, которые, к сожалению, у нас в России не проводятся, а если проводятся, то, как правило, фармацевтическими компаниями и вовсе не в той сфере, которая на самом деле была бы интересна мне, – хирургическая онкология. Поэтому создание каких-то хирургических протоколов, оценка и выделение грантов на их проведение – это то, чем может заниматься и будет заниматься этот фонд.

Кроме этого, есть третье направление – это создание и поддержание тех медиа, которые несут информацию об онкологии в Российской Федерации, для того чтобы больной, столкнувшийся с этой проблемой, имел возможность узнать, где можно получить достоверную информацию и ответы на все свои вопросы, на которые, возможно, доктор не всегда успевает ответить ему. Я уже говорил, что не надо всех докторов называть бесчувственными, очень часто они просто завалены таким объемом работы, что им физически и морально не хватает сил полноценно проинформировать больного. Поэтому очень хочется сделать и развить такие ресурсы. Один из них уже вы знаете, это «Такие дела. Жизнь человека», который в принципе освещает многие проблемы, отвечает на актуальные вопросы и будет отвечать дальше.

➧

Вопрос от читательницы: Здравствуйте, Андрей и вся команда, которая организовала такой проект. Мне близка ваша история. Буквально где-то три недели назад моему отцу поставили карциному желудка. Нас госпитализировали, я из города Саратова, целую неделю у нас были еще обследования, делали рентген, который ничего не показал, потом решили сделать МРТ, опасаясь, что есть метастазы, но нет, МРТ метастазы не показала. Поэтому приняли решение оперировать на следующей неделе. После операции заведующий отделением нам сказал, что они ничего сделать не смогли.