В шаге от вечности. Как я стал киборгом, чтобы победить смерть

Вот так я быстро добился взаимопонимания с человеком, ответственным за мой комфорт в ближайшие сорок минут. Пока доктор озвучивала мне результаты наблюдений в ходе процедуры, мы успели поговорить о том, как работает ЭМГ. Это гораздо приятнее, чем просто лежать в гробовой тишине и ждать следующего удара током.

– Ага, участок денервации, – она перевела взгляд на иглу, воткнутую в икру моей ноги. Получается, у отдельного нерва, протянувшегося из распределительного щитка в моем позвоночнике к мускулу в нижней части ноги, была немного нарушена изоляция.

– Потрясающе! – ответил я. Без преувеличения – это и правда было потрясающе. Потому что изоляция должна была быть в норме. С ней точно все было хорошо несколько месяцев назад, когда мне впервые довелось выстрадать эту процедуру. Наша с доктором дискуссия свернула на обсуждение аттенуации и миелиновой оболочки.

– Хм, похоже, еще один участок.

– Вы уверены? Что ж, это довольно интересно. Он, видимо, образовался буквально недавно, в последние несколько месяцев.

Мне не пришлось изображать спокойствие: я действительно был поражен. Тем не менее за этим крылся примерно такой внутренний диалог: «Ага! Признайся, мы этого не ожидали? Значит, ПЛС уже точно можно вычеркнуть. Остается только очень агрессивный БАС. Вероятно. Еще пока неясно…»

И я продолжал болтать, а она продолжала бить меня током, и ничего не происходило еще примерно минут десять. Никакой денервации. Пока мы не добрались до участка плоти между правыми большим и указательным пальцами. Доктор проткнула его иглой, покачала ее немного, прислушиваясь к шороху статического электричества из невидимого динамика. Я уже знал: чем ровнее и громче шум, тем лучше, – услышав его, она сразу вынимала из меня адскую машинку.

В основном для того, чтобы отвлечься, пока доктор перемещает электрод, я решил продемонстрировать свои ограниченные познания в анатомии:

– О, первая межкостная мышца. И первая, которая обычно отказывает при…

Это она и была. Классический симптом прогрессирующего бокового амиотрофического склероза – когда между большим и указательным пальцами появляется длинная ложбинка из-за отказавшей первой межкостной мышцы.

– Да, – подтвердила доктор. – И да, определенно… да, заметная денервация.

Вот и все.

Времени обдумать услышанное и выдать что-то, кроме очевидного вывода, у меня не было, поэтому я немедленно продолжил:

– Ага. То есть, согласно Эль-Эскориальским критериям, мы имеем здесь симптом начала бокового амиотрофического склероза.

Эль-Эскориальские критерии – международные диагностические критерии БАС. Например, если у больного наблюдаются не только признаки разрушения верхних двигательных нейронов, но и следы разрушения нижних (к их числу относится обнаруженная нами денервация) в трех и более местах, значит, дело в БАС.

– Да, именно так, – ни секунды не колеблясь, подтвердила мой доктор, как если бы я был студентом-медиком, предполагающим диагноз. Этого я и добивался.

Секунда. Еще секунда.

– О боже! Я не должна была этого говорить! Мне ужасно жаль. Вы огорчены?

Следующую минуту я провел, горячо убеждая ее, что все в порядке и не стоит так мучиться чувством вины. Я даже соврал, будто ожидал от исследования именно этого результата и искал только подтверждения. В конце концов, она ведь сделала именно то, о чем я просил. И за это я был бесконечно благодарен.

На самом деле новый диагноз оказался для меня сюрпризом. Но в моем мозгу уже существовал список мер, необходимых для выживания (питание через трубку и вентиляция легких), и оборудования, которое поможет вести активную жизнь, несмотря на болезнь (уйма разных крутых приборов).

Помню, как лежал на медицинской кушетке, ожидая, пока мой невольный диагност закончит процедуру ЭМГ, и обдумывал две вещи. Во-первых, пора составить детальный список необходимых мне в ближайшем будущем приспособлений. Во-вторых, надо как-то рассказать о диагнозе Франсису, не расстроив его и не испортив наш запланированный визит в музей египетской археологии Питри, в нескольких кварталах от госпиталя.

К счастью, сказались наши бесконечные разговоры и собственное онлайн-расследование Франсиса (а еще то, что он великолепен), поэтому новость мой супруг воспринял так же спокойно, как и я сам. По дороге в музей Питри решили, что моя болезнь – это, конечно, Большая Проблема. Но не настолько Большая, как кажется всем вокруг.

Разобравшись с этим насущным вопросом, мы провели следующие два часа, наслаждаясь десятками тысяч экспонатов в паре галерей на верхних этажах секретной части Университетского колледжа. Музей оказался настолько хорош, что мы даже купили вопиюще дорогой каталог. День выдался исключительно познавательный – и в определенной степени исключительно удачный. Помню, как вернулся в отель с одной мыслью: наверное, это был наименее травмирующий тяжелый диагноз в истории человечества.

С этим чувством собственного превосходства мне предстояло расстаться ровно через девять с половиной часов…

Выбор