Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Психологи говорят, что доступ к относительно недорогому и компетентному медицинскому уходу критически важен семьям с детьми-инвалидами для создания некоторого подобия нормальности в их жизни. Многие семьи, включая нашу, как минимум один раз меняли место жительства (а некоторые переезжают постоянно) в поисках лучших врачей, больниц, клиник и методов лечения для своих детей.

У Ника в детстве были частые проблемы с высокой температурой, потницей, инфекциями мочевыводящих путей и респираторными заболеваниями. Душка считала, что в этом отчасти была повинна дождливая и переменчивая погода Мельбурна. Когда Нику было около десяти лет, мы подумали, что ему пойдет на пользу более теплый климат. В то лето мы взяли четырехнедельный отпуск и поехали в Брисбейн, почти за две тысячи километров к северо-востоку.

Одновременно мы рассматривали еще более дальний переезд – в благодатную Калифорнию в Соединенных Штатах. Недалеко от Лос-Анджелеса жили наши родственники, которые советовали нам пожить там. К тому же мы слышали, что Соединенные Штаты намного дальше продвинулись в общественном принятии людей-инвалидов, да и здравоохранение там могло быть на более высоком уровне, чем в Австралии. Мы подали заявление на рабочую визу в США за пару лет до переезда в Брисбейн, но процесс ее получения так затянулся, что мы уже почти отказались от этой мысли. Однако вскоре после переезда в Брисбейн пришли документы с трехлетним разрешением на работу.

Мы поехали в Соединенные Штаты в 1992 году, но вскоре пожалели о своем решении. Калифорния очень понравилась нам своим климатом и природными красотами, но там было слишком дорого жить на одну зарплату (Душка не могла работать в Америке из-за разницы требований к медсестрам там и в Австралии). Мы также обнаружили, что американское здравоохранение с его частными страховками обходится гораздо дороже.

В Калифорнии детям было трудно адаптироваться к новой стране и другой школьной системе. К тому же нам предстоял длительный процесс получения постоянного вида на жительство, и мы опасались, что оно так и не будет выдано. Так что уже через три месяца мы с Душкой решили вернуться в Австралию, на свою приемную родину, где мы оказались на привычной территории и легче ориентировались в образовательной и здравоохранительной системах.

Здоровье и благополучие

На наше счастье, медицинские проблемы Ника ограничивались отсутствием конечностей и несколькими связанными с этим моментами. В остальном он был здоровым и жизнеспособным ребенком. Здравоохранение Австралии сильно социализировано, и хотя у нас было немало медицинских расходов, их нельзя даже сравнить с суммами, которые пришлось бы заплатить в Соединенных Штатах. Мы также получали помощь от нескольких организаций, поддерживавших Ника, пока он рос.

Мы часто говорим другим родителям, что им придется быть для своих детей пробивными адвокатами и отстаивать их интересы. У нас был в активе Душкин медсестринский опыт, и все равно нужно было заниматься самообразованием и находиться рядом с Ником во время всех его медицинских процедур. Было несколько случаев, когда неправильное лечение могло причинить серьезный вред нашему сыну.

Родители не могут просто препоручить своих детей медикам, понадеявшись на их профессиональный опыт. Мы также рекомендуем ознакомиться с законами о государственной медицинской поддержке и правах инвалидов и людей с особыми потребностями. Крайне важно знать, какие вопросы задавать медицинским организациям и врачам, работающим с вашим ребенком. Вы должны самостоятельно изучать особенности его инвалидности и узнавать, какие виды лечения наиболее эффективны.

Поскольку инвалидность Ника – случай редкий, мы могли опираться лишь на ограниченные ресурсы среди групп поддержки, родительских организаций, онлайн-форумов и вебсайтов. Но таких источников найдется больше для родителей, чьи дети сталкиваются с более распространенными трудностями. У нас также не было доступа к Интернету.

Мы сами вели детальные заметки истории болезни и календарные планы лечения Ника, прописанных ему лекарств, аллергий, заболеваний, медицинских процедур и всех прочих вопросов и тонкостей, связанных с медициной. Нельзя полагаться на то, что это сделает лечащий врач-терапевт, поскольку его записи могут потеряться.

Наконец, мы рекомендуем родителям налаживать контакты с медиками, которые лечат вашего ребенка. Поддерживать хорошие отношения с этими людьми бывает нелегко; но личные связи могут повысить качество ухода, который получает ваш ребенок.

Родители не могут просто препоручить своих детей врачам и терапевтам, понадеявшись на их профессиональный опыт.