Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Мы приучаем Зофью к магазинам, договариваемся, что зайдем ненадолго, купим то и это, стараемся вовлечь ее в процесс, она помогает выбирать продукты, катит корзинку, в конце получает награду, которую сама может выбрать. Ходят с ней в магазин и педагоги, при чем уже не первый год. Работа проводится регулярно и в соответствии с терапевтическим планом. Но это нисколько не уменьшило мой стресс. Просто иногда у нас стало получаться. Но чаще всего – не очень. И я никогда не могу сказать, чем закончится данный конкретный поход в магазин, потому что факторов, которые влияют на исход, слишком много. Я никогда не забуду, как мы втроем зашли в магазин докупить что-то, что забыли внести в список «большого похода в магазин» («большой поход в магазин» всегда совершается без Зофьи). Не знаю, каким образом она вырвалась у моего мужа, который держал ее за руку, но уже через секунду она со смехом побежала через ряды, добежала до отдела с алкоголем и не вписалась в поворот, в результате, буквально влетела в полку с шампанским. Визг, бой стекла, пена по всему полу. Я ее ловлю, мы обе поскальзываемся и падаем, я режу себе руки осколками. Я стою на четвереньках на этом полу, пытаясь еще как-то заблокировать дальнейшие попытки дочери продолжить безобразие. Она – в мокрой куртке, я – в крови. У меня стучит сердце, меня переполняет адреналин. И мне хочется провалиться сквозь землю. Мы часто ходим в этот магазин, нас там узнают. «Мало того, что на кассе она постоянно ведет себя неадекватно, так теперь еще и это», – думаю я. Мне ужасно стыдно. И тут я слышу очень спокойный голос молодого парня-продавца: «С вами все хорошо? Главное, чтобы вы не порезались! Давайте я помогу вам подняться». Видя мой полный ужаса взгляд, он добавляет: «Не беспокойтесь, мы тут все уберем». Его слова возвращают меня из состояния затравленного зверя обратно в человеческое. Все не так ужасно в глазах других, как кажется в этот момент мне. Подбегает муж, берет в охапку взбесившегося ребенка, я поднимаюсь и пытаюсь оценить масштаб катастрофы. Это была нижняя полка, и там стояло не очень дорогое шампанское, до стеллажа с виски и коньяками она не добежала. Слава богу! Но собирать осколки и мыть этот пол после нас они будут долго. Я с дочерью моментально ретируюсь, муж остается платить за покупки и разбитые бутылки. Через 10 минут мы сидим в машине в полной фрустрации. Мне больно и грустно. Муж рассматривает чек: «Что ж, итак, наш совместный субботний поход в магазин обошелся нам в несколько раз дороже, чем мы планировали. Считайте, девчонки, что мы втроем сходили пообедать в шикарный ресторан». Он пытается меня подбодрить, но я чувствую, что ему тоже очень плохо. «Давайте сделаем перерыв с этим магазином, походим пока в другой».

Хронический родительский стресс – это то, что ежедневно подтачивает наши силы, то, что разрушает нас и наши жизни. Однако его можно и нужно снижать. Терапия для ребенка, психологическая помощь родителям, инклюзивная среда, повышение информированности общества, распределение воспитательной нагрузки, система образовательных учреждений и мест досуга для детей и взрослых с РАС, государственная финансовая поддержка – все вместе это способно создать условия для возможности жить «практически нормальной» жизнью, работать и делать карьеру, завести еще детей, посвящать время себе, строить личную жизнь, иметь друзей, просто чувствовать себя счастливым. Вот только реальность в России совершенно иная. Этот длинный список у большинства может вызвать только горькую усмешку.

Но стресс – это не единственное деструктивное хроническое состояние родителей ребенка с аутизмом. Стресс, как правило, связан с воздействием внешних факторов, таких как: поведение ребенка, враждебная среда, финансовая нагрузка, сложности с организацией воспитательно-образовательного процесса и т. д. Стресс измерим: нейтрализуя тем или иным образом воздействие негативных внешних факторов, мы автоматически снижаем уровень стресса. Со стрессом можно работать, используя понятные рычаги.

Вместе с тем, постановка диагноза «аутизм» запускает внутренний деструктивный хронический процесс, который, как червь, подтачивает родителей ребенка, и от него трудно, а порой, невозможно избавиться, – это горе. Не то обычное горе, которое, как известно, лечит или притупляет время, это специфический тип горя — хроническое горе (unresolved grief, chronic sorrow)[16]. Обычно сильное, острое чувство горя появляется после постановки диагноза, сменяя чувство тревоги от того, что с ребенком что-то не так. Многие родители ощущают в этот момент, что они потеряли своего ребенка, будто он исчез, пропал или даже умер. Он есть, но его больше нет. «Что-то было в аутизме такое, что значило для меня «живой труп». Аутизм – это такое состояние, при котором ты как бы здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души»[17], – пишет Кэтрин Морис, мать двоих аутистичных детей.