Всё о мисофонии. Как жить, когда окружающие звуки сводят с ума

4. «Никто ничего не может сделать». Да, мисофония до конца не изучена, но есть много интересных выводов, которые учёные сделали за последние 20 лет – эти знания уже сейчас могут помочь вам лучше понять расстройство и попробовать справиться с ним.

5. «Я схожу с ума», «Мне придётся всю жизнь жить в наушниках», «От этого нет лекарства». «Волшебной таблетки» и общепринятого протокола лечения от мисофонии пока нет, но это не значит, что нет успешных попыток лечения. В этой книге приведены кейсы и терапевтические исследования протоколов терапии мисофонии, в том числе те, что прошли клинические испытания. Снизить симптомы мисофонии до уровня, когда она перестаёт снижать качество жизни, возможно.

Здесь я рассказываю и свою историю и делюсь инструментами, которые помогли мне снизить тяжесть мисофонии с почти клинического уровня (моей стартовой точкой были 55 баллов по MisoQuest; в этом инструменте диагностики 61 балл – уже клиническое отсечение) до уровня, когда я могу контролировать свою реакцию и влияние расстройства на качество моей жизни. Лично мой путь занял примерно полтора года (с момента, когда я вообще узнала слово «мисофония»), однако даже сейчас я не могу сказать, что полностью избавилась от триггеров. В минуты стресса и усталости реакция на некоторые звуки может быть достаточно сильной, но я научилась справляться с ней намного лучше, чем раньше, когда я могла пойти ругаться к соседям сверху или обвинять близких в семье в «невоспитанности». Бывают хорошие дни, а бывают не очень – и, кажется, это совершенно нормально.

Здесь нет обещаний «вылечить мисофонию за один месяц» – тут собраны актуальные знания о расстройстве, которые призваны помочь вам лучше понять, что с вами происходит, и (искренне надеюсь!) – научиться справляться с реакцией на триггеры.

Кратко о главном

История

Научные исследования мисофонии проводятся менее 20 лет, а количество публикаций на тему расстройства только недавно превысило 100 рецензируемых статей.

На раннем этапе исследований мисофония определялась по разным критериям с использованием различных методов для диагностики и оценки тяжести симптомов. Определения мисофонии обычно вырабатывались одним или несколькими специалистами, которые рассматривали расстройство только через призму своего опыта – например, в психиатрии или аудиологии. Вместе с тем, оказалось, что это расстройство сложнее и находится на стыке нескольких областей. Однозначно диагностировать мисофонию было невозможно из-за разных характеристик, и как следствие – невозможно было начать разрабатывать универсальные протоколы лечения и обучать специалистов в этой сфере. Сегодня медицинский персонал чаще всего не знает, что такое мисофония и как с ней работать, потому что клиницистов этому не обучают. Так, в этом году исследование, проведенное в Индии, показало отсутствие знаний о мисофонии даже среди аудиологов. В исследовании приняли участие 500 практикующих специалистов, и только 15,3 % выразили уверенность в том, что знают, как работать со случаями мисофонии (Aryal and Prabhu, 2023).

Мисофония была впервые названа и описана в 2001 докторами Павлом и Маргарет Ястребофф, которые проводили исследования и лечили пациентов с тиннитусом[1] и гиперакузей[2]. Они заметили, что у некоторых пациентов отдельные специфические звуки, независимо от уровня децибел и физических характеристик звуков, вызывали отвращение. Среди таких общих часто встречающихся звуков были, например, чавканье, причмокивание губами, дыхание и постукивание карандашом. Триггеры были разными у разных людей и отличались в зависимости от условий окружающей среды. Ястребофф предположили, что эти реакции на триггеры были основаны на нейрофизиологических системах, ответственных за эмоции, память и обучение. Таким образом, родилась гипотеза, что мисофонические реакции на звуки могут быть по своей природе как биологическими, так и формироваться под влиянием окружающей среды (Brout et al., 2018).

Первое научное – консенсусное – определение расстройства было опубликовано только в 2022 году. Именно оно приведено ниже – и, хотя оно собрало в себя последние наработки в области расстройства, его нельзя считать окончательным, ведь мисофония всё ещё изучается. Над выработкой этого определения в течение полугода работал специальный комитет, в который вошли 15 специалистов[3] с разным опытом и из разных стран (США, Великобритания, Канада, Италия, Нидерланды) – эксперты с академическими степенями, исследовательским и/или клиническим опытом в области мисофонии или тесно связанных областях[4] (Swedo et al., 2022). Определения мисофонии, которые встречаются до этого момента в интернете (например «Мисофония – это злость на людей, которые издают звуки, когда едят или дышат») не являются полными и достоверными, поэтому на них не стоит ориентироваться.

Кратко: