Bernu psihologija – bernu psihologiem, vecakiem, gimenem

Gimene paradijas berns, kura dzimsanu visi loti gaidija. Bet negaiditi ikvienam vina dzimsana bija saistita ar lielam grutibam un pieredzi. Vecaki, kuri tik loti baidijas zaudet savu bernu, uzzinaja, ka vinu mazulim ir nopietnas attistibas problemas, lai gan draudi vina dzivibai bija beigusies. Pec arstu domam, bernam bija vairakas iedzimtas anomalijas, sarezgits traucejums, smagi iedzimti defekti, kas rada saubas par vina "normalu" attistibu. Daudzu sadu gimenu dzive dramatiski mainas, slima berna piedzimsanas notikums tiek sadalits divos pilnigi atskirigos periodos: dzive "pirms" un dzive "tagad". "Pirms" bija tads pats ka visi parejie, un "tagad" ir unikala, ipasa, sarezgita bedu un nelaimju situacija visiem gimenes locekliem. Un, kamer vecaki nesatiek kadu, kurs to ir piedzivojis ieprieks, vini doma, ka vini ir vienigie pasaule, kuriem ir bijusi lidziga nelaime, un neviens vinus nevar saprast. Vini var justies pilnigi pamesti un apjukusi, tapec dazreiz ir gatavi sekot jebkuram padomam vai ieteikumam, biezi vien nepareizi. Si gimenes situacija medz klut dramatiskaka gimenes ar tikai slimu bernu. Gimenes, kur jau ir citi berni, situacija ir stabilaka. Mums bija iespeja verot bernu ar smagu multiplo invaliditati audzinasanu gimenes, kuras jau bija divi vecaki veseli berni, un daudzas no sim gimenem veiksmigi tika gala ar jauno situaciju. Bet mes esam noverojusi ari citus gadijumus, kad pec otra, slima, berna piedzimsanas, uzmaniba un interese par vecako, veselo bernu gimene vajinajas, visas gimenes intereses tika pakartotas jaunaka audzinasanai, kas atstaja smagas sekas gan vecakajam bernam, gan gimenei kopuma. Gandriz uzreiz pec zinojuma par jaundzimusa traucejumu smagumu daudzas mates dzird pastavigus padomus atteikties no slima berna un ievietot vinu bernu majas, jo vini nespes tikt gala ar vinu bez pastavigas arstu lidzdalibas vina arstesana un nespes neko sasniegt vina audzinasana. Dazi vecaki atsakas no saviem mazuliem. Parasti sie berni tiek ievietoti ipasas bernu namu nodalas, kur tos apmekle galvenokart medicinas darbinieki, kuri censas rupeties par arstesanu, ieskaitot kirurgiju, bet loti biezi si arstesana tiek aizkaveta vai vispar nenotiek. Es atceros stastus par vairakiem berniem, kuriem bija jakonsultejas bernu namos. Pirmais stasts ir par neredzigu meiteni ar iedzimtu kataraktu abas acis, kura pec savlaicigas kirurgiskas arstesanas butu varejusi redzet gandriz normali, ja vecaki nebutu vinu pametusi tulit pec piedzimsanas un vina nebutu nonakusi bernunama. Kirurgiska arstesana klinika visu laiku tika atlikta dazadu infekcijas slimibu del iestade un karantina, jo bija gruti ievietot bernu klinika bez pastavigas aprupes un radinieku pavadibas. Gaidot acu operaciju un gatavojoties tai, berns visu laiku atradas izolacijas palata, kur ar vinu tikas tikai arsts un medmasa. Ilgu laiku berns palika bez pedagoga un skolotaja uzmanibas. Ta rezultata kataraktas operacija tika veikta ar lielu kavesanos un redze loti nedaudz uzlabojas. Turklat bernu majas apstaklos pecoperacijas perioda bija gruti pareizi organizet aprupi, kas ir loti svariga redzes atjaunosanai. Meitene atpalika attistiba, vinai bija nepieciesami ipasi audzinasanas apstakli dzilu redzes traucejumu del. No parastas bernu majas