Вдаль и вдаль ведут дороги. Путешествие двух братьев

И любые наши собственные предположения о том, как можно было бы облегчить страдания Майка, были в основном сметены в сторону как бессмысленные. Я спросил о диете. Какое влияние может оказать питание на развитие болезни? Майк всегда придерживался здорового питания. Он был вегетарианцем и внимательно относился к выбору пищи. Я не хочу сказать, что думаю, что его бы излечила сбалансированная диета с витаминами и минералами, но правильное питание могло, по крайней мере, дать некоторый толчок для его энергии и живости и поддержать его способность справляться с ухудшениями состояния. Но нет, нам сказали, что это ничего не изменит. Майку можно есть все, что он хочет. У него болезнь моторных нейронов. И все тут.

Прямо из ее кабинета мы отправились к физиотерапевту. Мы надеялись получить совет, как Майку укреплять мускулы, когда они начнут слабеть, может быть, поможет какой-то курс лечения, что-нибудь. Что угодно. Но вердикт был тем же. В физиотерапии нет смысла. Она не поможет. У него болезнь моторных нейронов. И все тут. Физиотерапевт, к которой мы сходили, перенесла инсульт или что-то похожее. Одна сторона ее тела была ослаблена, и одна сторона лица перекошена. Когда мы спросили, какая физиотерапия может помочь Майку, она чуть не рассмеялась. Она показала на свое лицо и заявила, что ничего не может сделать, чтобы этому помочь. Она это приняла. И явно дала понять, что и Майку следует сделать то же самое. Она могла бы с тем же успехом сказать: «У тебя болезнь моторных нейронов. Твои мускулы со временем атрофируются. Нет смысла в бесполезных попытках заставить их работать, потому что они не будут работать. Тебе крышка».

«Приведите дела в порядок».

Но этого она не сказала, а дала Майку распечатанный на принтере листок с несколькими упражнениями, которые он может делать дома, и измерила его, чтобы заказать устройство, которое поможет, когда будут отниматься ноги. Это были два твердых и неудобных куска пластика, один прикреплялся к его ступне, а другой к икре и лодыжке. Однако оказалось, что у них есть только один из этих кусков, и нам пришлось ждать три месяца, пока привезли вторую часть. А тем временем ему ничего не оставалось, как спотыкаться! Со временем нас направили примерно к десяти физиотерапевтам через Национальную Службу Здравоохранения, и все они проявляли похожее отношение, все не желали тратить время на кого-то с болезнью моторных нейронов, пока Мэнди в конце концов не нашла одного в частном порядке. У Клэр была физиотерапевтическая компания в Честере. Она была замечательной, и так же, как и мы, была потрясена тем, что никто не хочет попытаться помочь Майку. Она приходила раз в неделю, чтобы поработать с ним, и показала нам, как делать массаж, и что делать, чтобы уменьшить дискомфорт и боль. Она была очень добра, никогда не спешила и стала для Майка огромной помощью и поддержкой.

Разочарованный отсутствием помощи, поддержки и практических советов больным БМН, Майк приступил к созданию сайта, который он назвал NeuroHub. Этот сайт давал возможность больным БМН обмениваться опытом вместо того, чтобы ждать обычных советов (которых часто просто нет) от медицинских организаций. Он должен был стать ресурсом, местом вдохновения и надежды касательно таких вопросов, как диета, физиотерапия и специальное оборудование. Майк хотел, чтобы любые альтернативные методы лечения и те методы, которые помогли ему, стали доступны другим, чтобы дать всем остальным эти маяки надежды. Его разочаровали все эти «там будет видно» и «ничего нельзя сделать» от официальных организаций, убийственный негатив, к которому он не привык. Майк был настроен бороться.

С официальным диагнозом Майк, наконец, стал получать финансовую поддержку. И даже это превратилось в долгий и мучительный процесс. После того, как Майк неделями лез из кожи вон и разговаривал с идиотами по телефону, он получил полный пакет выплат, который составил королевские 20,33 фунта стерлингов в неделю! Я в ярости позвонил на горячую линию и спросил какого-то типа, который изо всех сил старался придерживаться своего «сценария», кого он знает, кто мог бы прожить на такую сумму денег. Майк был неизлечимо болен. Он не мог работать. Ему было больно. Его состояние должно было резко ухудшиться. Что такое для него 20,33 фунта стерлингов в неделю? Тот тип в соответствии со «сценарием» сказал мне, что деньги должны пойти на то, чтобы нанять сиделку, которая приходила бы и готовила Майку еду раз в день. Этих денег не хватило бы даже на еду, не говоря уже о том, чтобы платить кому-то за то, чтобы он приходил и готовил ее каждый день. В конце концов Майк получил пакет получше, и Лора стала получать чуть больше шестидесяти фунтов в неделю в качестве назначенной сиделки на полный рабочий день, но даже этого удалось добиться только непростительно тяжелым усилием. Не говоря уже о том, что Майку была нужна не одна сиделка. И это не говоря о расходах на частную физиотерапию и все специализированное оборудование, которое ему понадобилось.