Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Нам нужны были варианты, а город Атенс – не то место, где можно рассчитывать на то же разнообразие вариантов для старых и немощных, которое я видел в Бостоне. Это небольшой городок в предгорьях Аппалачей. Вся жизнь в нем сосредоточена вокруг местного колледжа – Университета штата Огайо. Треть жителей находится за чертой бедности: наш округ – беднейший в штате[119]. Так что, когда я начал изучать ситуацию, меня ждал большой сюрприз: оказывается, даже здесь нашлись люди, восставшие против того, чтобы в их жизни на склоне лет безраздельно господствовали медицина и больничный регламент.

В частности, я познакомился с Маргарет Кон. Маргарет и ее муж Норман – биологи, оба уже на пенсии. Норман страдал тяжелым артритом – такая его форма называется анкилозирующий спондилоартрит, – к тому же в юности он перенес полиомиелит, и его последствия в сочетании с тремором, возникшим из-за артрита, мешали ему нормально ходить. Супруги стали беспокоиться о том, смогут ли они и дальше самостоятельно управлять своей жизнью. Они не хотели доводить дело до того, что придется переезжать к кому-нибудь из троих своих детей, которые жили в разных концах страны. Старикам хотелось остаться в привычном месте, в знакомом городе. Но когда они стали смотреть, какие возможности тут есть для проживания с уходом, то не нашли ничего даже приблизительно приемлемого. “Лучше уж в какой-нибудь палатке поселиться, чем жить вот так”, – сказала Маргарет. И они с Норманом решили самостоятельно найти выход из положения, будь проклят этот возраст: “Мы поняли, что, если мы сами не сделаем этого, никто за нас этого не сделает”.

Маргарет прочитала в одной газете статью о проекте “Бикон-Хилл-Виллидж” – бостонской программе по организации соседской помощи для пожилых людей, желающих по-прежнему жить у себя дома, – и очень воодушевилась. Супруги Кон собрали группу друзей и в 2009 году основали по той же модели “Атенс-Виллидж”[120]. Маргарет и Норман подсчитали, что если удастся найти 75 человек, готовых платить по 400 долларов в год, то этого хватит, чтобы обеспечить все необходимые услуги. Записалось целых сто человек – и проект “Атенс-Виллидж” заработал.

Среди первых работников, которых они взяли на работу, был домашний мастер – очень рукастый и чрезвычайно доброжелательный. Он был готов помогать с рутинными хозяйственными делами, которых и не замечаешь, пока ты молод и здоров, но когда стареешь, оказывается, что, не занимаясь ими, невозможно жить в собственном доме: то надо смазать заевший замок, то поменять лампочку или разобраться с бойлером, который вдруг забарахлил. “Это был настоящий мастер на все руки, – рассказывала Маргарет. – Участники проекта считали, что одни только его услуги вполне окупают 400 долларов в год”.

Затем они наняли управляющую с частичной занятостью. В ее задачи входило навещать участников проекта и координировать работу волонтеров, чтобы кто-то из них всегда мог оперативно забежать, если вдруг вырубится электричество или кому-то понадобится противень для запеканки. Местное агентство, предоставлявшее сиделок и медсестер по вызову, выделило супругам бесплатный угол в своем офисе и предложило клубную скидку на сестринские услуги. Церковь и другие общественные организации организовали микроавтобус для различных разъездов и готовые обеды с доставкой для тех участников проекта, кому они требовались. Мало-помалу “Атенс-Виллидж” смог наладить систему сервиса и взаимопомощи, которая следила, чтобы ни один из членов общества не оставался один на один с трудностями – а они постоянно усугублялись. Для четы Конов все это оказалось очень своевременно. Через год после основания общества Маргарет упала – и после этого уже навсегда была прикована к инвалидному креслу. Но даже теперь, когда оба супруга стали инвалидами и им было сильно за восемьдесят, они сумели устроить свою жизнь так, чтобы по-прежнему оставаться дома.

Мы с родителями обсудили, не вступить ли им тоже в общество “Атенс-Виллидж”. Единственной альтернативой были паллиативные услуги на дому, а поднимать тему хосписа я пока не решался. При одном упоминании слова “хоспис” над нашим журнальным столиком начал бы витать мрачный призрак смерти, о которой никто не хотел говорить. Обсуждение преимуществ “Атенс-Виллидж” было чем-то вроде игры: давайте притворимся, что то, что происходит с отцом, – просто нормальный процесс старения. Но я все-таки пересилил себя и спросил: не стоит ли на всякий случай подумать и о хосписе на дому?

Оказалось, что отец готов обсудить хоспис, а мама еще нет.

– Думаю, в этом нет необходимости, – отрезала она.

Но отец возразил, что, может быть, стоит все же пригласить агента и послушать, что тот скажет. И назавтра утром к нам пришла медсестра из Общественного аппалачского хосписа. Мама подала чай, и мы уселись за наш обеденный стол. Признаться, я скептически отнесся к этому визиту. Тут ведь не Бостон. Какой-то там аппалачский хоспис – подумать только!

Однако медсестра меня просто потрясла.

– Как вы? – сразу спросила она папу. – У вас сейчас сильные боли?