Все мои ребята. История той, которая протянула руку без перчатки

Благодаря POZ я познакомился с Бартоном Лидице Бенеш, моим лучшим другом. Его не стало в 2012 году. Шрам от этой утраты так и не затянулся, но помог мне понять, что испытывала Рут, когда потеряла Билли.

Мне ужасно повезло, что моя мама Кэтлин Карр О’Лири согласилась стать моей первой читательницей. Рут наверняка пришлась бы по душе моему отцу Дэниелу Филипу О’Лири. Я также благодарю своего брата Дэна О’Лири за то, что он привил мне любовь к книгам.

Я не смог бы помогать Рут в реализации этого проекта без поддержки моего мужа Брайана Эссера. Первую главу я написал в заметках телефона, лежа на полу в комнате у нашего сына Кита и дожидаясь, пока ребенок заснет. И благодаря нашему младшему ребенку Джесону я мог вообразить Эллисон так же ярко, как если бы мне о ней рассказывала Рут. Я вас всех люблю.

Об авторе

Рут Кокер Беркс в 1980-90-е годы основала первую в США систему паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-положительным статусом, оставшимся без поддержки своих семей. Многие годы она занималась популяризацией данных о ВИЧ и СПИДе. В ходе эпидемии 1980-х на собственную зарплату агента по недвижимости ухаживала за больными в терминальной стадии. Похоронила более сорока жертв СПИДа на семейном кладбище в Хот-Спрингсе. Во время президентства Билла Клинтона работала консультантом Белого дома по вопросам ВИЧ/СПИДа. Пациенты, получавшие помощь Рут, жили на два года дольше средней продолжительности ВИЧ-положительных мужчин на тот момент. Сейчас Рут на пенсии, живет в американском штате Арканзас, откуда родом. В 2017 году актриса и режиссер Роуз Макгоуэн сняла короткометражный фильм «Рут», вдохновленный судьбой Беркс. В 2020 году было объявлено о старте съемок художественного фильма «Книга Рут», в котором роль Беркс исполнит актриса Рут Уилсон.

Комментарий эксперта: ВИЧ в России

В 2021 году мир отметил своеобразный «юбилей» – сорок лет с тех пор, как официально началась эпидемия ВИЧ-инфекции, поначалу называвшаяся «эпидемией СПИДа». Практически сразу она обнажила все те общественные проблемы, которые и сегодня продолжают препятствовать эффективной профилактике и лечению ВИЧ и из-за которых эпидемию так сложно остановить: ксенофобия, невежество и равнодушие. Медицинская перчатка, без которой персонал больниц в те времена боялся дотрагиваться до больных ВИЧ-инфекцией (она и при поцелуе-то не передается, не то что при касании рукой), стала символической границей между приемлемыми и неприемлемыми, своими и чужими, достойными и прокаженными.

Наверное, хуже всего на темпах распространения ВИЧ-инфекции сказывался разрыв между стереотипным представлением общества о вирусе и реальной картиной эпидемии в мире. Возникает соблазн описать типичную картину из фильмов о начале эпидемии в США, где первыми жертвами стали гомосексуальные мужчины, ведь долгое время считалось, что вирус поражает только «аморальных» людей. Впрочем, уже тогда, помимо геев, ключевой группой считались и вполне безобидные в общественном понимании гемофилики, которым требовались регулярные переливания крови.

Если говорить о России и ряде стран бывшего Советского Союза, то здесь эпидемия первым делом ударила по наркопотребителям, однако, как и везде, она довольно быстро перекинулась на другие категории населения. И уже в 1988 году общество столкнулось с первой массовой вспышкой ВИЧ-инфекции в СССР. Она произошла в детской больнице Элисты, где, по версии эпидемиологов, медицинские сестры передали вирус через нестерильные шприцы почти трем сотням детей. Одними из первых жертв эпидемии и изгоями непросвещенного общества стали маленькие дети и их родители.

Миф о том, что большинство ВИЧ-положительных людей – наркопотребители, геи и секс-работники, – наследие девяностых. К тому же новые случаи ВИЧ возникали и возникают не только в этих группах. Если, например, ваш знакомый говорит вам о «типичном человеке с ВИЧ», то скорее всего он подвержен стереотипам. ВИЧ-положительных людей в России не объединяет ни образ жизни, ни ориентация, ни достаток. Из общего у них только потребность в лечении и предрассудки общества, с которыми им приходится сталкиваться день ото дня.

Не лучше дела обстоят и с представлениями о том, как выглядит и как живет человек с ВИЧ. В общественном сознании прочно закрепился образ обессиленного лежачего больного, покрытого пятнами саркомы Капоши, доживающего последние дни. Но на сегодняшний день ВИЧ-инфекция, при должном лечении, является – не больше и не меньше – обычным хроническим заболеванием. Люди с ВИЧ способны прожить долгую и счастливую жизнь, иметь здоровых детей, крепкое здоровье и уж точно ничем не отличаться от ВИЧ-отрицательных людей внешне.