Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Глобальная проблема сейчас - это то, что человек с аутизмом и его семья исключены практически из всех, если не из всех сфер социальной жизни. Например, ребенок с аутизмом не может зайти в автобус, потому что общество не примет такого кричащего ребенка. Для ребенка может быть затруднительным ожидание в поликлинике. Большинство родителей, которых мы знаем, лечат зубы детей в платных стоматологических клиниках под общим наркозом, потому что ребёнку невозможно объяснить, что сейчас дантист будет вырывать зуб[15].

Окружающий мир не приспособлен для таких детей: в нем слишком шумно, многолюдно, быстро и непонятно. Окружающие люди не знают, как себя вести с «особенным» ребенком, городская инфраструктура кажется враждебной. Обычные рутинные практики, будь то поход в парикмахерскую или в магазин, превращаются в эквилибристику родительской находчивости и смекалки. Тут надо учесть все: выбрать время так, чтобы не ждать в очереди, чтобы вокруг было как можно меньше людей, подгадать момент, чтобы ребенок был в хорошем состоянии (выспался, поел, не был чем-то раздражен); затем надо долго объяснять, куда мы идем и зачем, и как себя вести, придумать награды, самому собраться с силами, чтобы не выйти из себя. И не факт, что все получится.

Алекс, вынужденный провести несколько часов со своим сыном, выходит с ним на прогулку, как в джунгли, полные опасностей. Он пытается предугадать все, что может вызвать истерику у его сына, и по возможности, предотвратить ее разрушительные последствия.

Оглядываюсь по сторонам и пытаюсь предугадать, что может вывести его из равновесия.

Проходящий мимо взрослый, пытающийся завести разговор: 10/1

Шумная собака: 8/1

Другие дети, изъявившие желание присоединиться к нашей игре: 5/2

Жгучая крапива: 5/1

Осы: 8/3

Кружок беременных, собравшийся помедитировать за футбольными воротами (такое в самом деле случилось однажды, и Сэм был в полном ужасе): 100/1

Отсутствующий фургон мороженщика: 50/50.

В результате сработал риск «шумная собака», прогулка не удалась.

Каждый родитель, воспитывающий ребенка с проблемным поведением, имеет свой черный список мест, куда он больше с ребенком не пойдет (ну, или еще долго не пойдет). Отказ от общения с людьми и посещения мест, где произошла психологическая травма, – стандартная практика родителей детей с РАС. У нас таких мест много. Я, например, не могу больше ходить с дочерью к нашему парикмахеру. Она хорошо стрижет и в курсе проблем моей дочери, но количество стресса в этом месте уже перешло границы. Я устала из раза в раз просить Зофью не крутиться, сидеть ровно, не кидать предметы со стола на пол, извиняться за разорванные журналы и раскиданные визитки; но последней каплей был услышанный в салоне разговор об аутизме. Мы пришли вовремя, но наша парикмахер еще укладывала волосы предыдущей клиентке. Моя дочь просто извелась в ожидании, и мы с ней вышли походить. Возвращаемся, и я слышу отрывок их разговора: «Вот именно такое поведение матери и делает из ребенка аутиста». Не могу сказать с уверенностью, обо мне они говорили или нет, но мое появление с ребенком было, конечно, поводом к этой теме (и я не знаю, какое поведение они так яростно осуждали; и, о боже, не желаю знать). Но больше мы туда не приходим, ни туда, ни в другой салон. Я решила отращивать дочери волосы, а челку стригу ей сама. Произошел отказ от услуг, которые должны социализировать мою дочь. Ее мир сузился.

Многие родители детей с РАС вообще не могут ходить в шумные и людные места, потому что у ребенка случается сенсорная перегрузка. У моей дочери она выражена в слабой степени. Но я знаю, что пойти с ней на детский городской праздник с музыкой, аниматорами, аттракционами и толпой веселых детей, значит сначала увидеть ее стекленеющий взгляд, а потом получить истерику. Уносить ее придется оттуда на руках силой, в процессе она будет бить меня по лицу, вырывать мне волосы и срывать с себя одежду и обувь. В торговом центре она тоже слетает с катушек, не так сильно, как на детских праздниках, но, кажется, походы в ТЦ ей все же противопоказаны. Мы обычно забегаем на 10 минут, если что-то надо купить и никак нельзя сделать это больше, чем за это время, и сразу выбегаем.

Пойти с Зофьей в супермаркет, чтобы сделать покупки, тоже практически невозможно. О больших покупках можно и думать забыть, но часто даже короткий визит в магазин заканчивается катастрофой. Если ей что-то не нравится, она будет смахивать с полок все подряд на пол. При попытке поставить товары на место, с полок летит еще больше, не могу же я одновременно держать ее за обе руки и поднимать сброшенное.