Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Учреждение, которое подобрали для Лу, было не домом престарелых (nursing home), а пансионатом для проживания с дополнительным уходом (assisted living facility). Сегодня такие учреждения считаются как бы промежуточной стадией между самостоятельной жизнью дома и жизнью в доме престарелых. Когда Керен Браун Уилсон, стоявшая у истоков этой концепции, в 1980-х годах построила свой первый пансионат в Орегоне, целью ее было добиться, чтобы дома престарелых были больше не нужны. Керен Уилсон считала, что можно создать место, где люди вроде Лу Сандерса – с любыми физическими особенностями и ограничениями – смогут вести свободную и независимую жизнь. Она считала, что нельзя обрекать старика на жизнь в сумасшедшем доме только потому, что он одряхлел и ослабел. И хорошо представляла себе, как добиться счастливой жизни для пожилых людей. Это представление было основано на жизненном опыте таких, как Лу и Шелли, – на историях людей, которым приходилось мириться с зависимостью, и тех, кому пришлось взвалить на себя непосильное бремя ответственности.

Керен Уилсон была дочерью прачки и шахтера из Западной Виргинии. Родители окончили всего по восемь классов, но Керен с детства тянулась к знаниям и была настоящей бунтаркой. Отец умер, когда Керен еще училась в школе. А когда ей было девятнадцать, у ее матери Джесси случился тяжелейший инсульт. Джесси было всего пятьдесят пять, но у нее необратимо парализовало половину тела. Она больше не могла ни ходить, ни стоять. Не могла поднять руку. Лицо у нее перекосилось. Речь стала невнятной. Сознание и интеллект сохранились полностью, но ни мыться, ни готовить, ни ходить в туалет, ни стирать Джесси больше не могла, не говоря уже о том, чтобы работать. Ей нужна была помощь. Но Керен еще училась в колледже. У нее не было собственных доходов, она снимала в складчину с подругой крошечную квартирку и ухаживать за матерью была не в состоянии. У Керен были братья и сестры, но их положение было не лучше. Оставался только один выход – дом престарелых. Керен Уилсон нашла подходящее учреждение поблизости от своего колледжа. С ее точки зрения, там было уютно и персонал приветливый. Но Джесси все время просила дочь, чтобы та забрала ее домой. Забери меня отсюда, повторяла она.

Керен Уилсон стала интересоваться, какие в принципе бывают варианты для пожилых людей. После колледжа она поступила на работу в службу социального обеспечения штата Вашингтон. Шли годы, и Джесси переводили из одного дома престарелых в другой – поближе к кому-нибудь из детей. Ни одно из этих мест ей не нравилось. Между тем Керен вышла замуж, и ее муж, социолог, уговорил жену продолжить обучение. Она поступила на кафедру геронтологии в Портлендский государственный университет в Орегоне. Когда она сказала матери, что будет изучать науку старения, Джесси задала вопрос, который, как вспоминала позднее Керен, перевернул ее жизнь: “Почему ты ничего не делаешь для таких, как я?”

Она прекрасно представляла себе, чего хочет, писала впоследствии Уилсон:

Она хотела, чтобы у нее была комнатка с кухонькой и ванной. Чтобы там было все, что она любит, – и ее кот, и ее незаконченные картины, баночка ее ментолового крема, кофеварка и сигареты. Чтобы были люди, которые помогли бы ей сделать то, что ей самой не по силам. В этой воображаемой квартирке Джесси могла бы запирать свою дверь, регулировать отопление и расставить свою собственную мебель. Никто не будет ее будить, запрещать пользоваться любимым шампунем, прожигать утюгом ее платья. Никто не покусится на коллекцию ее “сокровищ”, добытых на барахолках, и не выбросит ее старые журналы, потому что от них якобы одна зараза. Она сможет оставаться одна, когда захочет, и никто не заставит ее одеваться, принимать лекарства или заниматься чем-то, что ей не по душе. Она снова станет Джесси – человеком, живущим в своем доме, – а не пациенткой на койке[68].