vina tika parvesta uz bernu namu neredzigiem garigi atpalikusiem berniem un pec 18 gadu vecuma uz psihoneirologisko internatskolu pieaugusajiem. Otrais stasts ir saistits ar citas mazas meitenes attistibas noverosanu, kura piedzima ar smagam roku un kaju deformacijam, kuras vareja savlaicigi un atri labot, ja milosi un gadigi vecaki butu bijusi vinas puse kops dzimsanas. Bet meitene tika pamesta, un mes vinu daudzus gadus noverojam garigi atpalikuso bernu internatskola: ar saviti rokam un kajam vina iemacijas staigat uz celiem, lasit un rakstit. Taja vinai visos iespejamos veidos palidzeja internatskolas skolotaji un pedagogi. Bet nakotne vinu bija paredzets parvest ari uz citu pieauguso invalidu iestadi. Musu konsultaciju pieredze bareniem ar iedzimtiem sarezgitiem attistibas traucejumiem, kuri nonaca bernunamos, ir neliela, bet diezgan sarezgita. Daudz optimistiskaki bija stasti par berniem, kuru vecaki dazadu dzives apstaklu (sarezgitu majoklu un materialo apstaklu) del bija spiesti sutit savus bernus uz bernu majam, bet taja pasa laika turpinaja vinus tur apmeklet un uzraudzit vinu attistibu. Tikai viena iestade, kur sadi berni tika nosutiti vecaka vecuma, bernu nama nedzirdigajiem (Sergiev Posad), mes varejam noverot turpmaku progresu vinu audzinasana un izglitiba, un pec tam redzet, ka vini dzivo patstavigi un pat strada sis iestades pieauguso skolenu nodala. Nesen mes uzzinajam par diezgan partikuso stastu par Ruben David Gonzalez Gallego, kurs kops dzimsanas cieta no smagas cerebralas triekas formas un devas visu celu ka pamests berns Krievijas valsts bernu namos, no vina autobiografiskas gramatas "Balts uz melna". Mes zinam gadijumus, kad bernus pameta mates, bet vecmaminas to nevareja izdzivot un driz adopteja slimu bernu, audzinaja vinu sava gimene un izglitoja vinu speciala skola. Mes esam redzejusi gimenes, kuram bija veseli berni un kuras adopteja svesiniekus, tostarp loti slimus. Viena no pedejam sadam sanaksmem bija ipasi neaizmirstama. Gimene adopteja zidaini, kurs piedzima bez rokam un kajam (truka roku un kaju zem celgaliem). Tas nebija pirmais adoptetais berns, bet tas bija visgrutakais, vini vienkarsi "nevareja paiet garam, redzot sis meitenes acis". Vini panema meiteni sava lielaja gimene un baroja vinu kopa. Bet, kad vina pieauga, vina uzzinaja par smagiem kustibu traucejumiem. Vini saka uzzinat par iespejamo operaciju un protezesanu. Tas viss prasija garus braucienus uz konsultacijam uz valsts centralajam klinikam, izdevumus un atvadisanos no citiem berniem. Vinas audzinasana bija jaizvelas nakamais cels: vai darit visu iespejamo, lai vinu arstetu, daudzas operacijas, daudzu menesu atveselosanas klinikas, pastaviga protezu nomaina, citu bernu audzinasanas veicinasana fona, vai ari turpinat dzivot visas gimenes intereses un audzinat meitu ar smagiem kustibu traucejumiem, palidzot vinai pec iespejas labak realizet savas spejas: nesat vinu pec kartas rokas un uz muguras, kamer vina ir maza, Nakt klaja ar visu veidu iericem parvietosanai un satversanai, sagatavoties apspriest ar vinu vinas neparastumu salidzinajuma ar citiem, iemacities pielagoties vinas ipatnibam, neatsakoties no iespejamas arstesanas un protezesanas meitenei un vinas gimenei. Adoptetaji izvelejas otro celu, un jaunakas meitas kopiga aprupe vel vairak apvienoja so