Айрис Грейс. История особенной девочки и особенной кошки

Я давно не чувствовала такой уверенности и надежды, как сегодня утром. Прошлой ночью, сделав открытие, я испугалась, теперь же ощущаю силу. Наконец-то я получила ответ и могу действовать. Так долго я чувствовала себя беспомощной и ставила под сомнение каждый свой шаг. Теперь можно сосредоточиться и переломить ситуацию. Знаю: то, что я прочитала прошлой ночью, обещает неутешительные прогнозы на будущее, но пока есть надежда, я буду за неё держаться.

Айрис проснулась всего спустя час, как я легла, и сейчас она лежит рядом и, к моему удовольствию, сладко спит. Её румяная щёчка покоится у меня на ладони, ротик чуть приоткрыт. Я чувствую её дыхание на своей коже, словно уютное одеяло, мерные тёплые дуновения воз духа обнадёживают и успокаивают. Она шевелится и цепляется своей рукой за мою. Я хочу удержать этот миг, пока жизнь не потечёт своим чередом.

Длинные ресницы Айрис встрепенулись, и она поглядела на меня своими изумительными глазами. Я хочу объяснить ей, что всё будет хорошо, что мы защитим её и выясним, как помочь, но знаю: мне стоит только заговорить, и я её потеряю. Айрис отвернётся и отстранится, поэтому я дорожу каждой секундой, пока её взгляд переплетается с моим, и обнимаю дочку только тогда, когда её глаза закрываются, и Айрис снова проваливается в сон.

Три

Выстроить в голове план и следовать ему, предпринимая всё возможное, чтобы Айрис поставили диагноз, – это одно, но мы и подумать не могли о сопротивлении «системы»: черепаший темп, бесконечная беготня, чтобы договориться о приёме, и целая куча тестов. Это было нужно для того, чтобы Айрис дали справку хотя бы с формальным диагнозом, и мы имели возможность прорваться к логопедам-дефектологам и трудотерапевтам. Меня словно затягивало в болото, когда я пыталась понять все эти непонятные термины и сокращения: ASC, PDD, HFA, PECS, ABA, TEACCH, DIR, SLT, ОТ, SI, PT, AIT. Даже просто читать это оказалось невероятно утомительно: почти всё было совершенно не знакомо, и постоянно приходилось выискивать, что это означает. Словно мы с Айрис боролись с миром, полным шифров.

Я облазила весь интернет и накупила множество книг по аутизму, смотрела фильмы, ходила на лекции и постепенно начала погружаться в тему. Мою кровать завалили груды книг с заложенными клочками бумажек страницами: импровизированными закладками на самых важных местах. На тот момент я могла сказать, что аутизм и правда очень нелегко описать, потому что у всех он проявляется по-своему. Некоторые описывают его как совокупность трёх тесно связанных между собой отклонений развития: нарушение социального взаимодействия (нет потребности в общении с другими людьми); проблемы речевой и неречевой коммуникации (жесты, мимика); и предпочтение привычной окружающей обстановки, в том числе для игр, повторяющиеся действия. В книгах давалась треугольная диаграмма: три группы признаков, которые я перечислила выше, а в середине, где они сходились, – слово «аутизм». Всё эти три группы влияют на то, как человек воспринимает мир. Когда ребёнок, подобный Айрис, заходит в комнату, все его чувства порой перекрывает зрительный канал. Такие дети подмечают мельчайшие детали, воспринимая всё единым целым, поэтому «бонусы» вроде разговаривающих взрослых или мельтешащих детей расстраивают их, вызывая желание побыть в одиночестве.

Я осознала, что в поведении Айрис не крылось ничего необычного, и большая часть её поступков – реакция на то, что происходит вокруг. Например, когда она быстро хлопает в ладоши, если чем-то взволнована или счастлива. Для обозначения этого состояния существует термин: «самостимуляция» – высвобождение энергии повторяющимися движениями, помогающее успокоиться.