Солнечные дети с синдромом Дауна

Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).

Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…

Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.

Неужели это со мной ?

Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?

Я очень «русская» по образу мыслей и по воспитанию.

...

Как все нормальные родители, я предполагала, что моя дочь должна быть хотя бы чуть лучше меня – выпускницы специализированного математического класса, закончившей престижный университет и работающей начальником отдела информации в крупном московском журнале.

Как я признаюсь в том, что моя девочка – не самая лучшая? Как я разрушу свою хрустальную мечту об идеальной паре – красивая ухоженная мама и маленькая принцесса, у которой есть все, чего только она не пожелает? Пока моя принцесса была вся желтая от детской желтухи, отказывалась есть, теряла в весе и выглядела не самым лучшим образом. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются. Мой ребенок! Я какое-то время, когда училась в университете, подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. Несмотря на то что все они жили в семьях (интернат был пятидневкой), обращались с ними ужасно и дома, и в школе. На них орали, нещадно били (дома нередко – шлангами от стиральных машин и прочими «чудесными» приспособлениями, в школе – в зависимости от злобности и изобретательности учительниц и воспитательниц). В страшном сне я не могла себе представить, что моя девочка пополнит армию таких детей – а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто «социальная запущенность». Но самой главной на тот момент была, как ни странно, следующая проблема: как я скажу всему миру, что ребенок, которого я так давно ждала, родился неполноценным?

Надо сказать, что в Израиле отказываться от детей, даже больных, как-то не принято. В специальных заведениях живут только те, уход за кем невозможен дома. Так что со мной никто разговоров о расставании с дочерью навсегда никогда не вел.

...

Что меня удивляло, вообще все делали вид, что все в порядке. Я думала, все должны разделять мое вселенское горе.

А педиатр на выписке спросил: девочка здорова? Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна – не болезнь. Кроме него проблем нет?» Я думала, он сошел с ума…