В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Я обожаю знакомиться с имеющимися сведениями и принимать решения на их основе. Но болезнь Кастлемана заставила меня понять, что еще больше мне нравится генерировать данные и придумывать решения. Я терял терпение. Я уже не хотел ждать, пока другие накопят информацию и найдут выход. Мне требовались новые стратегии, которые позволят собрать еще больше данных и дадут возможность принимать решения быстрее и качественнее.

Другими словами, учеба по программе MBA начала приносить мне настоящую пользу.

Было здорово вернуться в аудиторию, а также в библиотеку, к книгам. Я тренировал новые «умственные мускулы»: изучал примеры эффективного сотрудничества за пределами медицины, принципы стратегического планирования, инструменты оптимизации эффективности, экономику разработки лекарств и стратегии переговоров. Особенно меня привлекала предложенная организационным психологом и преподавателем Уортонской школы бизнеса Адамом Грантом философская модель дающих и берущих, отражающая стили межчеловеческих взаимодействий (до меня дошло, что в науке берущих на удивление много). Я загорелся идеей устроить инновационные турниры по краудсорсингу. Я узнавал о захватывающих возможностях раскрытия потенциала и не мог не думать о том, какой косной иногда бывает медицина – даже если речь идет о медицинской науке.

Для меня стало очевидным, что принятый в медико-биологических исследованиях подход – «давайте надеяться, что правильный ученый с подходящими навыками подаст заявку на проведение нужного исследования в нужное время» – отстал от жизни. И не столько из-за своей безнадежной неэффективности, сколько из-за массы существующих альтернатив, о которых я узнал! Для меня, человека с редкой болезнью, не нашлось бы открытия слаще.

Но самое главное, я выяснил, что инновации – это не искусство. Инновации, как и надежда, – это сила. Эффективнее всего осуществлять их так: собрать всевозможные идеи у широкого спектра заинтересованных сторон, систематизировать, оценить, определить приоритеты, привлечь лучших в мире специалистов, а затем засучить рукава и хорошенько поработать. Звучит знакомо? На занятиях по финансам – и не только – нам твердили: «Надежда – это не стратегия». Так почему же, – думал я, – в медико-биологических исследованиях, где ставки так высоки, считается нормальным просто надеяться?

С момента последнего рецидива прошло больше года, но я продолжал держать свою болезнь в секрете от новых знакомых. А потом вдруг у меня не осталось выбора. Силтуксимаб в сочетании с коктейлем из трех химиотерапевтических препаратов, вызывавшим множество последствий, не смог сдержать рецидива. Повышенный уровень CRP, гемангиомы, резко взлетевший уровень тромбоцитов в крови, увеличившиеся лимфоузлы на шее, обильный пот ночью… Болезнь Кастлемана вернулась – в пятый, невероятный, мучительно страшный раз.

Пятая вспышка положила конец теплившейся во мне мысли – или надежде, – что истинной проблемой, лежавшей в основе iMCD, являлся рак печени. Теперь это было совершенно исключено: опухоль удалили восемь месяцев назад и МРТ подтвердила ее полное отсутствие. Рак оказался козлом отпущения и хорошим поводом для самоуспокоения.

Наряду с перспективой умереть была и другая перспектива – выжить. И в таком случае моя жизнь и дальше будет перемежаться этими кошмарными эпизодами. Они станут вырывать меня из жизни, отдалять от работы, от друзей, от Кейтлин. С каждым приступом я все ближе буду подходить к могиле. Если я перестану искать выход, меня ждет агония.

Именно поэтому я не прекращал думать о решении.

Откровенно говоря, я догадывался, что все повторится. Рак печени казался маловероятной причиной болезни, а мои исследования за последний год указывали на то, что получаемая мной терапия не в состоянии предотвратить рецидив. К счастью, ежемесячные анализы крови и новое восприятие iMCD принесли пользу. Кроме того, теперь я мог проконсультироваться с коллегами и учеными, входящими в организованную мной международную сеть. История с раком печени стала последней каплей и показала, что я в состоянии взять лечение в свои руки. Я перестал полагаться на врачей и надеяться, что они окажутся правы. Я говорю это без злорадства – не их вина, что они знали так мало. Пришла пора начать командовать собственным лечением – так же, как в четвертом овертайме я решил преобразовать сферу исследований. Я не допускал и мысли, что могу расклеиться и снова стать каким-то объектом, просто организмом, вдобавок плохо функционирующим.