Читаем В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни полностью

Я боялся. В таком состоянии я действительно был уязвим. Медицинское мероприятие, на котором меня попросили выступить в качестве пациента, а не ученого, показало, что люди ожидают от больного чего-то иного. Особенно сильные сомнения у некоторых вызывает моя объективность. Они не принимают мое амбициозное желание стать лидером в своей области именно потому, что я крайне в ней заинтересован. Но я-то в глубине души знал, что мои личные ставки в этой игре и стремление понять и остановить болезнь делают мой подход лишь более строгим. Я не удовлетворюсь просто статистически значимым результатом, пригодным для публикации в медицинском журнале. Я продолжу идти вперед. Мне придется идти. Моя цель – не постоянная должность в вузе, не большой грант и не медаль. Моя цель – остаться в живых и спасти других больных. Я буду проверять и перепроверять свои открытия, ставить эксперимент за экспериментом до тех пор, пока не уверюсь: мои интерпретации достаточно верны, чтобы продлить мою и чужие жизни. При этом мне казалось, что обнародованная первопричина моего интереса к болезни Кастлемана сделает мою мотивацию подозрительной.

Сегодня я понимаю, насколько был наивен. Я думал, что относительно небольшая группа волонтеров CDCN – несколько моих однокурсников из медицинской школы, пациентов и их близких – обладает необходимыми навыками, настроена на нужную частоту и поэтому сумеет ускорить прогресс в области, буксовавшей уже шестой десяток лет. Нам предстояло выполнить огромный объем работы, чтобы реализовать амбициозную научную программу и эффективно привлечь сотни врачей, ученых и больных. Я видел, что знания и умения моих новых знакомых способны помочь нам, особенно в отношении сбора средств и налаживания внешних связей (за пределами сети CDCN), которых у нас, по сути, не было. Но мой страх оказаться изгоем мешал вовлечь кого-то из них в нашу борьбу. Я помалкивал в социальных сетях. Я даже удалил старые фотографии в Facebook и статьи в интернете, где упоминал о своей болезни, чтобы в школе бизнеса никто не узнал о моих проблемах со здоровьем. Уезжая каждые три недели в Северную Каролину за силтуксимабом, я говорил, что хочу «побыть с родными» (и не врал). Одновременно я втайне работал не покладая рук и надеялся, что наша маленькая команда добьется всего сама.

Вы можете сказать, что следовало бы вести себя умнее: обуздать свою гордость, меньше бояться и смотреть на вещи реалистичнее. В конце концов, к тому времени я уже представлял, что такое надежда, и, кажется, даже разглядел некоторые ее недостатки. Я научился делать надежду активной и различал тот род надежды, который успокаивает, и тот, который вдохновляет на действие. Но я, как говорится, еще не прозрел. Сокрытие диагноза в той или иной ситуации, возможно, имело какой-то тактический смысл, но одновременно оно заставляло меня отгораживать работу над болезнью Кастлемана от остальных аспектов жизни.


Хотя моя скрытность и была ошибкой, она, однако, принесла некоторые плоды.

Я тщательно отслеживал свое состояние и ежедневно фиксировал его в небольшом черном блокноте. Утомленность: нет. Аппетит: хороший. Увеличенные лимфоузлы: нет. Гемангиомы: отсутствуют. В таблице Excel я собирал данные о еженедельных анализах крови. Все выглядело неплохо. Между занятиями и групповыми проектами я начал выкраивать время для работы в лаборатории трансляционных исследований Пенсильванского университета. Там я изучал свои и чужие анализы крови и образцы лимфоузлов и старался прочитать как можно больше медицинских статей. В своем добровольном одиночестве я постепенно пришел к шокирующему выводу: медицинское сообщество воспринимает iMCD совершенно неправильно. Общепринятые представления не просто ошибочны – они перевернуты с ног на голову.

Я осознал это, когда корпел над снимками лимфоузлов пациентов с аутоиммунными заболеваниями – волчанкой и ревматоидным артритом. В некоторых отношениях они были почти идентичны образцам, взятым у пациентов с моим диагнозом. Всегда считалось, что при болезни Кастлемана увеличенные лимфоузлы и характерные отклонения от нормы – это факторы, инициирующие заболевание и являющиеся источником интерлейкина-6. Иными словами, болезнь классифицировали как «заболевание лимфатических узлов»: они увеличивались, вырабатывали избыток IL-6 и вызывали проблемы в виде гиперактивации иммунной системы. И отсюда уже недалеко до органной дисфункции: отказа печени, почек, костного мозга, сердца, легких и так далее.

