Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Другим затронутым в решении правом пациента стало право на неприкосновенность частной жизни. Адвокат семьи Куинлан Пол Армстронг утверждал, что решение властей штата оспорить в судебном порядке намерение отца отключить дочь от аппарата ИВЛ было посягательством на это право. Сами Куинланы считали, что из положений о неприкосновенности частной жизни вытекает их право на самостоятельное решение вопроса о прекращении любой «чрезвычайной меры», которая в этом случае кажется бесполезной. Несмотря на то что оно напрямую не оговорено в конституции, право на неприкосновенность частной жизни и, соответственно, автономию личности прочно закреплено в судебной практике. В решении по делу «Union Pacific Railway Company против Ботсфорда» (Union Pacific Railway Company v. Botsford, 1891) судья Верховного суда США Хорас Грей повторил слова ранее вынесенного постановления: «Можно сказать, что право на неприкосновенность личности является правом на полный иммунитет: на то, чтобы человека оставили в покое». Хотя Куинланы полагали, что родители могут воспользоваться правом на неприкосновенность частной жизни за своего ребенка, суд не согласился с этим и решил, что интерес штата в сохранении жизни перевешивает стремление родителей отключить своего ребенка от аппарата ИВЛ. Однако, как и многое другое в истории Карен Куинлан, такой подход поставил больше вопросов, нежели дал ответов. Дело было в том, что на тот момент никто до конца не понимал, в чем именно состоят права пациента.

Выводы судьи Мьюра стали проигрышем для Куинланов, но это лишь укрепило их решимость. Они поняли, что поставили перед судебной системой настолько сложный комплекс вопросов из области науки, религии и права, что было бы наивно ожидать их разрешения судом первой инстанции. Карен лежала в больнице, не подавая никаких признаков выздоровления, так что они подали апелляцию в Верховный суд штата Нью-Джерси.

Общественность и журналисты продолжали проявлять живой интерес к этому делу. Все в большей мере их симпатии оказывались на стороне Джозефа Куинлана. История представлялась им довольно простой. Карен была темноволосой девушкой с карими глазами — «Белоснежкой», как называли ее в газетах, которая уснула вечным сном, и теперь ее судьбу решали (приемные) родители, врачи и юристы.

Большое внимание уделялось переменам в ее внешнем виде. Фотография Карен, по которой ее представляли американцы, была сделана еще в школе, и на ней она смотрелась олицетворением здоровья, что привлекало еще больше внимания к ее судьбе. Однако эта фотография была довольно старой, а нынешнее состояние девушки давало пищу для самых разных слухов. Ее характерная для декортикации поза часто описывалась в суде как «эмбриональная» и «гротескная». Пожалуй, автором самого яркого образа стал невролог Джулиус Корайн, который в ходе своих показаний употребил выражение «монстр-анэнцефал»[173].

Анэнцефалия — это крайне редкий врожденный порок развития, при котором у плода не формируется мозг. В то время анэнцефалия уже некоторое время находилась в центре внимания: не так давно больница при Йельской школе медицины подтвердила, что нескольким младенцам, родившимся там с таким диагнозом, с согласия их родителей дали умереть в результате отмены лечения по причине неутешительного прогноза[174]. Такие эмбрионы обычно встречаются в анатомических лабораториях в банках, наполненных формальдегидом, и иногда становятся жуткими звездами второго плана в учебниках по эмбриологии. «Если посветить такому ребенку фонариком в затылок, свет будет выходить из зрачков, поскольку у него нет мозга», — добавил Корайн для большей яркости образа. Это только разожгло любопытство общественности, а средства массовой информации осознали, какой силой обладают образы при формировании общественного дискурса. Большинство дискуссий об окончании жизни вертятся вокруг боли и страдания. Безжалостные описания, изображавшие Карен лишенной человеческих свойств, использовались для того, чтобы подчеркнуть ее страдания и продемонстрировать, насколько жестоко было поддерживать в ней жизнь. Неудивительно, что семье Куинлан предлагали 100 000 долларов за свежую фотографию Карен. Некоторые репортеры даже пытались проникнуть в больницу под видом монахинь.

Законы публичного восприятия коснулись и самих Куинланов. Очень скоро они усвоили, что рассказывать свою историю нужно просто оставаясь собой — обычными, любящими, набожными родителями, которые подчинили все стремлению избавить свою дочь от страданий. Неизменно сопровождаемые священниками, друзьями семьи и адвокатом Полом Армстронгом, они вызывали огромное уважение у освещавших процесс журналистов, которые сразу же прекращали толкаться и перекрикивать друг друга, как только Куинланы начинали говорить. Врачи также вели себя очень достойно, ясно демонстрируя, что их главный и единственный приоритет — судьба их пациентки. Самым удивительным в этом разбирательстве было полное отсутствие злодеев.