Иногда администрации Национального института удается получить доступ к дополнительным, неопубликованным данным фармацевтических компаний. Это та информация, которую нельзя видеть врачам и пациентам, несмотря на то что именно они принимают решение, прописывать ли лекарства или принимать их. Однако когда Институт, наконец, все же получает такую информацию по неофициальному каналу, она часто предоставляется на условиях строгой конфиденциальности, что приводит к выпуску и публикации весьма странных документов. Например, на следующей странице вы можете увидеть один из документов, выпущенных Национальным институтом здравоохранения, в котором обсуждаются достоинства препарата под названием «Луцентис». Это чрезвычайно дорогое лекарство, одна доза которого стоит больше 1000 фунтов стерлингов и вводится иглой в глаз при состоянии под названием острая макулодистрофия.
Как вы видите, резолюция Национального института по оценке эффективности препарата подверглась редакции. Жирным черным цветом были заштрихованы не только данные по эффективности лечения препаратом, чтобы ни врач, ни пациент не увидели, что там было напечатано, но и названия некоторых исследований, поэтому читатель даже не знает об их существовании и не имеет сопоставительной информации о них. Беспокоит больше всего то, что, как вы видите, последний пункт, где идет речь о побочных эффектах, также заштрихован. Я специально привел здесь всю страницу целиком, потому что опасался, что, если я сделаю по-другому, документ будет выглядеть слишком странно и читатель не поверит мне. Такой строгий контроль за предоставлением данных ведется не всегда, и не всегда в ответ на запросы высылают документы в таком виде. Однако случай говорит об абсурдности сложившейся ситуации, существование которой нельзя не признать: официальные документы, выпущенные серьезными ведомствами, подаются в таком виде, что их невозможно прочитать обычному человеку.69
Так почему бы нам всем — врачам, пациентам и Национальному институту — не предоставить свободный доступ к информации по исследованиям, которой обладают госведомства? Именно об этом я и спросил Кента Вудса из Агентства Великобритании по контролю за оборотом лекарств и медицинских товаров и Ханса Георга Эйхлера, директора Европейского медицинского агентства в 2010 году. И тот, и другой независимо друг от друга дали один и тот же ответ: людям, не входящим в число сотрудников госведомств, нельзя доверять такую информацию, потому что они могут неверно интерпретировать ее либо намеренно, либо по причине некомпетентности. И тот, и другой в разное время (хотя я догадываюсь, что они часто общаются друг с другом на вечеринках) рассказали о случае с комбинированной вакциной для профилактики кори, эпидемического паротита, краснухи и ветряной оспы, приведя ее в качестве классического примера, как СМИ могут спровоцировать массовую панику при отсутствии каких-либо фактов и создать опасную ситуацию в обществе. А что если они опубликуют необработанные данные оценки безопасности лекарства, а люди, не умеющие правильно анализировать информацию, увидят в цифрах то, чего там нет, и это заставит пациентов перестать принимать лекарство, от которого зависит их жизнь?
Я соглашусь с тем, что такой риск существует, но я также уверен, что приоритеты, расставленные моими респондентами, неправильны. Я думаю, что преимущества совместной работы, когда много людей одновременно трудится во имя разрешения жизненно важных проблем, огромны, а желание обезопасить себя от паникеров — не оправдание для сокрытия данных. Фармацевтические компании и госведомства также говорят, что мы уже можем получить всю информацию, которая нам нужна, на сайте госорганов в форме резюме. Мы скоро увидим, что это неправда.
Когда производителей лекарств начинают обвинять в сокрытии информации, они часто возмущаются и заявляют, что уже предоставили все данные, которые нужны врачам и пациентам, чтобы выбрать лекарство для лечения. «Мы отсылаем все данные в госведомства, — говорят они. — Вы можете получить всю информацию у них». Сходным образом реагируют и госведомства, представители которых вам скажут: «Нужно всего лишь посетить наш сайт, где вы легко найдете все нужные вам данные». В действительности же и те, и другие ведут запутанную игру, а врачам и ученым, пытающимся найти информацию по лекарству, приходится идти обходными путями, по крупицам собирая данные, которые трудно найти и которые подчас нещадно искажены.