Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

После того, как ты начнешь отпускать, вернись и посмотри на своего аутистичного ребенка снова и скажи себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это ребенок – инопланетянин, который случайно попал в мою жизнь. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что этот ребенок оказался в чужом мире, без своих родителей, которые могли бы позаботиться о нем. Ему нужен кто-то, чтобы заботиться о нем, учить его, объяснять и защищать его. И раз этот пришелец случайно оказался в моей жизни, то это теперь моя работа – конечно, если я этого хочу».

Однако ситуация с родительским горем, кажется, выглядит несколько сложнее. Есть и другой взгляд на вопрос о сущности неоднозначной потери родителей детей с аутизмом. Некоторые исследователи будут уверены, что лучше говорить не о потере «идеального» ребенка, а о потере ребенка, с которым жили до сих пор, до диагноза. То есть родители потеряли не какого-то идеального ребенка, о котором мечтали, а именно этого, который у них был, которого они воспитывали до сих пор. Особенно верно, пожалуй, будет это утверждение в случае так называемого «регрессивного аутизма», когда дети развиваются внешне нормально до какого-то возраста, а потом резко начинаются терять все навыки.

Когда рождается ребенок с тяжелыми физическими нарушениями или, например, с синдромом Дауна, родители либо уже готовы к диагнозу, либо сразу после рождения ребенка получают полное представление о том, с чем они столкнулись и теперь будут иметь дело. Благодаря пренатальной диагностике многие серьезные нарушения можно отследить заранее и принять осознанное решение о том, оставлять ли ребенка с нарушениями или прервать беременность. Осознанное решение оставить ребенка с нарушениями не приводит позднее к краху надежд, поскольку этих надежд, связанных с этим конкретным ребенком, еще не было. Совершенно иначе обстоит дело с аутизмом. Он диагностируется, самое ранее, спустя год после рождения ребенка (возраст ранней диагностики зависит от страны), но обычно гораздо позднее (в 3–5 лет). Часто родители становятся заложниками двойной перспективы. В их сознании аутизм – это то, чтовдруг случилось с их ребенком, нечто внешнее, как болезнь; ребенок был, и вдруг исчез. Они упорно будут пытаться вернуть своего ребенка назад, даже если признают, что аутизм – это то, что неотделимо от их ребенка. И это, на мой взгляд, вторая парадигмальная модель родительской реакции на неоднозначную потерю, и, кажется, самая распространенная. Более того, часто родители совершенно осознанно противопоставляют свой взгляд на аутизм постулатам движения за нейроразнообразие, называя аутизм болезнью или состоянием, от которого надо избавить ребенка.

Малена Эрман, мать Греты Тунберг, в книге «Наш дом в огне: сцены семьи и планеты в кризисе» (Our House is On Fire: Scenes of a Family and a Planet in Crisis) пишет о своей дочери: «Она постепенно исчезала, исчезала в какой-то тьме. Перестала играть на пианино. Перестала смеяться. Перестала говорить. Перестала есть»[27]. Обратим внимание на лексику: мать говорит не просто об исчезновении навыков, ее дочь сама исчезала вместе с ними.

Кит Вайнтрауб, мать двоих аутистичных детей и член совета директоров компании Families for Early Autism Treatment, в описании состояния своих детей также использует метафору исчезновения: «Оба ребенка развивались нормально, а затем начали терять навыки на втором году жизни. Абсолютная агония от того, что твои дети исчезают у тебя на глазах, никому не пожелаешь испытать такое»[28].

Корнелия и Рон Саскинды[29], родители Оуэна Саскинда, в документальном фильме «Анимированная жизнь» (Life, Animated, 2016), говорят о том, что случилось с их сыном в подобных выражениях. Он развивался нормально, разговаривал, был открытым, веселым ребенком, но потом вдруг перестал говорить, смотреть в глаза, у него появились двигательные нарушения. Когда они пошли к врачу, их ребенку поставили диагноз «аутизм». «Мы были полностью раздавлены», – говорит Корнелия. Врач предупредила их, что сын, возможно, больше никогда не заговорит. Но вот однажды, когда он смотрел мультфильм, он впервые за год после постановки диагноза произнес какую-то фразу из этого мультфильма и посмотрел на отца, хотя контакта с ним давно уже не было. «Он все еще был там, он не пропал», – говорит Рон. – «С этого момента мы с Корнелией занялись его спасением, пытаясь проникнуть внутрь темницы его аутизма и освободить его». «Он заперт где-то внутри», «он все еще там», – повторяют родители, рассказывая о первых годах борьбы за своего ребенка. «Я тебя так крепко буду любить, что все, что там не так, все исчезнет», – сказала своему сыну мать в начале этого трудного пути. И эти слова очевидно стали лозунгом последующих лет ее жизни, наполненных борьбой за своего ребенка.