Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Возможность познакомиться поближе с родителями детишек из нового сада моей дочери представилась на рождественском утреннике в местном центре культуры. Мероприятие было организовано с размахом. Большой зал, угощение, столы со всевозможными материалами для декоративного творчества, актеры и святой Миколай с мешком подарков. Собрался весь педагогический состав нашего терапевтического детского сада, наши «особенные» дети и мы, их родители (вернее, в основном, мамы). В воздухе висит грозовая атмосфера: педагоги наряжены и улыбаются, они твердо настроены «подарить» нам праздник, дети начинают выходить из-под контроля, родители подавлены и насторожены. Никогда я не видела таких грустных праздников, как все эти семейные пикники и утренники в терапевтических детских садах. Для новичков, для тех родителей, которые только недавно привели свои чада в этот оазис надежды и изо всех сил стремятся верить, что все получится, что их ребенок «выйдет из аутизма» (как и я когда-то думала), это – настоящий удар. Все эти старшие дети из него не вышли, и смотреть на них больно. Родители по опытнее пытаются сохранять спокойствие, некоторые даже считают своим долгом показать всем присутствующим, что они «отлично справляются». Но они не очень хорошо справляются, это становится видно, когда дети по прошествии получаса начинают разрушать все вокруг, кричать, плакать, выбегать на сцену во время спектакля, зацикливаться на разных предметах и действиях. Одна очень милая с виду женщина, мама девочки значительно выше функционирующей, чем моя дочь, заводит со мной разговор. Сначала о том, кто какое печенье испек для праздника, затем сообщает, что у них тоже двуязычная семья, ее муж испанец, и они тоже думали, что из-за этого у их дочери задержка речи. А потом слезы встают в ее глазах, и она начинает говорить мне: «Они такие красивые, наши детки, ты заметила? Они гораздо красивее обычных. Как тяжело видеть, что с ними что-то не так, как же меня подкосил этот диагноз, никак не могу смириться с этим! Я бы хотела третьего ребенка, но теперь это невозможно; мне так трудно, с третьим я не справлюсь, а если он будет тоже с аутизмом… Вообще, нам надо дружить, общаться, давай пить кофе по утрам, как отведем детей в сад? Все равно стоит пробка и лучше ее переждать в кафе». Я согласилась, но так и не решилась выпить с ней кофе, каждый раз ссылаясь на срочные дела.

А эти разговоры родителей в фойе, когда мы ждем наших чад с их дополнительных занятий с логопедами, психологами и физиотерапевтами?! Я никогда не забуду свой первый опыт столкновения с миром родительской боли. Оставалось минут 7 до начала занятий, мы с моей двухлетней дочерью пришли на одно из ее первых занятий. Я – воодушевленная, уверенная, что теперь-то, когда мы знаем, что не так, и начали действовать, все наши проблемы разрешатся, и моя дочь, разумеется, «выйдет из этого». Напротив нас сидит очень грузная, неухоженная женщина, с бутербродом в одной руке и кефиром в другой, в ее ногах, на полу, лежит, изгибаясь, девочка лет пяти и издает нечленораздельные звуки. Для меня такое было в новинку, я оцепенела и думала только о том, как хорошо, что мы не поздно начали терапию, что моя дочь в возрасте этой дикой девочки будет уже совершенно нормальным ребенком (спойлер: нет!). «Бутерброд или кефир? Покажи, бутерброд или кефир, что ты будешь? Встань, пожалуйста, надо перекусить». Ребенок никак не реагирует. Наших детей забирают на индивидуальные занятия терапевты. Я наливаю себе кофе из автомата, женщина так и остается сидеть с нетронутыми кефиром и бутербродом. Потом, видимо обращаясь ко мне, но смотря в стену перед собой, она начинает говорить и плакать: «Это моя единственная дочка, у меня не будет другой, мужа нет, родители старые, я совсем одна, с ней все было хорошо, а потом она просто перестала говорить, вообще все перестала: спать, есть, играть, смотреть на меня. Ничего не помогает, никакие занятия не помогают, я отдаю последние деньги, но ничего не помогает! Это трагедия, трагедия». Это был первый из многих последовавших за ним разговоров с родителями наших «особенных» детей. Фойе терапевтических центров для детей с нарушениями развития – место не для слабонервных.