lielo gimeni. Berna ar acimredzamiem attistibas traucejumiem paradisanas gimene vienmer ir dzila pieredze visiem vina gimenes locekliem. Parasti ta ir dzila soka pieredze no informacijas, ka bernam ir nevis viens, bet divi vai vairaki izteikti traucejumi. Parasti vecaki pec tam piedzivo "aizsardzibas nolieguma" sajutu, kas liek domat, ka tas nevar but, ta nav taisniba, tas ir nepareizi diagnosticets vai nav iespejams to izarstet. Tiesi saja pieredzes posma daudzas gimenes velta visus spekus vina arstesanai, mekle izveicigakos un zinosakos arstus, sanem jaunakas zales, dodas uz slavenakajiem medicinas centriem Krievija un arzemes. Bet laika gaita vini atrod nenozimigu rezultatu berna veselibai un attistibai, kas maksa lielas pules un upurus no visas gimenes puses. Ipasi sarezgitu ainu sadas situacijas mes redzam gimenes, kas audzina bernus ar priekslaicigas dzemdibu retinopatiju, kuri piedzima daudz priekslaicigi un kuriem bija aklums un dazos gadijumos citi traucejumi. Vecakus ipasi skara berna aklums un vini pielika visas pules, lai atrastu arstu, kurs atjaunotu berna redzi. Bet gadijumos, kurus mes noverojam, redzes bojajumi bija neatgriezeniski, un visi arstu centieni noveda tikai pie kosmetiska efekta. Kirurgi parliecinajas, ka skarta acs pec izmera nesamazinas, parklajas ar acim utt. Tacu sis operacijas notika apmeram ik pec sesiem menesiem, un arstesana tika pagarinata no dzimsanas lidz tris vai cetru gadu vecumam. Tas nozimeja, ka matei ar slimu bernu tika veikta nepieciesama pirmsoperacijas parbaude vinas dzivesvieta un vina devas uz operaciju uz pazistamu kliniku, kur bernam vispirms tika opereta viena acs, bet otra paredzeta nakama operacija. Sadas operacijas un sagatavosanas tam veidoja sis gimenes dzivi diezgan ilgu un arkartigi svarigu laiku berna turpmakajai garigajai attistibai. Visas sis operacijas tika veiktas vispareja anestezija, un pecoperacijas perioda bija nepieciesama ipasa atputa. Daziem no siem berniem 3 gadu laika tika veiktas 5-6 operacijas, kas nedeva taustamu rezultatu. Taja pasa laika bernu visparejais stavoklis dazreiz pasliktinajas, vini kluva nervozaki un bailigaki, dazi no viniem zaudeja dzirdi. Vina vecaki tika mociti, bet ilgu laiku vini neatteicas no ceribas uz izarstesanu. Tikai laika gaita vini atteicas no sadam operacijam un saka organizet savu dzivi ar aklu bernu majas. Pienaca berna pienemsanas posms: bija nepieciesams samierinaties ar to, ka vins bija akls, iemacities dzivot ar to, iedomaties vina pasreizejas un nakotnes grutibas un atrast specialistus, kas vinam palidzetu tikt gala ar sim grutibam. Vecaki, kuri pienem bernu tadu, kads vins vai vina ir, un rupigi uzrauga vina reakcijas, priecajoties par jebkuru aktivu un neatkarigu berna ricibu, parasti gust lielus panakumus. Izskirosais faktors visos zinamajos nedzirdigi neredzigo bernu veiksmigas attistibas gadijumos bija tiesi vecaku jutiga un radosa attieksme pret bernu, pateicoties kurai bija iespejams ar cienu izturet berna audzinasanas sakotnejo limeni gimene pirms berna ienaksanas skola. Berna pasa darbibai ir liela nozime berna normalai attistibai. Petijumi liecina, ka mijiedarbibas process starp bernu un mati, kas ir galvenais berna garigas attistibas virzitajspeks, liela mera ir atkarigs no pasa berna iniciativas. Veseli berni pastavigi pieprasa