Я боялся. В таком состоянии я действительно был уязвим. Медицинское мероприятие, на котором меня попросили выступить в качестве пациента, а не ученого, показало, что люди ожидают от больного чего-то иного. Особенно сильные сомнения у некоторых вызывает моя объективность. Они не принимают мое амбициозное желание стать лидером в своей области
Сегодня я понимаю, насколько был наивен. Я думал, что относительно небольшая группа волонтеров CDCN – несколько моих однокурсников из медицинской школы, пациентов и их близких – обладает необходимыми навыками, настроена на нужную частоту и поэтому сумеет ускорить прогресс в области, буксовавшей уже шестой десяток лет. Нам предстояло выполнить огромный объем работы, чтобы реализовать амбициозную научную программу и эффективно привлечь сотни врачей, ученых и больных. Я видел, что знания и умения моих новых знакомых способны помочь нам, особенно в отношении сбора средств и налаживания внешних связей (за пределами сети CDCN), которых у нас, по сути, не было. Но мой страх оказаться изгоем мешал вовлечь кого-то из них в нашу борьбу. Я помалкивал в социальных сетях. Я даже удалил старые фотографии в Facebook и статьи в интернете, где упоминал о своей болезни, чтобы в школе бизнеса никто не узнал о моих проблемах со здоровьем. Уезжая каждые три недели в Северную Каролину за силтуксимабом, я говорил, что хочу «побыть с родными» (и не врал). Одновременно я втайне работал не покладая рук и надеялся, что наша маленькая команда добьется всего сама.
Вы можете сказать, что следовало бы вести себя умнее: обуздать свою гордость, меньше бояться и смотреть на вещи реалистичнее. В конце концов, к тому времени я уже представлял, что такое надежда, и, кажется, даже разглядел некоторые ее недостатки. Я научился делать надежду активной и различал тот род надежды, который успокаивает, и тот, который вдохновляет на действие. Но я, как говорится, еще не прозрел. Сокрытие диагноза в той или иной ситуации, возможно, имело какой-то тактический смысл, но одновременно оно заставляло меня отгораживать работу над болезнью Кастлемана от остальных аспектов жизни.
Хотя моя скрытность и была ошибкой, она, однако, принесла некоторые плоды.
Я тщательно отслеживал свое состояние и ежедневно фиксировал его в небольшом черном блокноте. Утомленность: нет. Аппетит: хороший. Увеличенные лимфоузлы: нет. Гемангиомы: отсутствуют. В таблице Excel я собирал данные о еженедельных анализах крови. Все выглядело неплохо. Между занятиями и групповыми проектами я начал выкраивать время для работы в лаборатории трансляционных исследований Пенсильванского университета. Там я изучал свои и чужие анализы крови и образцы лимфоузлов и старался прочитать как можно больше медицинских статей. В своем добровольном одиночестве я постепенно пришел к шокирующему выводу: медицинское сообщество воспринимает iMCD совершенно неправильно. Общепринятые представления не
Я осознал это, когда корпел над снимками лимфоузлов пациентов с аутоиммунными заболеваниями – волчанкой и ревматоидным артритом. В некоторых отношениях они были почти идентичны образцам, взятым у пациентов с моим диагнозом. Всегда считалось, что при болезни Кастлемана увеличенные лимфоузлы и характерные отклонения от нормы – это факторы, инициирующие заболевание и являющиеся источником интерлейкина-6. Иными словами, болезнь классифицировали как «заболевание лимфатических узлов»: они увеличивались, вырабатывали избыток IL-6 и вызывали проблемы в виде гиперактивации иммунной системы. И отсюда уже недалеко до органной дисфункции: отказа печени, почек, костного мозга, сердца, легких и так далее.
При волчанке, однако, те же самые увеличенные лимфоузлы считались