Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Душке эта картина казалась почти сюрреалистической: маленький Ник сидел на стуле, одетый в рубашку, его руки со сложенными ладонями лежали на столе. Издали эти конечности, изготовленные из пластика телесного цвета, выглядели вполне реалистично. Она сделала фотографии и прислала их мне. Впервые в жизни мы смогли увидеть, как выглядел бы наш сын, будь у него руки. Ого!

Мы были благодарны сотрудникам центра и всем людям, которые помогли нашему сыну получить эти искусственные конечности и научиться пользоваться ими. Но в тот момент оказалось невозможно создать для Ника более совершенные протезы. Кроме того, потребовался бы долгий период адаптации и практики, прежде чем Ник почувствовал бы себя естественно, нося и используя эти механические руки, особенно в школе.

Честная попытка

Когда Душка и мальчики вернулись домой, мы все восхищались умением Ника пользоваться механическими конечностями. Он каждый день надевал их и неплохо приноровился: мог брать еду и подносить ее ко рту, чесать голову и даже пожимать руки другим людям. В первые несколько месяцев ему нравилось подбирать игрушки и играть с ними. Хватка у этих искусственных кистей была ого-го! Младший брат Аарон старался не попадаться Нику под руку, потому что тот с удовольствием тискал его или щипал.

Однако опыт в целом был не слишком удачен. Хотя Ник больше года испытывал механические протезы, от них пришлось отказаться. Эта модель была слишком неудобной и неуклюжей, чтобы наш маленький сын мог подолгу ее носить.

Ник жаловался, что от протеза у него болит спина. Для его сколиоза и уязвимости позвоночника это был тревожный «звоночек». Металлическая основа, покрытая твердым пластиком, заставляла тело Ника излишне нагреваться, на коже появлялась потница, он ощущал дискомфорт и сильно потел.

Наконец, это устройство не так уж сильно улучшало качество жизни нашего сына. Во многих отношениях пользоваться им было труднее, чем обходиться без него. Ник уже нашел свои – более простые и естественные – способы выполнять разные задачи.

Мы ценили усилия всех людей, которые старались ради Ника, но после почти годичного наблюдения за его мучениями убрали протезы в шкаф.

Это была честная попытка, и мы рады, что сделали это. Но для Ника пришлось бы изготавливать новые протезы примерно каждые два года, пока он рос. Это не только стоило бы огромных денег, но и заставило бы его по многу часов проводить в клинике.

Во время «торонтского эксперимента» – и еще не раз за эти годы в других больницах и клиниках – бывали моменты, когда мы с Душкой чувствовали: всё, хватит. Происходящее оставляло ощущение бесцеремонного вмешательства, а порой и эксплуатации. Иногда мы вообще не получали никаких результатов. Видя, как наш ребенок мужественно терпит трудности, чтобы угодить врачам и родителям, мы сомневались, стоит ли овчинка выделки. Свойственный Душке инстинкт матери-медведицы всегда требовал защищать благополучие Ника и его самооценку. У него хватало трудностей в жизни и без этого напряжения.

Тычки и щипки

За годы детства Ника мы обнаружили, что некоторые врачи и исследователи просто удовлетворяют свое любопытство или считают изучение Ника своего рода «вишенкой на торте» в их исследованиях и научных работах. Ведь ребенок, родившийся без конечностей, – очень редкий феномен. Одни приглашали нас с Ником на медицинские конференции; другие просили выслать его рентгеновские снимки. В конце концов мы решили не сотрудничать ни с кем, если это не предполагало реальной пользы для Ника или речь не шла о каком-то революционном прорыве. Теперь Ник взрослый, и подобные решения остаются за ним.

Новые технологии не могут не восхищать, и все же Ник создал для себя потрясающую жизнь, оставаясь таким, каким родился.

Мы не раз подумывали испытать в деле более совершенные искусственные конечности, но в итоге решали, что существенных улучшений в жизни Ника не произойдет. Возможно, Ник когда-нибудь еще захочет предпринять новую попытку, поскольку в этой сфере происходит впечатляющий прогресс. Некоторые исследователи предсказывают, что спустя пару лет хирурги смогут пересаживать конечности целиком. Это открывает целый мир интересных возможностей.

Недавние войны в разных частях света привели к огромному количеству ампутаций, поэтому правительство Соединенных Штатов стало крупнейшим инвестором в разработке искусственных рук и ног. Технология развивалась быстро, и теперь существуют легкие протезы, близкие по своим функциям к настоящим конечностям. Вдобавок ко всему появились роботизированные экзоскелеты, которые надеваются поверх тела или его отдельных частей, – они очень похожи на тот, который носит персонаж комиксов «Железный Человек».

Новые технологии не могут не восхищать, и все же Ник создал для себя потрясающую жизнь, оставаясь таким, каким родился. Он вполне может решить, что большего ему и не надо.