При волчанке, однако, те же самые увеличенные лимфоузлы считались реакцией организма, следствием заболевания. Иммунная система гиперактивируется – часто из-за того, что принимает нормальные ткани за инородное вторжение. Иммунные клетки пролиферируют и вырабатывают слишком много сигналов воспаления (в том числе IL-6). Это неизбежно ведет к органной дисфункции и иногда к увеличению лимфоузлов.

Перейти на страницу:

Все книги серии МИФ. Культура

Скандинавские мифы: от Тора и Локи до Толкина и «Игры престолов»
Скандинавские мифы: от Тора и Локи до Толкина и «Игры престолов»

Захватывающее знакомство с ярким, жестоким и шумным миром скандинавских мифов и их наследием — от Толкина до «Игры престолов».В скандинавских мифах представлены печально известные боги викингов — от могущественного Асира во главе с Эинном и таинственного Ванира до Тора и мифологического космоса, в котором они обитают. Отрывки из легенд оживляют этот мир мифов — от сотворения мира до Рагнарока, предсказанного конца света от армии монстров и Локи, и всего, что находится между ними: полные проблем отношения между богами и великанами, неудачные приключения человеческих героев и героинь, их семейные распри, месть, браки и убийства, взаимодействие между богами и смертными.Фотографии и рисунки показывают ряд норвежских мест, объектов и персонажей — от захоронений кораблей викингов до драконов на камнях с руками.Профессор Кэролин Ларрингтон рассказывает о происхождении скандинавских мифов в дохристианской Скандинавии и Исландии и их выживании в археологических артефактах и ​​письменных источниках — от древнескандинавских саг и стихов до менее одобряющих описаний средневековых христианских писателей. Она прослеживает их влияние в творчестве Вагнера, Уильяма Морриса и Дж. Р. Р. Толкина, и даже в «Игре престолов» в воскресении «Фимбулветра», или «Могучей зиме».

Кэролайн Ларрингтон

Культурология

Похожие книги

100 великих казаков
100 великих казаков

Книга военного историка и писателя А. В. Шишова повествует о жизни и деяниях ста великих казаков, наиболее выдающихся представителей казачества за всю историю нашего Отечества — от легендарного Ильи Муромца до писателя Михаила Шолохова. Казачество — уникальное военно-служилое сословие, внёсшее огромный вклад в становление Московской Руси и Российской империи. Это сообщество вольных людей, создававшееся столетиями, выдвинуло из своей среды прославленных землепроходцев и военачальников, бунтарей и иерархов православной церкви, исследователей и писателей. Впечатляет даже перечень казачьих войск и формирований: донское и запорожское, яицкое (уральское) и терское, украинское реестровое и кавказское линейное, волжское и астраханское, черноморское и бугское, оренбургское и кубанское, сибирское и якутское, забайкальское и амурское, семиреченское и уссурийское…

Алексей Васильевич Шишов

Биографии и Мемуары / Энциклопедии / Документальное / Словари и Энциклопедии
10 гениев науки
10 гениев науки

С одной стороны, мы старались сделать книгу как можно более биографической, не углубляясь в научные дебри. С другой стороны, биографию ученого трудно представить без описания развития его идей. А значит, и без изложения самих идей не обойтись. В одних случаях, где это представлялось удобным, мы старались переплетать биографические сведения с научными, в других — разделять их, тем не менее пытаясь уделить внимание процессам формирования взглядов ученого. Исключение составляют Пифагор и Аристотель. О них, особенно о Пифагоре, сохранилось не так уж много достоверных биографических сведений, поэтому наш рассказ включает анализ источников информации, изложение взглядов различных специалистов. Возможно, из-за этого текст стал несколько суше, но мы пошли на это в угоду достоверности. Тем не менее мы все же надеемся, что книга в целом не только вызовет ваш интерес (он уже есть, если вы начали читать), но и доставит вам удовольствие.

Александр Владимирович Фомин

Биографии и Мемуары / Документальное