Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Философы Джейми Андерсон и Симон Кушинг, воспитывающие сына с аутизмом, в своей книге «Философия аутизма» (The Philosophy of Autism)[25] помещают аутизм в привилегированную зону свободного, не ограниченного обычными рамками мышления, то есть мышления, преимущественно философского. Авторы транслируют распространенное мнение, что большинство великих философов были аутистичны (такой вывод якобы можно сделать на основании их биографий), и именно это помогало им мыслить особенно, выходить за границы знания, совершать перевороты в мире мысли. Гениальность как таковая предполагает нетипичность мышления. Одну из глав предваряет цитата Ганса Аспергера: «Кажется, что для успеха в науке и искусстве необходим аутизм». Цитата задает тон их исследованию – оно ничто иное, как апология нейроразнообразию с упором на уникальность со знаком плюс. Андерсон делает интересное признание в духе философской эксклюзивности (свойственной многим представителям нашей профессии): я никогда не хотела быть нормальной, я всегда была немного аутсайдером, с чего бы мне хотеть, чтобы мой ребенок был нормальным? Они будут проблематизировать понятие нормы, то объявляя ее пустым понятием, лишенным смысла, то наделяя «ненормальность» особой ценностью, то показывая, что не-норма – это та же норма, только не привычная для других. Они пересказывают совет, который дала им однажды психолог: попробуйте сами попересыпать песок в руках, выстроить фигурки в ряд, и вы поймете, зачем ваш сын часами это делает. Мы последовали ее совету, пишут авторы книги, и вдруг с удивлением поняли, что мы стали такими взрослыми, серьезными и не способными получать удовольствие от простых, естественных и по-настоящему веселых вещей! Бессмысленные монотонные игры «особенных» детей совсем не так бессмысленны, как может показаться.

Хотели бы они, чтобы их ребенок был другим? Они бы точно не хотели «лекарства от аутизма» и склоняются к тому, что аутизм – сущностная черта личности, если «убрать» аутизм из человека, то получится другой человек. То, чего они бы хотели, чтобы общество было готово принять «особенного» человека, чтобы этому ребенку, а позднее взрослому, было комфортно в этом мире. По сути, они следуют заповедям Джима Синклера, изложенным в его знаменитом эссе «Не печалься о нас» (Don’t Mourn for Us). Джим Синклер – «адвокат аутизма», активист, один из основоположников движения за права людей с аутизмом, в своем манифесте обращается к горюющим родителям от имени людей с РАС (поскольку и сам, как он утверждает, находится в спектре):

Вы не потеряли ребенка из-за аутизма. Вы потеряли ребенка, потому что ребенок, которого вы ждали, так и не появился на свет. Это не вина аутистичного ребенка, это не должно быть нашим бременем. Нам нужны, и мы заслуживаем семьи, которые могут видеть и ценить в нас самих нас, а не семьи, в которых восприятие нас заслонено призраками детей, которые никогда не жили. Горюйте, если хотите, над своими потерянными мечтами. Но не оплакивайте нас. Мы – живы. Мы настоящие. И мы здесь ждем вас[26].

Синклер призывает справиться со своим горем от не рождённого идеального ребенка и не переносить эту проблему на живого аутистичного ребенка. Вместо этого он просит осознать, что трагедия аутизма состоит не в том, что с этим ребенком не удастся построить те отношения и вести ту жизнь, которую родителям бы хотелось (подлинные, ценные отношения возможны с этими «особенными» людьми, хотя они и будут выглядеть не так, как с нейротипичными), но что мир не приспособлен для таких людей, они тут – инопланетяне, и им надо помочь, а не плакать над тем, что они не такие, как все.

Фокус, таким образом, будет направлен не на коррекцию и терапию по преимуществу (поскольку независимо от достигнутых результатов ребенок с аутизмом всегда будет «не таким, как все»), а на принятие ситуации, раскрытие этого человека и защиту его прав и особых потребностей.

Синклер завершает эссе примером готовой практики, которая, по его мнению, поможет справиться с горем от потери идеального ребенка. Приведу его слова полностью, поскольку это – ключевая установка «адвокатов аутизма», краеугольный камень дискуссии (и возможно, он поможет кому-то из читателей найти свою точку опоры на пути принятия аутизма):

Посмотри на своего аутистичного ребенка и скажи себе, кем не является этот ребенок. Скажи себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это не тот ребенок, которого я ждала все эти месяцы беременности и часы родов. Этот не тот ребенок, с которым я собиралась поделиться всем своим опытом. Тот ребенок не появился на свет. Это не тот ребенок». Затем иди и горюй, если нужно, но подальше от аутистичного ребенка – и начинай учиться отпускать.