В шаге от вечности. Как я стал киборгом, чтобы победить смерть

Значит, нужно не только создавать потрясающие воображение технологические новинки, но и менять отношение к происходящему. Мы должны рассматривать исследования как часть глобальных перемен, повышать осведомленность с помощью традиционных СМИ и социальных сетей и, при необходимости, лоббировать правительства и медицинские сообщества.

Чтобы поддерживать изменения в мире, исследователям в нашей области придется постоянно переосмыслять и совершенствовать то, чтó и как они делают, постоянно раздвигать границы возможного, постоянно напоминать: это мы стоим на передовой применения высоких технологий для пациентов с БАС и тяжелыми формами инвалидности, это мы неизменно применяем закон Мура[17] и превращаем материалы исследования в инструменты, это мы стремимся дать все больше и больше поддержки каждому, кто мечтает сбросить оковы парализованного тела, в котором оказывается. Это прозвучит банально, но если не сейчас, то когда? Если не мы, то кто?

Здравствуйте, Питер.

Это мама Джулиана. Мы хотим поблагодарить вас за помощь: теперь отношение к хирургическим вмешательствам, необходимым Джулиану, кардинально изменилось.

Почти все лечащие врачи, навещавшие его в больнице, отзывались о вас с величайшим воодушевлением.

Сейчас планируется оценка и дальнейшее планирование возможной ларингэктомии или трахеостомии для Джулиана. Его хирурги собираются объединиться с коллегами из Плимута. Вероятно, его и оперировать будут там, если местные врачи не обладают достаточным опытом.

Это замечательные новости, и я очень рада, что моя дочь связалась с вами.

На мой взгляд, вам удалось разрушить препятствия на дальнейшем пути кампании за право процветать.

Я чувствую, как врачам здесь хочется принять участие в инновационном и прорывном лечении людей с БДН и, в частности, БАС. Отношение к ним как к безнадежным полностью поменялось, и я расцениваю это как огромный шаг вперед.

Не передать словами, как я благодарна вам за помощь и поддержку, без которых Джулиану осталось бы так мало времени на этой планете. Он хочет процветать, и вы способствуете этому.

Пару дней назад кто-то сказал мне: людям не разрешали умирать, но в этой ситуации им могли отказать в праве жить. По-моему, это очень важное замечание.

При мысли о тех, у кого не хватает знаний бороться с системой, у меня болит сердце. Я так рада, что нам удалось связаться с вами. Вы вдохновляете нас и даете нам надежду.

Еще раз позвольте сказать вам сердечное спасибо. Мы никогда не сможем отблагодарить вас в полной мере. Пожалуйста, сообщите, если я могу сделать что-то для развития вашей вдохновляющей идеи.

Хранители пламени

Мой биологический голос ослаб настолько, что пришлось просить всех, кто собрался в самой большой комнате центра инноваций DXC, – около тридцати человек – сесть ко мне как можно ближе. Только у сотрудников двух мегакорпораций из тех, с кем я беседовал, хватило смелости и инициативности (а может, сознательности и социальной ответственности?) прийти на встречу. Но две мегакорпорации – уже больше чем достаточно для двухдневной рабочей сессии по открытию фонда.

Конечно, там были представители DXC. Но пришли и сотрудники Intel – та же команда, что работала со Стивеном Хокингом. А еще – ребята из CereProc, коллеги Эстер, бесчисленные специалисты, занятые созданием аватара, и еще несколько важных для будущего фонда людей.