Но редактирование геномов клеток зародышевого пути может не только закрепить финансовое неравенство в нашем обществе – оно же может создать и новый тип несправедливости. Как отмечают активисты защиты прав людей с ограниченными возможностями, использование редактирования генома для “исправления” глухоты или ожирения может привести к созданию менее инклюзивного общества, поощряющего своих членов быть одинаковыми. Возможно, это даже усилит дискриминацию людей с альтернативными способностями – вместо того чтобы отдавать должное их естественным отличиям[285]
. В конце концов, наш геном – это не программное обеспечение с багами, которые можно просто взять и вычистить. Один из факторов, делающих наш вид уникальным, а наше общество – столь развитым, – это наше разнообразие. Хотя некоторые патогенные мутации “заставляют” гены производить дефектные или ненормальные молекулы белков, сами организмы, в которых это происходит, нельзя назвать дефектными или ненормальными, и они могут жить абсолютно счастливо и вовсе не ощущать потребности в “починке генов”.Беспокойство по поводу того, что редактирование генома усилит и так уже имеющиеся предрассудки против людей, не вмещающихся в узкие рамки генетической нормы, заставляет многих журналистов и писателей сравнивать эту технологию с евгеникой. Сегодня концепцию евгеники чаще всего вспоминают в контексте нацистской Германии, в которой попытки совершенствования человеческой расы приняли максимально ужасающие формы в виде насильной стерилизации сотен тысяч людей и уничтожения миллионов евреев, гомосексуалов, психически больных и вообще всех, кого нацисты сочли недостойным жизни. Однако евгенические опыты были в ходу в США задолго до того, как в Германии пришел к власти Гитлер, а принудительная стерилизация практиковалась во многих штатах вплоть до конца 1970-х. Учитывая печальную историю этих попыток улучшить генофонд человечества, вероятно, не слишком удивительно, что потенциал CRISPR в обеспечении человека более здоровыми генами часто ассоциируется с этими трагическими страницами нашего прошлого.
Однако эти сравнения не выдерживают критической проверки. Термин “евгеника” происходит от греческого слова, означающего “благородный” или “хорошего рода”[286]
, и в точном смысле это понятие включает в себя любые действия и процедуры, направленные на рождение здорового ребенка.Наше современное расширенное толкование термина отражает убеждения и практики, возникшие в конце XIX и первой половине XX века, когда в целях улучшения генетических качеств популяции поощрялось образование пар (и рождение у них детей) с желаемыми признаками, а размножение индивидуумов, чьи характеристики были сочтены нежелательными, пытались предотвратить.
Евгеника, какой мы ее сегодня помним, однозначно была достойна порицания, однако вероятность того, что редактирование генома приведет к подобным практикам, совершенно ничтожна. Правительства не будут массово заставлять родителей редактировать геномы своих будущих детей (на самом деле, как мы увидим дальше, во многих странах редактирование по-прежнему вне закона). Если не говорить о репрессивных правительствах, ограничивающих репродуктивные права своих граждан, редактирование геномов клеток зародышевого пути будет личным решением, которое каждая отдельно взятая семья будет принимать в отношении собственного ребенка, – а не решением, которое чиновники будут принимать по отношению ко всему обществу в целом.
Мои взгляды на этику редактирования генома клеток зародышевого пути продолжают эволюционировать – но, несмотря на это, я ловлю себя на том, что вновь и вновь возвращаюсь к проблеме выбора. Прежде всего мы должны уважать свободу человека выбирать собственную генетическую судьбу и бороться за собственную более здоровую и счастливую жизнь. Если людям дать свободу выбора в этом вопросе, каждый сделает то, что сочтет правильным, – что бы он таковым ни считал. Как сказал Чарльз Сэбайн, ставший жертвой хореи Гентингтона,
у каждого, кто сам столкнулся с этими заболеваниями, и мысли не возникнет о том, чтобы делать из этого морально-этическую проблему[287]
.Кто мы такие, чтобы убеждать его в обратном?