Ты можешь изменить мир. Как 57 подростков боролись за свои идеалы – и победили

«Горе научило меня, что жизнь состоит из счастливых воспоминаний. В открытом диалоге со смертью есть что-то жизнеутверждающее».

КСАНТЕ

19 ЛЕТ, ЛОНДОН, АНГЛИЯ

ДО ПЯТИ ЛЕТ У МЕНЯ БЫЛА ОБЫЧНАЯ ПРОВИНЦИАЛЬНАЯ СЕМЬЯ – МАМА, ПАПА И ДВА БРАТА. МЫ ЖИЛИ В ЧУДЕСНОМ ДОМЕ. ЗАМЕЧАТЕЛЬНО ПРОВОДИЛИ СЕМЕЙНЫЕ ПРАЗДНИКИ. ВСЕ БЫЛО МИРНО.

Когда мне было пять лет, мама забеременела моей младшей сестрой. Во время беременности стало известно, что ребенок родится с синдромом Дауна, но после рождения у сестры диагностировали еще и синдром Костелло[14] – редкое генетическое заболевание, которое есть всего у 200 человек в мире. Оно вызывает нарушения в работе пищеварительной системы, и возрастает риск развития рака. А еще это означает, что из-за нехватки гормонов роста сестра будет сильно отличаться от других детей.

Но ничто из этого не испортило моей радости от рождения младшей сестры. Я была на седьмом небе от счастья, хотя первый год своей жизни Дейзи провела в больнице. Это означало, что маме с папой пришлось кататься туда-сюда, оставляя меня со старшим братом. Так продолжалось большую часть жизни Дейзи. Когда она родилась, я не сразу поняла, что она не вырастет и не станет самостоятельной. Мне нравилось играть с ней, устраивать чайные вечеринки, но мне пришлось привыкнуть к тому, что рождение сестры принесло нам множество трудностей.

Нам с детства объясняли, что из-за инвалидности Дейзи вряд ли когда-нибудь станет взрослой. Мы делали все, чтобы то короткое время, которое у нас было, оставило как можно больше счастливых воспоминаний.

После пяти лет мне стало трудно притворяться, что у нас нормальная жизнь. Пока мои друзья уезжали на каникулы, мы ехали в больницу Грейт-Ормонд-стрит, чтобы навестить сестру. Мы существовали в двух совершенно разных мирах.

Самое странное, что, пока моя семья пыталась оставаться нормальной, мы сталкивались с еще большими трудностями. У моего старшего брата Тео в подростковом возрасте начались проблемы с поведением, он постоянно попадал в неприятности. Ему диагностировали синдром Аспергера. А у Джулса, моего младшего брата, обнаружили поведенческий профиль «патологическое избегание требований» (ПИТ) – одно из расстройств аутического спектра. Братья постоянно ссорились.

Наверное, меня это раздражало. Я не понимала, почему они так усердно действовали друг другу на нервы, почему они не могли просто обняться, как братья моих друзей. Казалось, они не могут извиниться или признаться в собственной неправоте. Даже во время праздников они ссорились, задевая больные темы. Это усугубляло мой стресс от общения с Дейзи.

Затем, в 2014 году, папе диагностировали рак. Нам повезло провести с ним дополнительный год. При этой разновидности рака у больного обычно остается лишь несколько недель или месяцев жизни.

Он покинул нас в декабре 2015 года – за две недели до Рождества. Это было огромное потрясение для Дейзи, которая скончалась годом позже, двенадцатилетней. Мы думаем, что смерть папы спровоцировала обострение ее болезни. Постепенно семья, которая раньше выглядела нормальной, превратилась в нечто другое.

После смерти папы и Дейзи все изменилось. Нам с мальчиками все еще сложно, но мы уже и так понесли большую потерю.

Я отрицала факт, что папа смертельно болен. Вокруг Дейзи мы сформировали позитивную атмосферу. Мы знали, что хотим максимально использовать время, отведенное нам с ней. Вместе с папой мы отправлялись ужинать в Гластонбери. Мы никогда не скупились и не откладывали деньги на черный день, потому что не знали, сколько времени у него осталось. Поскольку я отрицала серьезность отцовской болезни, его смерть далась мне намного сложнее. В случае с Дейзи я была готова, я заранее настроила себя. Процесс скорби запустился, и я знала, что будет дальше.

Когда папа умер, мы поехали в похоронное бюро, чтобы попрощаться с ним. С Дейзи нам повезло: мы смогли перевезти ее тело домой из больницы. Она была дома и в покое. Мы сняли с нее все трубки и медицинские аксессуары. Она лежала на холодном матрасе, сохранявшем ее тело, и мы могли посидеть с Дейзи в любое время, поговорить с ней и включить ее любимую музыку. Люди из школы, медсестры и няни также могли попрощаться с ней. Это было здорово. Я видела, какое сильное влияние она оказала на жизни людей. И я смогла увидеть в горе позитивные моменты. Ведь жизнь Дейзи была позитивной. Несмотря на свой возраст, она смогла повлиять на жизни многих людей.