Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Способность Ника манипулировать левой ступней и находить ей изобретательное применение проявилась уже в раннем детстве. Мы с Душкой удивились и порадовались, когда он научился стоять и ходить, используя как рычаг свою маленькую ступню, хотя беспокоились, что со временем это может иметь негативные последствия.

Плоть на нижней части бедер Ника не была приспособлена для постоянного контакта с полом, тротуаром и другими шероховатыми поверхностями. Когда Ник только начинал передвигаться самостоятельно, нам пришлось обрабатывать его кожу увлажняющими лосьонами и бальзамами, потому что она трескалась и становилась слишком чувствительной. Со временем она загрубела, как и кожа на подошвах ног обычного человека, но мы опасались другого побочного эффекта.

Вскоре после рождения Ника врачи сказали, что у него сколиоз – искривление позвоночника, которое, вероятно, с годами будет усиливаться. Чем меньше он будет утруждать спину, тем лучше. Проблемы с позвоночником связаны с отсутствием рук и ног. В норме конечности помогают держать позвоночник в прямом положении, равномерно распределяя вес тела. То, что Ник сильно опирался на левую ступню, заставляло его больше наклонять тело в одну сторону, что подвергало его позвоночник дополнительной нагрузке и заставляло грудную клетку слегка поворачиваться. Этот эффект усугублялся, когда он двигался небольшими прыжками.

Некоторые специалисты, с которыми мы консультировались, предлагали вставить металлический стержень для поддержки позвоночника, но оборотной стороной этой операции была бы очень ограниченная подвижность. Наш сын не из тех, кто способен долго сидеть на месте, и лежебоки из него не выйдет. Друзья прозвали его «человеком-торпедой» за то, с какой скоростью он бросается вперед всем телом, плавая в бассейне или пересаживаясь с места на место во внедорожнике, мчащемся по шоссе.

В наше время медицина еще не вполне точная наука. Врачи могут строить догадки и предположения, но при таком заболевании, как сколиоз, нельзя было предсказать, что и как повлияло бы на Ника во взрослом возрасте. Кроме того, хирурги нередко выражали желание оперировать Ника, поскольку видели в нем интересное профессиональное испытание.

Мы с Душкой сказали врачам, что не хотим ограничивать Ника. Нашей целью было дать ему максимальную подвижность, и когда ему было около двух лет, мы начали искать инвалидную коляску. Помимо возможности передвигаться, коляска добавила бы Нику «роста», чтобы его лицо находилось на уровне визуального контакта с другими детьми. Ремни и подушечки помогли бы поддерживать и фиксировать его уязвимый позвоночник.

Разумеется, найти коляску, которая подошла бы Нику, само по себе было проблемой. Система здравоохранения Австралии довольно щедро распределяет свои блага, но она обеспечивала инвалидов лишь стандартными немоторизованными колясками, которыми наш сын не смог бы управлять.

Где-то через полгода мы узнали, что в Англии разработали электрическое кресло-коляску. Она управлялась джойстиком, как видеоигра, и Ник мог бы использовать для этого свою большую ступню. Это кресло, остроумно названное «Кометой», имело скругленные формы и внешне напоминало бочку с колесами. Его нельзя было назвать особенно красивым, но Ник эту коляску обожал, поскольку мог в ней перемещаться без сильного напряжения. Нам с Душкой особенно нравилось, что сиденье было спроектировано так, чтобы твердо удерживать ребенка на месте.

Эта заказная коляска стоила недешево, но больница в Мельбурне, где была специальная клиника для пациентов с отсутствием конечностей, предложила приобрести ее для Ника.

Верхом на «Маленькой Красной Комете»

Как ни странно, врачи Ника не пришли в восторг от этой идеи. Его физиотерапевт и доктора считали, что он слишком мал, чтобы безопасно управлять коляской. Но Ник твердо решил, что способен это делать, и к тому времени мы были готовы встать на сторону нашего сына. Наконец, команда медиков уступила и дала добро.

Фирма-производитель прислала коляску вместе с техническим специалистом, который обучил Ника управлению. Все были поражены, как быстро он научился пользоваться этим устройством и принялся носиться в нем с удивительной скоростью. Поскольку коляска была округлой, низенькой и ярко-красной, мы дали ей прозвище «Маленькая Красная Комета», и Нику это понравилось. Вскоре он уже раскатывал на ней по всему району, снова превзойдя наши самые смелые ожидания.

«Маленькая Красная Комета» была первой и самой простой из длинной вереницы дорогих заказных колясок для нашего сына. Они невероятно улучшили качество жизни Ника, дали ему возможность путешествовать и выступать по всему миру. По мере того как развивались технологии, он смог найти электрические коляски, сиденья которых опускались до самой земли, так что он мог сам вспрыгивать на них, а потом подниматься, чтобы оказаться на уровне визуального контакта с друзьями и слушателями.