Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Мур подал апелляцию, и в 1988 году апелляционный суд Калифорнии принял решение в его пользу, опираясь на Закон о защите лиц, принимающих участие в медицинских экспериментах, принятый в Калифорнии в 1978 году. Согласно этому закону, исследования, проводимые над людьми, должны уважать «право индивидуума решать, что будут делать с его телом». Судья написал: «Пациент должен иметь максимальные полномочия контролировать, что происходит с его или ее тканями. Иная позиция может дать возможность для массового посягательства на частную жизнь и достоинство людей во имя медицинского прогресса».

Однако Голд подал апелляцию и выиграл дело. Каждое новое решение в этом судебном процессе порождало противоположные предыдущим заголовки в прессе:

СУД ПОСТАНОВИЛ, ЧТО КЛЕТКИ ЯВЛЯЮТСЯ СОБСТВЕННОСТЬЮ ПАЦИЕНТА…

СУД ПОДДЕРЖИВАЕТ ПРАВО ВРАЧЕЙ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ТКАНИ ПАЦИЕНТОВ

Спустя почти семь лет после первого иска, поданного Муром, Верховный суд Калифорнии принял решение, ставшее по данному делу окончательным: «После того как ткани были удалены из вашего тела — с вашего согласия или без оного, — любая ваша претензия в отношении владения ими, которая может иметь место, становится недействительной». Оставляя ткани в кабинете врача или в лаборатории, вы избавляетесь от них, как от отходов, и любой человек может взять ваш мусор и продать. Поскольку Мур избавился от своих клеток, они не являлись более продуктом его тела. Так гласило постановление судьи. Клетки «трансформировались» в изобретение и теперь являются результатом «человеческого мастерства» и «изобретательских усилий» Голда.

Муру не присудили никаких доходов от клеток. Однако судья согласился с ним по двум пунктам: относительно отсутствия информированного согласия, — поскольку Голд не сообщил Муру о своих финансовых интересах, и относительно нарушения фидуциарных обязательств, — ибо Голд воспользовался преимуществом своего положения как врача и обманул доверие пациента. Суд заявил, что исследователи должны раскрывать свои финансовые интересы в отношении тканей пациентов, несмотря на отсутствие закона, требующего этого. Он также указал на отсутствие законов, регулирующих и защищающих пациентов, задействованных в исследованиях тканей, и предложил законодательным органам исправить данную ситуацию. Однако суд заявил, что решение в пользу Мура могло бы «уничтожить экономический стимул, побуждающий проводить важные медицинские исследования», а предоставление пациентам прав собственности на их ткани может «воспрепятствовать исследованиям из-за затрудненного доступа к необходимому сырью» и создаст условия, где «с каждым образцом клеток исследователь приобретает билет на судебную лотерею».

Ученые торжествовали и даже испытывали самодовольство. Декан медицинской школы Стэнфордского университета в интервью журналисту заявил, что, раз исследователи раскрывают свои финансовые интересы, то пациенты не должны возражать против использования их тканей. «А если бы вы возразили, — заявил он, — то, полагаю, вы сидели бы здесь со своим лопнувшим аппендиксом и вели бы переговоры».

Несмотря на широкое освещение дела Мура в прессе, семья Лакс не имела понятия о происходящем. В то время как по всей стране велись дебаты о владении человеческими тканями, братья Лакс продолжали рассказывать всем, кто их слушал, что больница Джона Хопкинса украла клетки их матери и должна им миллионы долларов. Дебора тоже стала раздавать листовки о своей матери и о ее клетках со словами: «Я только хочу, чтоб вы прочли, что тут написано! И всем расскажите! Пусть все убедятся! Мы хотим, чтобы каждый в мире знал о моей матери».

26 Нарушение неприкосновенности частной жизни

Вопреки своим страхам, Дебора не умерла, когда ей исполнилось тридцать лет. Она продолжала растить детей, работая в разных местах — парикмахершей, публичным нотариусом, техником по смешиванию компонентов на цементном заводе, продавцом в бакалейном магазине, водителем лимузинов.

В 1980 году — через четыре года после развода с Гепардом — Дебора забирала свою машину у механика по имени Джеймс Паллум, который по совместительству работал на местном сталелитейном заводе. Они поженились в 1981 году, когда Деборе исполнился тридцать один, а Паллуму — сорок шесть лет, и вскоре после этого Господь призвал его в проповедники — по вечерам. До этого у Паллума были некоторые стычки с законом, однако рядом с ним Дебора чувствовала себя в безопасности. Он разъезжал по Балтимору на «Харлее» с ножом в кармане и всегда держал под рукой пистолет. Однажды он спросил у Деборы, отчего она не познакомит его со своей матерью, и вместо ответа она положила на кровать статью из Rolling Stone. Прочтя ее, Паллум посоветовал Деборе нанять адвоката, на что она заявила, чтобы он не лез в чужие дела. В конце концов они открыли маленькую уличную церковь, и Дебора на какое-то время стала меньше переживать о клетках матери.