The Question. Человек и здоровье

2. Этим детям требуется помощь, которая не может быть оказана в России. По ряду направлений российская медицина отстала довольно сильно от западной. Например, сбор на производство трансплантации костного мозга для людей, больных онкологическими заболеваниями. Эти сборы действительно могут выглядеть необоснованными, ибо сама операция делается в России в ряде клиник по квотам, то есть бесплатно для граждан. Но бывают случаи, когда для пересадки костного мозга нет подходящего донора среди близких родственников. В этом случае требуется генетически неродственный донор. Но в России такого рода банк доноров только начал создаваться, он еще очень невелик, хотя уже действует. Такой банк есть в Германии, и поиск донора там стоит 18 тысяч евро, и государством этот поиск не оплачивается.

3. Бывает, что просто нет технической базы для тех или иных манипуляций. Скажем, есть такое заболевание, как буллезный эпидермолиз, существование которого в России и признано-то было совсем недавно. Разумеется, оно просто не успело войти ни в какие государственные программы финансирования, и потому необходимые людям с этим заболеванием препараты и бинты закупаются на частные деньги.

4. Есть ситуации, когда государственная помощь есть, но ее просто недостаточно. Это, например, реабилитации детей с ДЦП и иными врожденными синдромами. Им положен определенный объем бесплатной реабилитации от государства, но он минимален. Грубо говоря, ребенку положен 1 курс в год бесплатной реабилитации в государственном центре, где групповые занятия по общему шаблону (я утрирую, конечно), а в частной клинике будет индивидуальный подход, адаптированная под конкретного ребенка программа и так далее. Также государством введено идиотское ограничение на стоимость необходимых инвалидам технические средства реабилитации, и часть качественной реабилитационной техники оказалась отрезана от тех, у кого не хватает денег.

Ну и так далее, причины обычно или в технологическом отставании, или в том, что нечто не оплачивается согласно действующим документам, или в том, что помощь нужна срочно, а очередь на бесплатное лечение подойдет неизвестно когда.

Что конкретно нужно сделать, чтобы твои органы после смерти были использованы для трансплантации нуждающимся пациентам?

ТОНЯ ЖИЛИНА, патологоанатом

Ничего.

Сейчас действует Закон РФ от 22 декабря 1992 г. № 4180-I «О трансплантации органов и (или) тканей человека». В нем оговорена так называемая «презумпция согласия»: изъятие органов не допускается, только если пациент или близкие родственники не оговорили заранее, что он против донорства после своей смерти.

Проблема в том, что зафиксировать несогласие на донорство единым установленным образцом практически невозможно.

Сейчас есть проект нового закона, где Минздрав предлагает создать регистр волеизъявлений, куда любой при жизни сможет внести свое решение. Кроме того, проект закона значительно шире и предлагает более полную и точную инструкцию по действию трансплантологов.

А сейчас минутка черного юмора: чтобы органы использовали, нужно умереть молодым, в больнице и желательно в крупном городе, где в принципе делают трансплантации.

Как помогать другим и не выгореть?

КАТЯ БЕРМАНТ, директор благотворительного фонда «Детские Сердца»

Пятнадцать лет я занимаюсь сбором денег для операций на сердце тяжелобольным детям. Пятнадцать лет мне пишут и звонят по любому поводу и днем и ночью отчаявшиеся и потерявшие надежду люди. Не только по поводу сердечных операций. Вообще. Звонят с онкологическими диагнозами, с аутоиммунными заболеваниями. Родители, дети, бабушки. Усыновители, доноры, праведники. Иногда мне кажется, что все вокруг живут нормальной человеческой жизнью, а я нахожусь в середине черного моря человеческой беды. И эта «нормальная» жизнь здоровых и счастливых людей проплывает мимо, как сияющий круизный пароход, светящийся огнями и гремящий музыкой. А я тону в ледяных черных водах чужого страха, боли и отчаяния, не в силах справиться с океаном людского горя.

Тогда я вспоминаю имена тех, кого мы смогли спасти. Имена тех героев, которые помогли нам спасать детей. И понимаю, что наша история – это не про беду, горе и смерть.

Наша история – про победу.

Про победу над смертью. Над обстоятельствами. Над безвыходностью.

Мы побеждаем. Раз за разом.

Присоединяйтесь к нашему маршу! Нас не победить.

Как выбрать благотворительный фонд? Кому помощь нужна больше?

КАТЯ БЕРМАНТ, директор благотворительного фонда «Детские Сердца»