Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Мысли «в дорогу»

• Помните, что ваш ребенок – сложная индивидуальность, не определяемая инвалидностью или ярлыками.

• Позволяйте вашему ребенку учить вас, показывать вам, кто он, как до него дотянуться и в чем смысл безусловной любви к нему.

• Сосредоточьтесь на том, что может делать ваш ребенок, а не на том, чего он не может. Подбадривайте и поддерживайте его, позволяя ему развиваться в своем темпе.

• Будьте открытыми для коммуникации и всегда уверяйте ребенка, что его любят и ценят. Не успокаивайте себя, что с ним все в порядке, даже если он сам так говорит.

• Внимательно наблюдайте за настроением своего ребенка и поддерживайте регулярный контакт с его учителями, особенно в предподростковые и подростковые годы.

Глава 5 Медицинский лабиринт

Станьте главным адвокатом своего ребенка в медицинской сфере

Мой племянник Нейт Польяк работает в Австралии профессиональным медбратом. Во время учебы он однажды попал в неприятную ситуацию из-за своего кузена Ника. Преподаватель Нейта обучал класс мерить пациенту кровяное давление. Когда он спросил, есть ли у студентов какие-то вопросы, Нейт подумал о Нике и спросил:

– А что, если у пациента нет рук?

– Тогда следует использовать бедренную вену, – ответил инструктор.

– Но если и ног нет? – продолжал расспрашивать Нейт.

– Знаешь, умник, давай-ка убирайся отсюда! – рассердился преподаватель.

У Нейта в студенческие годы действительно была репутация шутника. Ему пришлось быстро и убедительно оправдываться, чтобы преподаватель поверил: Нейт задал эти вопросы не ради смеха, а беспокоясь о своем двоюродном брате Нике.

Родители часто шутят: мол, жаль, что младенцы не рождаются вместе с инструкциями по использованию. Для нас это вовсе не было шуткой, особенно когда речь шла о медицинских потребностях Ника. Мы понятия не имели, как растить ребенка без конечностей. Не знали этого и большинство врачей, с которыми мы встречались. Даже такая простая процедура, как взятие крови на анализ, становится для такого пациента гораздо более сложной и опасной.

Всякий раз, когда у Ника надо было взять кровь, возникали бурные споры, как это сделать. Некоторые медсестры протыкали скарификатором пальчик на его маленькой ступне. Другие хотели взять анализ из его яремной вены, что могло быть опасно. Душке часто приходилось повышать голос и апеллировать к своему опыту квалифицированной медсестры, когда ей казалось, что медработники пускаются в эксперименты.

В организме Ника нет такой охлаждающей системы, как у обычного человека. Большинство из нас отводит значительный процент тепла через руки и ноги. У Ника общая поверхность тела гораздо меньше, и он быстро перегревается с опасностью для здоровья. Врачи и медсестры не всегда принимали это в расчет.

Это было поводом для нашей постоянной тревоги, когда Ник был малышом и не мог сам ничего сказать. Медсестры, как правило, кутают младенцев, чтобы им было тепло и уютно. Ник переносил укутывание плохо. Он краснел так, что едва ли не светился из-за высокой температуры. Кроме того, его вечной проблемой была потница.

Душка постоянно предупреждала врачей и медсестер, что, накрывая Ника перинами, заворачивая в одеяла или подставляя под жаркий свет, его можно просто убить. Тенденция Ника к перегреву породила семейную шутку: «Когда Ники холодно, утки, должно быть, замерзают заживо».

Родители-адвокаты

Говорят, что смех обладает целительной силой, и слава богу, ибо, как известно любому родителю ребенка-инвалида, медицинские проблемы – это значительная статья расходов. Нашим детям нужен высококвалифицированный и специализированный медицинский уход, они проводят больше времени в больницах, травмпунктах, клиниках, чем большинство детей. Вдобавок им часто требуются сиделки и дорогостоящее медицинское оборудование, например, сделанные на заказ инвалидные коляски, протезы, специальные кровати, пандусы для доступного пространства, лифты, особые ванны и души и другие предметы.