Властелин ДНК. Как гены меняют нашу жизнь, а наша жизнь – гены

Среди ученых вроде меня распространена практика обмена генетической информацией и известными последовательностями ДНК. Мы просто убираем из данных всё, что может сказать, о каком конкретно человеке идет речь. Не остается ни имен, ни личных номеров страховки, только данные. Все привыкли к тому, что это хорошая, полезная, надежная и безопасная практика. Однако группа экспертов в области биологии, медицины, этики и компьютерных наук из Гарварда, Массачусетского технологического института, Бэйлора и Университета Тель-Авива увидела здесь потенциальную мишень для хакерской атаки.

Используя небольшие фрагменты якобы анонимных данных вкупе с информацией с развлекательных генеалогических сайтов (пользователи которых открывают всё больше собственных генетических данных, чтобы найти потерянных дальних родственников), легко определить, к каким семейным группам относятся якобы анонимные пациенты. С использованием дополнительных данных, которые, как нам казалось, не нарушают анонимности, – ну, например, возраст и место проживания – можно точно установить личность многих пациентов.{131}

А ведь это работает и в обратную сторону. У вас есть родственник, вылечившийся в свое время от рака? Вы ведете блог? Или, может быть, писали об этом в Фейсбуке? Или, скажем, в Твиттере? Социальные сети – не только прекрасный способ поддерживать контакты с близкими. Они еще и потенциальный источник огромного количества информации для гипотетических «генетических кибер-сыщиков». Уже сейчас больше трети работодателей признают, что использовали информацию из социальных сетей, чтобы исключить часть претендентов на определенную вакансию. Сегодня в Соединенных Штатах расходы работодателей на здравоохранение растут с каждым днем. При этом нет ничего удивительного в том, что компании могут захотеть при приеме на работу проводить, пусть и тайно, генетические исследования на основе информации из социальных сетей.{132} Ведь, используя полностью открытые данные по миллионам генеалогических записей из Интернета и всего лишь зная ваше имя, дотошный и находчивый человек может узнать о вас больше, чем вы сами о себе знаете.{133} И им может быть не только ваш будущий работодатель, но и тот, кто, скажем, собирается пригласить вас на первое свидание или уже сделать предложение руки и сердца.

А теперь представьте, что это вы – такой находчивый человек. И это вы можете получить доступ к чьей-то генетической информации. Причем никто об этом никогда не узнает. Итак, готовы ли вы взломать чужой геном?

Я пытался поймать такси, чтобы уехать домой. В этот момент запищал мой телефон – пришло новое письмо. Оказалось, от друга. Его зовут Дэвид, он молодой и вполне успешный специалист и только что обручился. Его невеста – модный фотограф, она живет в Нью-Йорке. Я буду здесь называть ее Лизой. С ней самой я познакомился всего за пару недель до помолвки на первой ее персональной выставке в галерее в Сохо.

В письме Дэвид просил о встрече – он хотел задать мне несколько вопросов о генетическом тестировании. Мои друзья и родственники, желающие разобраться в сложных нововведениях в медицине, часто задают мне подобные вопросы, а потом просят советов. Дэвид как-то упоминал, что они с Лизой очень хотят иметь детей, поэтому я решил, что его интересуют возможности расширенного пренатального скрининга. Используемые в этих тестах «панели генов» позволяют понять, есть ли у каждого из возможных родителей мутации в сотнях определенных генов. Такое исследование дает предполагаемым отцам и матерям некоторое предвидение их возможной генетической несовместимости. У каждого из нас есть горсточка рецессивных мутаций. Сами по себе они безвредны. Но вот если и у вашей половинки есть поломанные копии тех же генов, то беда – вероятность генетической катастрофы очень велика. Все больше потенциальных родителей используют возможность изучить свои гены, прежде чем стать родителями. Это совсем просто: надо всего лишь плюнуть в пробирку, закрыть ее, отправить по почте и ждать результатов.

Однако шанс иметь мутации в тех же генах, что и у вашей избранницы (или избранника), довольно низок, и подобные случаи несовместимости встречаются редко.

Я наконец поймал такси и позвонил Дэвиду. И тут выяснилось, что речь идет вовсе не о генетическом тестировании потенциальных родителей. Дэвид хотел выяснить, может ли он «взломать» геном своей невесты так, чтобы она об этом ничего не узнала!

Лиза с малых лет воспитывалась в приемной семье. У Дэвида появились опасения по поводу невесты, когда она нашла своего биологического отца. Ей очень хотелось пригласить его на свадьбу. Лиза встретилась с отцом в кафе, и он ей поведал, что ее мать давно умерла. Причем по набору симптомов ее болезнь была очень похожа на болезнь Хантингтона – генетически наследуемое нейродегенеративное расстройство.