Солнечные дети с синдромом Дауна

Две недели спустя после разговора с социальным работником я попала с маленькой Полиной в больницу. Она была слабой, болела младенческой желтухой, почти не ела и стремительно теряла вес. Кроме того, у нее началось воспаление уха… В нашей палате, кроме нас с дочкой, лежала девочка лет четырнадцати. У нее был детский церебральный паралич. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть – ее кормили через капельницу. В больнице девочка была с постоянно менявшимися сотрудницами из интерната, где она жила. И каждый день к ней приходили бесконечные родственники. Мама (у которой после родилось еще трое детей), папа (у которого была другая семья, тоже с детьми), бесконечные дядьки и тетки, сестры и братья, бабушки и дедушки. Они часами сидели с ребенком, разговаривали (она слышала!), читали, пели. Когда я несколько дней понаблюдала за этим, я поняла, что мое горе, которое казалось мне самым ужасным, ничто по сравнению с их горем. И главное – родители и близкие гордились самыми слабыми достижениями маленького человечка (во взрослой девочке было около 40 килограммов веса!) и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней. Я подумала, что не зря попала именно в эту палату. Это соседство дано мне для того, чтобы я сделала правильные выводы. С этого момента началось мое выздоровление.

...

Вообще горе – понятие очень относительное. То, что для меня кошмар – у ребенка СД, многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы.

Всего СД, ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье! Когда Полина уже была «взрослой» и ходила в детский сад, она все время жаловалась, что ее обижает один из мальчиков. Таскает за косички, шлепает по попе… Я подумала: «Ну вот, она уже нравится мальчикам…», и даже запомнила его имя – Майк. Однажды на улице ко мне кинулась женщина. Она была так взволнована, что я подумала, что что-то случилось. «Вы мама Полины?» Куда деваться, призналась. Это была мама того самого Майка. Я было начала про косички и попу, а она мне: «Ваша девочка такая умница и красавица! Она вселяет в меня надежду, что у наших детей есть будущее. Майк намного хуже развит, но, когда у меня опускаются руки, я думаю: вот Полина же продвинулась? И он сможет! Как вы думаете, они могут со временем пожениться?» Я так обалдела, что не знала, что ей сказать. А мне-то казалось, что моя дочь мало что умеет… Так что все зависит от точки отсчета…

Я приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у моей дочери есть синдром Дауна. То есть не рассказывать чужим, пока не спросят или пока иначе будет нельзя. Но и не скрывать. Кого это не устроит – может считать себя свободным от общения со мной. Такие нашлись, но их было совсем немного, и еще неизвестно, кто потерял больше. Мне кажется, не я.

Прежде всего я рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Моя семья в самом широком смысле этого слова – включая самых дальних родственников – приняла девочку сразу и безоговорочно. Возможно, потому, что я с самого начала ничего не скрывала и называла вещи своими именами. Несколько раз я слышала отголоски разговоров о том, что, возможно, стоило бы отказаться от ребенка. Но в лицо никто мне этого не сказал, а уж когда Полина стала «самостоятельным игроком» и все увидели, что она очаровательна, сообразительна, развивается хоть и медленно, но верно, то просто влюбились. И помогали мне, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в моем душевном состоянии. Я слышала немало историй, когда мамы детей с синдромом годами даже не говорят бабушкам-дедушкам о том, какая проблема у ребенка. Стереотипы, которые есть в обществе на эту тему, мешают им быть открытыми. Когда специалисты регистрируют семью в центре ранней помощи «Даунсайд Ап», они даже спрашивают, могут ли свободно говорить о проблеме при ближайших родственниках.

...

Я лично знаю семьи, где дедушки и бабушки не знают, что у внука – синдром Дауна. То есть понимают, конечно, что с ребенком что-то «не так», но предпочитают закрывать глаза на реальность. Им так комфортнее.

« Чудо - таблетки »