Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Руди Симоне в своей книге «Аспи-девочки» (Rudy Simone, Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome) задает вопрос Деборе Тедон (руководителю группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера в одном из городов штата Нью-Йорк): «В чем заключались наибольшие трудности, с которыми вы столкнулись в процессе воспитания своей дочери с синдромом Аспергера?» Тедон отвечает, что трудностей было много, но главным источником стресса для нее были окружающие люди:

У меня разрывается сердце, когда я слышу, что над ней смеются или ее обзывают. Иногда меня просто переполняет злость от невежества и самовлюбленности других людей. Я многие годы молилась, чтобы люди были к ней не так жестоки. У нас было много таких случаев. (…) Когда ей было 17, мы стояли в очереди в магазине, где она подрабатывала несколько часов в неделю. Кассир нас не заметила и стала достаточно громко обсуждать мою дочь с коллегой. Она говорила про нее: «Как с луны упала… больная на всю голову!» Она побелела, когда увидела нас в очереди. Я была в ярости и готова была вызвать начальство. Но дочь попросила меня не делать этого и абсолютно ровным голосом сказала: «Не волнуйся. Люди все время говорят обо мне такое. Они просто не понимают»[10].

Кассир побелела, когда поняла, что ее слова услышали не только те, к кому она обращалась. И дело не в том, что в США люди лучше, моральнее и добрее, а в том, что там есть устоявшиеся правила общежития и общественный контроль за их выполнением. Все участники конфликта были уверены, что если оскорбленная сторона пожалуется начальству или устроит публичный скандал, то наказание будет неотвратимым. Ситуация в постсоветском пространстве совершенно другая. В тексте одной из украинских матерей ребенка с аутизмом читаем:

Всякое было. И уход наш с ничего не понимающим Глебом и заплаканной мною, потому что заявки типа: дебилов развелось, и мамочка странная – что-то ему показывает, а он – дурак, ничего не понимает – иногда били в самое сердце. В такие моменты осознаешь реальность: люди не просто жестоки, они готовы камнями закидать твоего аутика и тебя заодно. Слез было пролито немало, уж можете мне поверить[11].

Непонимание, исключение, нетерпимость, эйблизм и открытая стигматизация – это то, с чем регулярно сталкиваются дети и взрослые с инвалидностью, особенно с ментальной, их семьи и опекуны. Я нередко читаю и слышу в связи с темой нетерпимости к инвалидам, что «люди у нас, в основном, хорошие, нельзя же судить обо всех по поступкам отдельных мерзавцев». Не стоит обольщаться. Пожив в нескольких странах, я осознала (или даже скорее прочувствовала), насколько отличается социальная норма в разных обществах. За Татьяну, маму Саши, в автобусе никто не заступился. Если бы не активная поддержка одних и немое согласие других пассажиров, до акта открытого насилия не могло бы дойти. Позволить себе безнаказанно прямую агрессию по отношению к женщине с ребенком на глазах у десятков людей возможно в одном единственном случае – если она одобрена и поддержана всеми свидетелями происходящего. Российский социальный код предполагает возможность такого поведения. Если бы это был из ряда вон выходящий случай, и мужчина был бы уникален в своей реакции, другие пассажиры скрутили бы его, вывели из автобуса и вызвали полицию. Именно так поступают люди, когда совершается преступление. Именно так поступили бы в Европе, Австралии или в Северной Америке. Но это не преступление в глазах окружающих в России. Это – норма, социально одобряемое действие.

Чтобы дело приобрело общественную огласку, получило должную моральную оценку, а виновные были привлечены к ответственности, в России необходимо задействовать медийный ресурс: надо, чтобы известные люди стали говорить о проблеме открыто, ангажировать СМИ в дискуссию. Именно таким был «громкий» случай с сестрой Натальи Водяновой. Он стал громким не потому, что был возмутителен, абсолютно недостустим и исключителен, а потому, что сестрой девочки с аутизмом оказалась известная во всем мире модель, которая открыто рассказала в Фейсбуке, что произошло с ее семьей. И именно этот факт стал причиной наступления последствий для обидчиков девушки-инвалида. В другом случае история закончилась бы абсолютно противоположным образом.

Уверена, что эта история широко известна, но позволю себе обратить внимание на детали. Девушку не просто выгнали из кафе, ее унижали, запугивали, ей угрожали, а затем вызвали полицию. То, как это происходило, показывает истинную глубину проблемы и чудовищность отношения к людям с инвалидностью.

Неожиданно подошел хозяин кафе и грубо потребовал: «Давайте, уходите! Вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите, лечитесь и ребенка своего лечите. А потом приходите в общественное место».

Пока мама ехала, рядом с Оксаной встал охранник и стоял все время, пока не приехала мама, вот что он говорил дословно: «Уходите, иначе мы вызовем психушку, скорую помощь и запрем вас в подвал».