Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Моя книга – о родителях и для родителей. Пока все вокруг заняты спасением наших детей, да мы и сами, забыв о себе, кинулись им на помощь, я хочу себе и вам кое-что напомнить. В самолете нам говорят: наденьте маску сначала на себя, а потом на своего ребенка. Если мы не позаботимся о своих правах и психическом здоровье, то не сможем защитить своих детей от всех опасностей этого мира. Чтобы наши дети были счастливы, у них должны быть счастливые родители.

Часть I

ПОЛОМАННЫЕ ЛЮДИ

Моя близкая подруга спросила меня однажды: «Почему ты не хочешь свести знакомство с такими же семьями, как ваша? Вам было бы проще организовать досуг вместе со своими детьми». До этого я рассказывала ей о полном фиаско, которым закончился пикник, организованный нашими соседями. «Присоединяйтесь, дети побегают, мы, взрослые, немного отдохнем, – убеждала меня соседка. – Я знаю, что ваша девочка – непростая, но нас это не пугает, мы хотим учить своих детей тому, что люди бывают разными. Соглашайся, будет весело». Но, как я и предполагала, моя дочь снова довела соседских девочек до слез. Она не понимала, как играть с ними в мяч («Зофья, играть надо по правилам!»), бегала по пледу в обуви («Зофья, в грязной обуви на чистое нельзя!»), отобрала у них конфеты («Зофья, нам всем дали поровну!»), выплюнула изо рта недоеденный кусок мяса («фу! мама, что она сейчас сделала!»), попробовала на зуб их куклу («мама, зачем она все берет в рот?!»), пила сок из их бутылок («мы не будем пить после нее!») и, в конце концов, схватила младшую из сестер за волосы. Они кричали своим родителям: «Мы больше не хотим с ней общаться, зачем вы опять ее пригласили!»

На вопрос моей подруги я ответила, что меньше всего на свете хотела бы входить в плотный дружеский контакт с родителями аутистичных детей. Общение с ними меня угнетает – все разговоры неизбежно сводятся к проблемам наших детей или к переживаниям родителей по этому поводу, – у нас с мужем сразу срабатывает триггер, запускающий нашу собственную боль, о которой мы иногда вполне успешно забываем. А так хочется просто об этом не думать и постараться жить обычной, нормальной жизнью, быть беззаботными и болтать со знакомыми о пустяках!

После разговора с подругой я, тем не менее, стала присматриваться к родителям детей из нашего детского сада, стала приходить чуть раньше, чтобы перед тем как забрать дочку, послушать, что они говорят, а может даже пообщаться с ними. Впрочем, никто раньше времени старается не приезжать, а потом, получив ребенка, стремится как можно быстрее его одеть, посадить в машину и уехать. Раздевалка – это пространство родительского стресса. Нет ничего напряженнее, чем несколько одновременно одевающихся детей с аутизмом, большинство из которых ведут себя при этом непредсказуемо проблемно. Мою дочь из прошлого детского сада выгнали как раз из-за поведения в раздевалке. Она упорно била детей, их родителей и терапевтов каждый раз, когда там оказывалась. При чем дралась она только там, больше нигде. Родители написали на имя директора коллективную жалобу. Да, солидарности и взаимопонимания и в нашей среде не существует, но зато здесь отлично работает механизм объединения ради устранения нежелательного раздражителя – «уберите вашего ужасного ребенка от наших хорошеньких деточек». Диагноз ребенка не переносит его родителей автоматически-мистическим образом в категорию светлых, добрых и высокоморальных людей. Выходит, для того, чтобы общаться с другими людьми, не достаточно иметь одну и ту же проблему, да и проблемы у нас, как оказывается, разные.

Детский сад был частный, у директора не было выбора. Она призналась, что и терапевты были бы рады избавиться от очень тяжелого ребенка, развела руками и сказала: «Нет кадров, ну не стоит у моего порога очередь из желающих работать с такими детьми. Мы не справились, может, в другом месте вам смогут помочь лучше».