pieauguso uzmanibu, un tas ir atkarigs no vecakiem, cik daudz si darbiba tiks saprasta, ar kadu milestibu ta tiek atbalstita un cik precizi ta ir versta pareizaja virziena. Bet ir tik gruti pamanit, saprast un atbalstit loti vajo un dazreiz neparasto pacienta darbibu no berna piedzimsanas! Lai mierigi un parliecinosi rupetos par bernu, rupigi uzraudzitu vina stavokli un pareizi to saprastu, vecakiem vispirms ir jatiek gala ar savu depresiju un izmisumu. Un tas ir visgrutakais uzdevums. Parasti mate, kas pastavigi baidas par savu bernu no dzimsanas un ir pirma, kas uzzina arvien vairak informacijas par vina nopietno slimibu, ir vairak noraizejusies. To biezi pavada vinas pasas fiziskas ciesanas no sarezgitas grutniecibas un dzemdibu, pecdzemdibu depresijas sekam. Vinai izmisigi nepieciesama visu gimenes loceklu palidziba, rupejoties par bernu un izprotot vinas stavokli. Citadi, slepenak un rezervetak, tevs parasti piedzivo berna sarezgito stavokli. Un, ja vins ir atdalits no savam raizem, vins klust arvien attalaks un jutas nevelams. Dazados veidos, bet ari jaundzimusa slimiba ir sarezgita vecvecakiem, braliem un masam. Ne tikai bernam un vina matei, bet visiem gimenes locekliem ir loti nepieciesams viens otra atbalsts. Vislielako atbalstu var sniegt citi vecaki, kuri to jau ir piedzivojusi un atradusi speku, lai pareizi audzinatu bernu ar vairakiem iedzimtiem defektiem. Ir loti svarigi zinat, ka jusu gadijums nav unikals un nav unikals, ka tie pasi (vai gandriz vienadi) berni tika (vai tiek) audzinati citas gimenes. Savlaiciga vecaku sanemta informacija par to var ieverojami uzlabot situaciju gimene. Pedejos gados ir bijusas gramatas un raksti, ko rakstijusi vecaki par berniem ar smagiem iedzimtiem traucejumiem, siki aprakstot vecaku pieredzi un problemas, ar kuram vini saskaras, audzinot savu bernu. Par to, ka mainas gimenes dzive atkariba no arstu, skolotaju, psihologu prasibam un personiskajam ipasibam un vinu darba grafikiem, varat izlasit Normana Brauna, britu specialista berniem ar iedzimtiem multipliem traucejumiem, teva zena, kurs dzemde cieta no masalinam un kuram bija dzili redzes un dzirdes traucejumi, darbos. Viens no vina rakstiem tika tulkots krievu valoda un publicets zurnala "Defektologija". Pardzivojis sava nedzirdigi neredziga dela navi jauniba no sirds mazspejas un audzinot veseligu meitu, vins mudina but loti uzmanigiem attieciba uz tuvinieku jutam: neaizmirstiet, ka katrs gimenes loceklis ir individs un vinam ir nepieciesama pasrealizacija, nevis kauns un neslept savu pieredzi, bet dalities taja ar milajiem. Vins ari raksta, ka nav viegli runat par savam problemam ar sievu, kura vienmer tiek spidzinata un sajukusi. «… Tas var but nopietns izaicinajums laulibas saglabasanai, ka mes piedzivojam laiku, kad esam brivi un atbrivoti atseviski no musu partnera. Arkartigi reti mums ir iespeja but tikai mums abiem, neapgrutinatiem ar rupem par bernu. Briesmas ir tadas, ka laulibas partneris klust saistits ar grutibam un problemu neesamibu ar citiem cilvekiem…" Pirms daziem gadiem mes publicejam briniskigas gramatas tulkojumu, ko veica Caroline Philps, mate, kura audzinaja tris bernus, tostarp vecaku meiteni ar Dauna sindromu. Sis gramatas nosaukums ir "Mammu, kapec man ir Dauna sindroms?" Izgajusi garu un grutu celu un guvusi ieverojamus