Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

В психологии в подобных случаях используется термин «ambiguous loss», который на русский язык переводится не очень удачно – «неоднозначная потеря»[18]. Неоднозначная потеря – это, как правило, потеря близкого (родственника, друга) или чего-то важного для человека (например, чего-то в себе, отношений с кем-то, связи с чем-то), когда не ясно, вернется ли он/она/это назад и будет ли таким же, как прежде. При этом страдание от потери не может завершиться, цикл горя повторяется вновь и вновь. Впервые термин был использован в 70-х годах прошлого века Паулиной Босс, исследователем и терапевтом, которая помогает пострадавшим людям справиться с травмой и хроническим горем после террористических актов и природных катастроф. Она работает с жертвами этнических конфликтов, Холокоста, работорговли, с людьми, чьи близкие страдают ментальными расстройствами. Босс выделяет два типа неоднозначной потери: физическое отсутствие с психологическим присутствием (пропавший без вести, развод, похищение близкого, разлука с семьей в результате вынужденной эмиграции и т. п.) и психологическое отсутствие с физическим присутствием (когда близкий физически присутствует, но страдает деменцией, тяжелыми формами зависимости, различными формами психических заболеваний и расстройств, находится в коме и т. п.). Неоднозначная потеря ставит вопросы, на которые невозможно найти ответы: почему и как это произошло, чья в этом вина, как оценить произошедшее, как относиться к случившемуся, как с этим жить дальше, чего ждать, есть ли смысл надеяться. Травма, которую оставляет неоднозначная потеря, не зависит от особенностей психики человека. Тот факт, что кто-то не может перестать страдать из-за случившегося, не девиация, а норма. Неоднозначной потере, как правило, сопутствуют не заканчивающееся горе, чувство беспомощности, вины, чувство несправедливости.

В случае с аутизмом можно говорить о неоднозначной потере второго типа: ребенок физически присутствует, но психически не в той мере, какую мы ожидаем. Однако, что именно потеряли родители ребенка, которому диагностировали аутизм? Ряд исследователей высказывает мнение, что родители в момент постановки диагноза потеряли своего «идеального» ребенка. Ребенок рождается без видимых нарушений, развивается некоторое время (иногда несколько лет) нормально или не сильно отклоняясь от нормы, но позднее у него диагностируют ментальное расстройство, которое теперь будет определять его жизнь и жизнь всей его семьи. Постановка диагноза делит жизнь родителя на две части: у меня был «идеальный» ребенок, и вот, в одночасье – у меня «больной» ребенок.

Анн-Мари была не такой, как все. Она отличалась не только от других детей, но и от той маленькой девочки, которую, как мы думали, знали. Кого мы знали? Несмотря на наши волнения, мы смотрели на нее, как на нормального ребенка с нуждами, желаниями и даже занятиями. Но эти занятия (сейчас мы видели их в новом свете) были такими бессмысленными, такими ненаправленными, такими странными. (…) Я смотрела на свою маленькую девочку, и видела незнакомое дитя, которое не могла понять[19].

Когда родилась моя дочь, я купила красивый фотоальбом и вклеивала в него каждый месяц новые фотографии. Она так быстро росла и изменялась, мне хотелось запечатлеть то, какой крохой она была, какими мы были в это время, ее родители, – счастливые, удивленные тем новым, что случилось с нами, полные надежд. Фотографии в альбоме заканчиваются на 11 месяце ее жизни. Именно тогда я окончательно поняла, что с моим ребенком происходит что-то ужасное. Опытные матери, к которым я обращалась за советами, подозрительно на меня смотрели и были склонны видеть в происходящем мою вину: чем ты ее кормишь, раз она не хочет ничего есть? Как так, ты не знаешь, как научить ее ночью спать? Как ты с ней играешь, если ее не интересуют никакие игрушки? Может, ты посвящаешь ей мало времени и занята только собой, если твой ребенок не развивается? Именно тогда я пошла впервые к детскому психологу с вопросами: «Может я плохая мать, может я все делаю не так? Я ничему не могу ее научить». Психолог странно на меня посмотрела в конце и сказала: «Мы не будем писать черный сценарий, но нам надо за ней наблюдать». Тогда я еще не понимала (или не хотела понимать), что она имела в виду, а еще через полтора года черный сценарий стал очевидной реальностью.

Я и сейчас с большим удовольствием делаю фотографии нашей семьи, Зофья обожает селфи, она научилась смешно кривляться, но я так и не смогла заставить себя продолжить тот, первый альбом. Я убрала его далеко и никогда в него не заглядываю. Там осталась какая-то другая жизнь, которая должна была стать такой счастливой и безмятежной, а вместо этого превратилась в боль и агонию.