Аутята. Родителям об аутизме

Поначалу, когда диагноз «аутизм» только пробивал себе дорогу в классификации, его частоту оценивали довольно противоречиво, но цифры были невысоки: 2 % попадающих в поле зрения психиатра детей, 1:36 500 или 0,003 % клинических случаев, 0,017-0,024 % детей до 15 лет. По данным некоторых современных исследователей, использовавших очень строгие критерии диагностики синдрома Каннера, распространенность его и сегодня оценивается примерно так же. Но в целом, начиная с 1980-х годов, когда аутизм вошел в классификации, эти цифры стали увеличиваться и последние 25–30 лет говорят об эпидемии аутизма – в разных местах частота его диагностики увеличилась на 200-1300 %. Цифры растут на глазах: в 2000 году – 5-26:10 000 детского населения, в 2005 году – 1:250 новорожденных (больше, чем вместе взятые глухота и слепота, чем синдром Дауна, чем сахарный диабет, чем онкологические заболевания), в 2008 году – 1:150 детей, в 2012 году – 1:88 детей, а недавно мне попались цифры 1:50 и даже 1:25. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.

Чем можно объяснить такой рост? Аутизм ведь не инфекционное заболевание, чтобы распространяться эпидемически, как в свое время грипп испанка или чума.

Чаще всего говорят о роли классификаций. Действительно, с обновлением классификаций диагностика аутизма увеличивается. Но если бы это был единственный фактор, то рост распространенности был бы примерно одинаков во всем мире даже с учетом того, что в классификации вносятся некоторые поправки в соответствии с принятыми в разных странах подходами к диагностике. Однако это не так даже в пределах одной страны. В США, например, данные о распространенности аутизма различаются не только в разных штатах, но и в пределах одного штата.

Показатели выше: а) в больших городах и близко прилегающих к ним районах, где медицинская и специальная психологическая помощь более доступна, чем в удаленной сельской местности; б) в местах расположения промышленных предприятий, университетов, исследовательских и компьютерных центров. В таких местах выше информированность и количество людей творческих и интеллектуальных профессий, среди которых процент людей с теми или иными особенностями психики по сравнению со «средними» людьми выше.

В сельской местности дети более свободны, ожидания к уровню их развития не так высоки, как в центре, и родители чаще принимают за норму то, что может настораживать в поведении городского ребенка.

Огромное значение имеет распространение информации об аутизме и помощи при нем. С 2012 года Организация Объединенных Наций, принимая во внимание глубину проблемы и ее значение для общества, провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Выходит много книг, статей, видеоматериалов, помогающих разрушить барьеры страха перед диагнозом «аутизм». В 1960-1970-х годах, когда диагноз пугал, а помощь была слабо развита, родители могли избегать обращения за ней. Теперь, когда аутизм перестал быть пугающей диагностической биркой и обеспечен поддержкой, информация помогает легче распознавать проявления аутизма, находить специалистов (которые способны поставить диагноз и помочь) и ориентироваться в существующих системах помощи и ее организации.

Один из путей распространения информации – научение от других родителей по месту проживания. Подхватить аутизм, как инфекцию, невозможно, но можно «подхватить» представление об аутизме, и это приводит к увеличению числа обращений за диагностикой. Родители обмениваются опытом с соседями, посещая разные места, у них изменяется понимание происходящего с ребенком; сведения об успешной работе с аутичными детьми воодушевляют их и подталкивают к обращению за помощью.

Этому способствует и финансовый фактор. Дело в том, что помощь аутичным людям очень дорогостоящая. В США она ежегодно обходится примерно в 35 млрд долларов; ежегодные расходы на лечение, обучение и поддержку аутичного ребенка в среднем составляют 17 000 долларов. На нее выделяется в разы больше денег, чем на помощь людям с умственной отсталостью. Понятно, что за цифрами кроются очень выигрышные системы помощи при аутизме; и это не может не сказываться на обращаемости и диагностике. Для сравнения: этот фактор не приводит к учащению обращений за диагностикой умственной отсталости, на помощь при которой отпускается меньше денег. В разных странах роль этого фактора различна в зависимости от способов финансирования охраны здоровья, страховых систем и т. д.

И конечно, срабатывает отношение людей к диагнозу, на которое очень повлиял фильм «Человек дождя», приоткрывший завесу жизни аутичных людей. Диагноз «шизофрения», что ни говори, остается пугающим – с ним связано слишком много мифов и предубеждений. Диагноз «умственная отсталость», кажется, не оставляет надежд и не обещает помощи. Другое дело аутизм – есть примеры того, как аутичные люди достигают успеха в том или ином деле.