Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Технологический прогресс и доступность пространства приносили свою пользу, но Ник не отказался от мечты о чуде. Он до сих пор держит в шкафу пару ботинок на случай, если Бог однажды решит одарить его руками и ногами. Многие высказывали предположение, что Нику стоит опробовать искусственные конечности, пока он ждет ответа на свои молитвы. В последние годы наука и технология значительно продвинулись в производстве протезов.

Мы с Душкой когда-то думали, что искусственные руки и ноги могут быть благом для нашего сына, но наши первые опыты в этой области оказались неудачными. Когда Нику было четыре с половиной года, «Лайонс Клаб» Мельбурна и оптовый рынок сельскохозяйственной продукции (Whole sale Produce Market) начали кампанию по спонсированию для него искусственных конечностей и создали для этой цели трастовый фонд.

Не успели мы оглянуться, как «Лайонс Клаб» договорился о поездке Ника в сопровождении Душки и нашего младшего сына Аарона в весьма уважаемую клинику канадского города Торонто. Авиакомпания Air Canada обеспечила им бесплатный проезд. Их пригласила пожить к себе на шесть недель семья из Торонто. Я ехать не мог, поскольку работал бухгалтером и одновременно учился в университете, чтобы получить диплом, а следовательно, и лучше оплачиваемую работу.

Ник до сих пор держит в шкафу пару ботинок на случай, если Бог однажды решит одарить его руками и ногами.

Наш интерес к протезированию возрос после того, как мы узнали об одной пожилой женщине, жертве талидомида, получившей миоэлектрические руки. В них были использованы электроды для улавливания слабых электрических сигналов, генерируемых мышцами при сокращении. Эти искусственные руки можно программировать так, чтобы они реагировали на электронные сигналы и сжимали и разжимали протезы кистей на искусственных предплечьях.

Мы не были уверены, что в нашем случае это сработает. Поскольку суставные сумки плеч Ника пусты, прикрепление протезов сулило определенные трудности. И все же стоило поехать и посмотреть, что сможет придумать для Ника команда исследователей из Торонто. Ник был очень взволнован этой перспективой.

Клиника в Торонто называлась реабилитационным центром Хью Макмиллана (Hugh MacMillan Rehabilitation Centre; ныне известен под названием Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital). Душке понравилось это учреждение мирового уровня с заботливым и профессиональным персоналом. Они с Аароном провели много часов в лаборатории вместе с Ником, «звездным» пациентом.

Первые три недели ушли на осмотры и обмеры, измерения его маленького тела и наложение гипсовых повязок, чтобы отлить формы и создать индивидуальный каркас. Когда Ника не тыкали, не мяли и не облепляли гипсом, они с братом носились по коридорам, заводя новых друзей и играя с другими детьми в комнатах ожидания.

Мы были в восторге от того, что в клинике также давали уроки плавания. Ник к тому времени уже научился лежать на воде, но эти сеансы придали ему больше уверенности и научили лучшим методам плавания. Он с удовольствием создавал маленький водоворот, крутясь на воде с помощью своей ступни.

Не по плечу

Но в этом первом опыте с протезами было также много разочарований. Его изначальной целью было снабдить Ника шедевром технологии – миоэлектрическими руками с кистями, которые управлялись мышечными сокращениями и электродами. Однако команда протезистов быстро поняла, что уникальное тело Ника не подходит для этой технологии. Поскольку его руки не сформировались вообще, у него не хватало мышечной ткани, с которой можно было бы работать.

Запасной план состоял в том, чтобы снабдить его более старой механической моделью, в которой он бы оперировал своими искусственными руками с помощью переключателей. Металлическая рама для этих протезов, хоть и сделанная из легкого сплава, была довольно громоздкой. Водрузив Нику на плечи эту раму с прикрепленными искусственными руками и кистями, исследователи трудились час за часом, стараясь научить его манипулировать переключателями.

Душка говорила, что это было сильное эмоциональное переживание – наблюдать, как решительно Ник боролся, пытаясь овладеть протезами. Он раз за разом терпел неудачи, но не поддавался разочарованию. Для выполнения задач этими неуклюжими механическими руками требовались очень сложные движения, но наш сын был очень терпеливым и настойчивым.

Чтобы правильно располагать руки, Нику приходилось неудобно изгибаться всем телом, но в итоге он научился подбирать предметы, в том числе ложки и чашки, подносить их ко рту и самостоятельно есть.