Аутята. Родителям об аутизме

В одной датской компании технологического консультирования три четверти работников – люди с расстройствами аутистического спектра: они потрясающе внимательны к деталям, предельно сосредоточены и работают быстро и эффективно, проверяя 4000 страниц технической документации в 10 раз быстрее обычных тестировщиков программ и при этом не пропуская ошибок. Неудивительно, что в израильской армии таких людей привлекают к анализу аэрофотоснимков и карт. О профессоре Темпл Грандин – эксперте по поведению животных, авторе нескольких популярных книг – снят замечательный фильм, рассказывающий о ее жизненном пути и преодолении связанных с аутизмом трудностей. Шведка Ирис Юханссон, приезжавшая в Россию с семинарами, в книге «Особое детство» рассказывает о собственном опыте преодоления аутизма. Об аутизме много пишут исследователи, врачи, психологи и родители (например, Николай Дилигенский в книге «Слово сквозь безмолвие» рассказывает о своей работе с сыном), подчеркивая возможности раскрытия скрытых особенностей общения. Во всем этом нет ни капли обмана, хотя далеко не каждому ребенку удается продвинуться так далеко, как хотелось бы. Но несмотря на все предупреждения об относительной редкости и ограниченности возможностей улучшения, «чему бы жизнь нас ни учила, а сердце верит в чудеса» и «обмануть меня не трудно! Я сам обманываться рад!». И в этом не только надежда, но и неоценимая поддержка усилий семьи, которые могут сотворить чудо даже вопреки самым тяжелым прогнозам. Да и хороший врач стремится так сформулировать диагноз, чтобы он не был приговором, а помогал получать помощь и максимально реализовать потенциал ребенка. У маленьких детей постановка диагноза крайне трудна из-за возрастной незрелости, то маскирующей расстройства, то мешающей им проявиться достаточно определенно. Вместе с тем диагноз заметно влияет на судьбу ребенка, и это диктует осторожность в диагностике. Диагнозы детской шизофрении или умственной отсталости предполагают вполне определенные подходы к лечению и психолого-педагогической помощи; французские психиатры поэтому вообще не ставят диагноз «шизофрения» детям до 15 лет. Диагностика аутизма – даже если потом она не подтвердится – в этом смысле расширяет коридор возможностей. Как сказала мне когда-то замечательный детский психиатр Валентина Николаевна Мамцева, если болезнь есть, она потом догонит – не надо помогать ей диагностической спешкой.

Едва ли надо говорить, что все эти обстоятельства действуют не сами по себе, а тесно переплетаются между собой. Влияют ли они на диагностику аутизма в России, а если да, то как именно? Об этом можно лишь догадываться, так как сколь-нибудь серьезные российские исследования распространенности аутизма пока остаются делом будущего.

У мальчиков аутизм встречается в среднем в 3–4 раза чаще, чем у девочек. Но когда аутизм выявляется очень рано, мальчиков и девочек примерно поровну.

Причины

Кажется, что, поняв причины, мы сможем лечить и предупреждать нарушения. Однако это далеко не всегда так даже при телесных расстройствах, а при расстройствах аутистического спектра тем более. Трудно и едва ли правильно говорить о единых причинах ряда расстройств, которые объединяются лишь внешним сходством.

Интерес родителей к причинам усиливается тем, что к боли за ребенка присоединяется чувство тревоги и вины – не сделано ли что-то, что привело к аутизму, все ли было сделано, чтобы предупредить его, не вызван ли он наследственностью с моей или мужа/жены стороны и т. д. Сосредоточенность на поиске причин, на только объективной картине нарушений оттесняет в сторону эти переживания, которые кажутся не имеющими отношения к делу. Вот пример того, насколько они на самом деле важны – он касается, правда, не собственно расстройств аутистического спектра, а похожего состояния, но хорошо иллюстрирует то, о чем я хочу сказать.