Танцы со смертью. Жить и умирать в доме милосердия

Это его последние слова. Сын держит в своих руках его руки. После инъекции он сразу же отключается и начинает дышать глубоко и спокойно. И весь оседает. Мы осторожно укладываем его и шепчем друг другу, что можем сесть. Мы напряженно смотрим на него. Не знаю, что чувствует сын, но я хочу только, чтобы Тёус как можно быстрее расстался с жизнью. Его дыхание становится мало-помалу всё более легким, но когда он делает более сильные вздохи, я начинаю терять уверенность. Правильно ли я попал в артерию, не промахнулся ли, достаточная ли доза?

В коридоре тоже не всё спокойно: слышится невероятное дребезжанье кофейной тележки, а немного спустя появляется и ван Пёрсен. Нервничающая снаружи группка отгоняет и того и другого от двери, за которой мы ждем смерти Тёуса.

Наконец его дыхание делается поверхностным, он лишь чуть-чуть, словно пробуя, хватает ртом воздух. Я хорошо знаю эти попытки, они могут продолжаться минут десять, иногда с невозможно длинными паузами. Через четверть часа я объявляю, что он мертв, и его сын начинает плакать. С некоторым триумфом я выхожу за дверь с новостью: «Он умер». Я испытываю среди всех этих плачущих людей громадное облегчение.

Час спустя на выходе все-таки встречаю ван Пёрсена:

– А, вы еще здесь? Надо же, Боом умер. Вы уже знаете? Ничего себе, и как это вся семья почувствовала, что уже близко?

– Что почувствовала?

– Ну, что он умрет сегодня вечером. Они даже принесли его лучший костюм, в котором его похоронят.

– Ван Пёрсен, очевидно, и в небе и на земле есть много такого, что Volskrant[30] и не снится[31]. Ах, да что я тебя донимаю? Надень на него костюм – на том и спасибо.

Танатофилия

Поступил Тейс Крут, 38 лет. У него БАС, боковой (латеральный) амиотрофический склероз, или прогрессирующая мышечная атрофия. Если бы мы всегда переводили подобные термины, от медицинской науки мало бы что осталось. Всё равно что введение живого разговорного языка в католическую церковную службу: врач должен был бы изворачиваться, подобно священнику, пытаясь сообщить простыми словами, чем именно он занимается.

БАС – болезнь расслабления нервной системы, не затрагивающего функции высшей нервной деятельности, так что вы можете до последнего вздоха смотреть в глаза этому монстру. И нет средств с ним бороться. Возможным первым симптомом может стать то, что вдруг начинаешь иногда спотыкаться. Причина этого – ослабление мускулатуры ног, которое затем распространяется всё выше и выше, захватывая мышцы плеча, предплечья, кистей рук, рта, языка, весь глотательный и речевой аппарат, пока не распространится на область грудной клетки, сделав невозможным дыхание.

Весь процесс занимает от двух до четырех лет. Похоже на медленное действие змеиного яда. Болезнь, при которой тебя охватывает чувство, словно некое зловещее существо намеренно выдумывает что-то особенно ужасное. У животных такая болезнь длится недолго, потому что они не помогают друг другу. Домашним животным приходится хуже, потому что они не могут избежать нашей помощи. «Если бы они могли от нас не зависеть…» – язвит неунывающий Яаарсма.

В книге Brain’s Diseases of the Nervous System [Заболевания нервной системы] Брейна (имя отнюдь не вымышленное[32]) я, среди прочего, прочитал о латеральном амиотрофическом склерозе: «Opinions vary upon what the affected patient should be told. There is no doubt that a responsible relative should be told the truth, even if one stresses the variability of the clinical course of the condition, emphasizing that some cases are more benign. It has been my custom to tell the affected individual first that the condition is well recognized, if of unknown cause, and to explain something of research now in progress. In order not to destroy all hope, I believe it is best to say that the condition progresses slowly up to a point, but then usually becomes arrested, and may even subsequently improve spontaneously, while making it clear that no one can predict when and if arrest will occur. Comparatively few patients seem to be aware of the deception even to the end» [«Мнения разделяются относительно того, что следует говорить заболевшему этой болезнью. Нет сомнений, что достойному доверия родственнику должна быть сказана правда, однако следует подчеркнуть изменчивость хода заболевания, особо отмечая, что в некоторых случаях оно бывает менее тяжким. Я предпочитал прежде всего сказать самому больному, что заболевание это хорошо нам известно, хотя причины его мы не знаем, и объяснить, что исследования в этой области продолжаются. Чтобы не лишать пациента надежды, думаю, лучше всего заверить его, что заболевание медленно развивается до определенной стадии, а затем обычно останавливается и может вновь наступить улучшение, разъясняя при этом, что никто не в состоянии предсказать, когда процесс может остановиться и остановится ли он вообще. Вероятно, сравнительно немногие пациенты способны осознать, что это обман, и так вплоть до конца»].