panakumus, audzinot meitu ar tik nopietnu slimibu, Karolina pateicas visiem gimenes locekliem par atbalstu un, atskatoties uz pirmajiem mates gadiem, atgadina, cik loti vinai bija vajadzigs gudrs specialista padoms un citu gimenu pieredze, kas gaja cauri lidzigai pieredzei. Vina raksta par nomacoso vientulibas sajutu, kas atdalija vinas gimeni no gimenem ar veseliem berniem. Par to, cik skaudiga vina bija par savu viru, kurs vareja atstat majas uz darbu un noverst uzmanibu no ikdienas rupem. Par to, ka speja atzit savas jutas sev un citiem palidzeja vinai tikt gala ar sevi. Par to, ka, macot savus mazos un atskirigos bernus Lizi, vina macijas kopa ar vinu, "iemacijas pienemt gan vinu, gan sevi tadu, kadi mes esam". Sava gramata vina apgalvo, ka parbaudijumi, ar kuriem saskaras vecaki pirmajos menesos, nav saistiti ar pasu bernu, bet gan ar cinam, kas notiek vinu dveseles. Cik gruti un dazreiz neiespejami ir atzit, ka pasa berns nav tads ka citi, un daudzas lietas vinam nebus pieejamas! Tas var but liels atvieglojums, kad mates, kuram ir pieredze slimu bernu audzinasana, satiekas ar citam matem, tevi satiekas ar citiem teviem, un brali un masas satiekas ar citiem braliem un masam un spej dalities sava pieredze ar tiem, kuri saprot un kuriem ir tadas pasas bailes un jutas. Vecaku asociacijam un citam brivpratigam organizacijam, kas sniedz atbalstu personam ar invaliditati, ir ipasa loma visu so daudzo gimenu problemu risinasana, kuras audzina bernus ar smagu un sarezgitu invaliditati. Invalidu masu, tevu, bralu un masu aktiva komunikacija un darbiba sajas organizacijas var ieverojami atbalstit vinu pasu emocionalo un garigo stavokli, palidzet panakt lielaku uzmanibu invalidiem no valsts un pasvaldibu puses. Amerikas Savienoto Valstu un Rietumu valstu pieredze rada, ka visi vinu panakumi invalidu izglitibas un socialas aizsardzibas joma ir sasniegti, pateicoties vinu radinieku socialajai aktivitatei. Lai gan sadas organizacijas musu valsti joprojam ir reti sastopamas, vienmer ir verts jautat par vinu darbu un palidzet pec iespejas vairak. Visos iespejamos veidos ir jaatbalsta jebkuras neformalas vecaku apvienibas, kas censas palidzet viena otrai slimu bernu audzinasana un kopigu briva laika pavadisanas pasakumu organizesana. Ir ari liela nepieciesamiba pec savlaiciga atbalsta no specialistiem, kuri tic iespejai palidzet bernam ar jebkadiem traucejumiem, kuri ir iepazinusies ar sociala un psihologiska atbalsta praksi gimenei un metodem, ka audzinat bernus ar smagiem traucejumiem, piemeram, garigu atpalicibu, agrinas bernibas autismu, cerebralo trieku vai kurlmemibu. Bet specialistu atbalstam jabut loti pardomatam un janem vera slima berna vecaku un citu gimenes loceklu stavoklis. Diemzel musu valsti nav ipasa pakalpojuma agrinai psihologiskai un pedagogiskai palidzibai sadam gimenem, vai ari tas tiek veidots tikai dazas pilsetas un regionos, tas arvien vairak tiek sniegts psihologiskajos, medicinas un socialajos centros (PMSC) un citas lidzigas organizacijas. Musu pieredze, stradajot sada centra, rada, ka psihologu un skolotaju, kuri tiek aicinati palidzet bernam ar smagiem un sarezgitiem attistibas traucejumiem, pirma rupe ir palidzet vina vecakiem. Agrinas palidzibas organizesana berniem ar sarezgitiem traucejumiem jasak ar vinu vecaku psihologisko konsultesanu.