Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Вместе с «идеальным» ребенком уходят надежды, которые родители обычно связывают с детьми: надежды на семейное счастье, на реализацию в родительстве, надежды на будущее ребенка. И не важно, были ли это скромные надежды («это будет мой самый близкий человек», «когда-нибудь у меня будут внуки»), или более амбициозные («мой ребенок станет великим хирургом/спортсменом/писателем», «сделает то, чего не смог я», «станет моим наследником и продолжателем моего дела»).

Дженни МакКарти,[20] американская селебрити и одна из самых (скандально) известных матерей ребенка с РАС, в интервью CNN рассказала о своих первых мыслях и переживаниях на приеме у врача, поставившего в тот день диагноз ее сыну:

Я чувствовала себя почти преданной, как будто я не знала этого ребенка, стоящего передо мной. Все эти вещи, которые казались мне милыми, на самом деле были чертами аутизма, и я почувствовала себя обманутой. Я думаю, доктор понял это, потому что он повернул мою голову к себе и сказал: «Он все еще тот же мальчик, с которым вы пришли сюда».

Нет, для меня это было не так. Это не был Эван. Эван оказался скрыт за этим ярлыком, и я не знала, узнаю ли я когда-нибудь, кто такой Эван на самом деле. Все те модели поведения, которые мне казались его индивидуальными чертами, оказались свойствами аутизма. Где же был мой сын, и как, черт возьми, я могу вернуть его обратно?![21]

Эссеистка Энн Бауэр вспоминает, какие ассоциации родились в ее голове, когда по отношению к ее сыну впервые прозвучало слово «аутистичный»: «Несчастный и навсегда сломанный. Полусумасшедший, полуотсталый. Потерян и никогда не будет найден»[22].

Марсия Хиндс пишет о разрушенных мечтах, о приговоре им всем, подписанном в день получения диагноза:

Моему сыну был поставлен диагноз в возрасте четырех лет. Этот день изменил все. Доктор подписал ему и нам пожизненный приговор. Сначала единственное, что я могла делать – плакать. Я продолжала плакать о будущем моего сына годами. Этот диагноз разрушил все наши с мужем мечты о нашем ребенке и нашей семье. Райан оказался на Острове Аутизма, и мы попали в эту ловушку вместе с ним. Нам говорили, что аутизм не пройдет. Нет лекарства. Нет надежды. Горе после получения диагноза парализовало нас. Каждый из нас был раздавлен, потому что наши мечты оказались разрушены[23].

Философ и феминистка Эва Киттай – мать ребенка с физической и интеллектуальной инвалидностью, пишет, что она никак не могла смириться с тем, что ее дочь не будет частью мира мышления, который был так важен для нее:

Самое большое опасение состояло в том, что повреждены окажутся ее интеллектуальные способности. (…) Я была предана миру разума. (…) Как же мне растить дочь, которая не будет его частью? Если моя жизнь обретает смысл в мышлении, то какой смысл будет иметь ее жизнь?[24]

Со временем, признается Киттай, ей пришлось изменить свое мнение об исключительном значении мышления, осмысление ее материнского опыта заставило ее переместить центр ценности жизни человека в иную область.

Мне кажется, что те родители, которые после получения диагноза начинают проблематизировать понятие психической нормы и требуют признать нормой нейроразнообразие (neurodiversity), метят как раз в этот концепт «идеального» ребенка, они тем самым объявляют свою потерю фиктивной. Это их способ справиться с тем экзистенциальным разломом, который они ощутили после постановки диагноза (был «нормальный» ребенок, стал «ненормальный», ждали «идеального» ребенка, получили «больного»). Нет идеальных детей, нет идеальных людей, и никто не нормален, или, наоборот, нормальны все. Доступ к истине, к миру знаний, к ценностям, к любви, к счастью, к успеху не отдан в эксклюзивное пользование нейротипичным людям. Более того, нейротипичность – весьма относительное понятие, с широким спектром отклонений от собственного стандарта. Американский сериал «Нетипичный» (Atypical), в центре которого история Сэма, подростка с высоко функциональным аутизмом, активно продвигает эту мейнстримную для культуры аутизма идею – «никто не нормален». На фоне парада странностей и выходок нейротипичных сверстников, проблем родителей и даже терапевта, которая учит его строить отношения, но сама не состоянии разобраться со своей жизнью, Сэм иногда кажется самым нормальным в этой компании. Потому что норма – это умение конструктивно справляться со своими проблемами (ошибаясь и пробуя снова), идти к своей мечте и быть верным себе, а не обладать той или иной организацией сознания и восприятия, – дидактично наставляют нас создатели сериала.