Возбуждённые: таинственная история эндокринологии. Властные гормоны, которые контролируют всю нашу жизнь (и даже больше)

Если бы у их малыша была астма или диабет, они могли бы обратиться к друзьям за сочувствием и советом. Но в 1950-х годах, когда даже усыновление и бесплодие были табуированными темами, как они могли рассказать об атипичных гениталиях? Лишившись любых сетей поддержки, новые родители вынуждены были самостоятельно колоться обо все острые шипы своей проблемы. Они сделали все возможное, чтобы защитить малыша Брайана и вести нормальную, насколько это было возможно, жизнь, но их страхи сказались на том, как они обращались с ним, даже на том, как они смотрели на него. Салливэн-младший годы спустя вспоминал, что ему казалось, словно родители всегда злятся на него, наблюдают за каждым его шагом, словно он не может сделать вообще ничего, чтобы они им гордились, как должны гордиться нормальные родители.

Если у Брайана нет нужных мальчишеских причиндалов – о чем говорил его маленький пенис и мошонка необычной формы (пустая и полностью раскрытая посередине), – может быть, у него имеются и более серьезные проблемы?

Сестра миссис Салливэн, одна из немногих, кто знал тайну, посоветовала им обратиться к специалисту и нашла врача в Колумбийском университете, неподалеку от дома Салливэнов в Кирни, штат Нью-Джерси. Врачи в Колумбийском университете, Гарварде, госпитале Джонса Хопкинса, Пенсильванском университете и других ведущих учреждениях изучали детей, подобных Брайану, пытаясь понять, связано ли с аномальным строением гениталий какое-либо необычное сочетание гормонов. Переизбыток женских гормонов? Недостаток мужских? Может быть, врачи из Колумбийского университета объяснят родителям Брайана, что пошло не так? Может быть, даже пропишут что-нибудь, чтобы все исправить? Может быть, скажут, что дети вроде Брайана просто развиваются чуть позже, и к школе Брайан – точнее, его пенис – будет выглядеть точно так же, как и другие?

Салливэны побывали у специалиста, когда Брайану было три месяца. Врач осмотрел малыша и сказал, чтобы они вернулись через девять месяцев. Он ничего им не объяснил, не сказал, что беспокоится или подозревает заболевание, а Салливэны ничего не спросили.

Брайан отметил свой первый день рождения. Он болтал, бегал по комнатам, играл с машинками и кубиками. А потом в доме появился второй ребенок. Марк родился, когда Брайану было 10 месяцев. Салливэны по-прежнему боялись за его старшего брата, но из-за бессонных ночей и прочих трудностей, связанных с появлением в доме новорожденного, не добрались до Колумбийского университета в назначенное время. Наконец в последнюю неделю января 1958 года, когда Брайану исполнилось 17 месяцев, родители одели его в голубой зимний комбинезон и вернулись в Колумбийский пресвитерианский госпиталь. На этот раз врач предложил подробное обследование. Иногда, объяснил он, когда снаружи что-то выглядит не так, это означает, что внутри тоже что-то не в порядке. Он хотел сделать исследовательскую операцию – разрезать малышу живот и посмотреть на его внутренние половые органы. Если потребуется какое-то вмешательство, то он сразу все сделает, а потом сообщит родителям.

Очень немногие пациенты в 1950-е годы встречались с врачом, который держал их за руки, говорил сочувственным тоном или что-то подробно объяснял. А еще меньше народу делало то, что сейчас стало обычным делом для пациентов и их родителей: спорили с врачами о выборе наилучшего варианта лечения из нескольких возможных. По большей части считалось, что врачи знают все. И, скорее всего, сами врачи тоже считали себя мудрецами. (Женщин среди них было довольно мало.) В конце концов, это же они много лет учились в медицинском колледже. Ни они, ни пациенты не считали необходимым чтение краткого курса биологии за время 30-минутного приема. Медицинским экспертам не требовались чьи-либо наивные предложения.

«БИЛЛЬ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА» – ПЕРВЫЙ В МИРЕ ДОКУМЕНТ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА, КОТОРЫЙ ПОЯВИЛСЯ В 1971 Г. В США.

То была эпоха, когда еще не было так называемого Билля о правах пациентов, который создали в 1970-х годах, чтобы описать ожидания от визита в госпиталь. Не было и информированного согласия – договора, который подтверждает, что врач сообщил вам все о вашем диагнозе, в том числе и о потенциальных неприятных побочных эффектах. Не существовало терминов вроде «партнер по здоровью» и «адвокат пациента». Если врач считал, что пациент не выдержит, допустим, диагноза «рак», он мог просто умолчать. Медицина была патерналистским предприятием, а ее доминирование обеспечивалось огромным арсеналом лекарств и процедур, многие из которых в 1950-х годах появились впервые. У врачей были средства и возможности делать то, что они и только они считали уместным, часто – без одобрения пациентов и оплачивавших их услуги третьих лиц.